國際手足日企劃：讓我對你說
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For 我親愛的妹妹 🎂
作者：小太陽
小時候，曾經以為我會有個人生最強勁的對手→我的妹妹(就是你)
但，不記得從什麼時候開始，這個想法就停滯了，一路走來妳變成全家另一條道路的導師，教了我們許多課本上不會出現的人生課題。我們成為行星繞著妳轉，我也曾有過青澀的無助，像是那顆最遠的冥王星，黯淡…冰冷…無力…遙遠…，但如果沒有跟著轉，可能就會從從太陽系中消失…
轉著轉著，轉到爸媽年邁而我也有年紀了，雖然我始終堅稱自己是25歲的偽少女大嬸，但轉回看看妳，嘿～妳怎麼還停格在12歲的模樣（ㄟ，妳贏了耶，真的是永遠的小少女），連我的孩子都要慢慢追上妳了……
我花了20年的歲月，想療癒爸媽，放下的那份為人父母的擔憂，但當我成為一個媽媽而妳成為一個阿姨後，我才發現原來這是件不可能的事呀！對妳的愛有多深，擔憂就有多多，他們陪伴著妳，而我陪伴著妳們，我必須先說服自己放下，而爸爸媽媽也真的很努力很努力的用他們自己的方式在承受與調適如何能一點一點放下(手)……
一天說話不超過3句的你，我們以為妳什麼都不懂，但自從中心的老師說當妳知道我要結婚時，妳默默的邊洗碗邊掉淚說：「姊姊結婚會離開我了…」我聽到很訝異也很心疼，我相信其實妳的靈魂深處一直都知道一些事情只是不會表達而已。
今天，慶祝妳來地球40年，不知道這40年妳快不快樂
現在的姊姊已經不是行星，而是妳們的太陽！
我相信妳知道的，所以每次看到我回家妳都會微笑的給我抱抱，對嗎😌
妳有進步了~害怕甜點卻喜歡慶生，難得看妳努力吃完一片大蛋糕🍰
祝福妳，永遠12歲，願妳平安快樂，愛妳forever~
———
如果正在看文章的手足有相同的感覺，請不要害怕
也許我們都曾經以為，只能當一個為家人打轉的行星，找不到一個角落可以依靠、喘息，
這段路也許很長，但當療癒了自己後，我們都是太陽~
論文白話說：青年行動不便者與手足的連結、照顧關係與離家考量
作者：陳昱維
青年離家除能自由地探索生活，亦有助於培養成年責任及能力。然而障礙和照顧需求，卻會是障礙手足離家的重要考量。故本研究探討行動不便手足對手足關係的衡量，以及他們的離返家的評估與選擇。本文共有八位受訪者，分別為四位肢體障礙者手足（非障礙者），和四位肢體障礙者，為18至31歲大學或研究所學生；其中僅有一位手足及障礙受訪者為家人，其餘皆源自不同家庭。
研究發現：
- 當自身或手足障礙程度越高，則與手足的生活及情感連結越緊密，進而對自身或對方離家感到焦慮。例如，手足障礙較為嚴重，則非障礙受訪者認為有照顧義務，因此規劃與手足同住，然此壓力卻也使其想要離家。另一方面，障礙程度較高的受訪者雖渴望離家，但受到社會環境的限制，因此亦規劃未來與家人同住，且不希望手足離家。
- 由於無障礙環境尚未普及，又缺乏妥善的社福資源，因此家人是生活的主要支持，於是彼此時間安排互相牽動。例如，非障礙受訪者為照顧手足，而未能按照個人步調生活。又障礙者生活亦須與家人配合，例如接送或是貼身照顧，時間運用相互牽制，難以自由規劃。
- 受訪者們對各個階段的居住安排有不同考量。多數受訪者為了就學便利與自立生活，因而曾於就學階段離家。然而顧及生活品質與家務責任，多數人規劃畢業後返家。因為障礙的緣故，非障礙受訪者認為理解障礙手足者難尋，障礙受訪者則認為婚姻遙不可及，但他們認為離家與伴侶共住有其必要，因能減少代間摩擦。
- 成年萌發期離家求學，規劃畢業後返家，且視離家近之工作為優，並認同婚後應離家。受訪者的離返經歷與規劃，與過往台灣研究吻合；且近年國外青年離返狀況亦相近。
建立完善的無障礙社會為當務之急，障礙者與家人生活才不會互相牽制，而能夠追求理想生活，即使是離家生活也不受限。首先，為使大眾皆能自主生活，無障礙環境及交通應普及。再者，社福服務應更全面支持使用者，例如，提供夜間照護服務。除了支持應更全面外，也應顧及使用者經驗與感受，因此必須容許多次協調與靈活修正。最後，若能提供障礙家庭生活諮詢，藉由資源分享與心理諮商，或能減少不必要的心理壓力。
[活動訊息]線上活動：手足法律議題
【線上講座】手足看過來~必懂的生活法律
時間：9/22(三)晚上7-9點
講師：莊國偉律師
對象：心智障礙者的手足
報名：https://reurl.cc/35rxzj
手足研究募集
資訊站協助張貼符合網站宗旨以及不會對手足權利造成影響之研究訊息，符合參與條件的朋友們仍可自行決定參加與否。有關研究的問題請洽研究者。
您好，我是慈濟大學 人類發展與心理系學生 吳雅琪，正在進行「成人自閉症手足之生涯發展經驗」的研究，需要招募3-5位受訪者，誠懇邀請您參與本研究受訪者。研究相關說明如下：
本研究希望透過自閉症非障礙手足探討成人生涯發展之抉擇經驗。將關注自閉症非障礙手足在生涯發展目的經驗感受，了解成人自閉症非障礙手足的生活處境，與其如何經驗家庭經驗，以期待較完整地認識並全面地協助障礙家庭中的非障礙手足。
本研究會以訪談的方式搜集資料，訪談內容包括：在你的生涯發展中印象深刻的事情、這些事情對你來說有什麼感受與想法以及如何影響你。訪談所需時間大60-90 分鐘。
考量受訪者的權益，進行訪談前會事先電話與您確認資料、約定訪談日期及地點，並於訪談當日說明同意書和研究流程的說明。這種研究方式常見於心理學的研究，一般來說並不會對參與研究的受訪者造成傷害。受訪者的資料凡涉及可辨識個人之資訊也都將以代碼處理，研究資料只用於這個研究計畫，不會挪用其他用途。
如果您符合下列條件，歡迎參加我的研究：
- 您有手足符合自閉症中度（含）以上之診斷
- 您與自閉症手足有相同血緣、共同成長與居住經驗。
- 您的年齡為25-55 歲之間（35以上尤佳）。
- 您不具身心障礙者身份
如果您有興趣參與或是想了解此研究的相關訊息，歡迎您與我聯繫
聯絡人：吳雅琪
聯繫方式：0937721852或是e-email至107527208@gms.tcu.tw
《萬帳昇淵—6》
作者：Shaun Liang
當我用特教老師的角色來看淵淵
我覺得他是情緒很穩定的身障生
當我用哥哥的角色來看淵淵
我覺得他真的是很可愛的弟弟
對照顧者來說，被照顧者情緒穩定這件事情很重要
淵淵就是一個情緒很穩定的人
他總是帶著一個隨時可以直播的笑容
跟他聊天都會有無法預期的笑點
當然，我們家也曾經因為淵患有腦性麻痺而掀起風暴
但現在都走過來了，也更珍惜彼此的緣分
每天回到家我總喜歡在他的房間待一下
跟他聊天，陪他看那些我自己不會看的電視節目
雖然我也知道淵和其他人不一樣(但又有誰是一樣的呢？)
可能以他的智力無法了解這世界太多
但我希望他能記得&感受，他是被愛的
有時我會用手機紀錄下我們的影像、對話
看著看著，就笑了
………………………………………….
影片中的對話
昇：我問你唷…哥哥最愛誰？
淵：我
昇：為什麼？
淵：我這輩子是你的弟弟！
昇：真的唷！那誰是我的寵物？
淵：貓咪
昇：還有誰？
淵：呵呵呵
昇：還有誰？
淵：我不知道
手足研究募集
資訊站協助張貼符合網站宗旨以及不會對手足權利造成影響之研究訊息，符合參與條件的朋友們仍可自行決定參加與否。有關研究的問題請洽研究者。
我是國立臺北教育大學特殊教育學系的研究生，蕭上毓，目前也是一名在教育現場服務的特教老師。
目前正在進行我的研究論文，我的主題是「成年身心障礙者手足職業選擇影響因素之研究」，因本身在教育現場服務有特殊需求的孩子，也看見了這些孩子身旁有著需要給予支援的手足，研究內容主要在探討身心障礙者手足在面對職業選擇時會因為哪些不同因素影響其人生規劃，研究的受試對象為「成年（滿18歲）的身心障礙者手足，其兄弟姐妹領有第一類障礙證明者」。
因此，希望能透過這份研究了解成年手足在人生規劃、職業選擇的重要因素與挑戰，並且能進一步讓輔導、教育人員更認識手足的需求，提升支持方案的規劃。
今日來信想詢問，希望可以透過臺灣障礙者手足資訊網這個平台協助進行研究資訊的推廣，以及電子問卷的發放，讓更多手足可以看見這個研究資訊，也讓我們的研究可以收集更多手足真實的想法。也期待這份研究能在未來給予教育人員、相關服務單位參考，提供手足在人生規劃上有更適切的資源。
目前研究問卷以電子形式進行發放，以下為研究問卷之連結，受試者以手機或電腦點開連結即可填答，此為不具名問卷，研究團隊亦不會透露任何個人資訊。謝謝您！
以下為我的聯絡方式，若有任何問題歡迎與我聯繫：）
e-mail：shangyu1102@gmail.com
電話：0911696859
問卷連結：https://www.surveycake.com/s/WbwG2
活動：好好說再見
手足看過來~怎樣好好說再見
時間：110年5月27日(四)晚上7-9點
地點：台北市大安區建國南路一段319號2樓(育成會議室)
免費報名網址
https://reurl.cc/5oA3EG
講師：育成基金會 – 王若旆心理師
對象：心智障礙者的成年手足
報名請洽育成基金會研發組 黃研究員
02-27052588 分機 18
手足研究研究參與者募集
1.研究題目:有身心障礙手足之非障礙者父母教養方式、親職化經驗與生涯調適力之關聯研究
2.研究對象:符合(1)年齡18歲至30歲(2)至少有一位手足領有身心障礙手冊(3)本身未領有身心障礙手冊3項條件。
3.研究目的:了解身心障礙者之非障礙手足在父母教養方式、親職化經驗與生涯調適力間的關聯性，提供諮商實務工作參考。
4.本研究僅供學術研究之用，採匿名填寫，嚴守保密原則，不會外洩，敬請放心！
5.問卷連結:https://www.surveycake.com/s/y9L4M
6.填答有效問卷者提供20份100元7-11禮卷與2份500元現金抽獎。
7.研究者:清大心諮所 許靜怡同學(e-mail: sandy20147@gmail.com)~歡迎協助填寫或轉知符合研究條件之對象，感謝幫忙!~
Podcast:手足會客室
作者：Caya Chiu
手足會客室是育成基金會在手足倡議上的訪談podcast，目前共有兩集。第一集目的是呈現母子雙方對手足議題的想法，很可惜沒辦法邀請俊緯的哥哥一起來參加，當然家中也還有其他家人。這一集聚焦在母子對手足議題看法上。他們的故事並非是告訴大家一定得這樣做，每個家庭都有不同的應對方式，但是希望能夠透過這樣真誠、不帶無他濾鏡的對談讓大家看見親子對手足關係可能有不同的想法、以及對談的重要性。
第二集則聚焦在參與過成年手足團體的兩位手足分享上。對於手足團體感到好奇的家長或大手足們，非常推薦來看看這兩位溫柔美麗大手足分享自己怎麼找到失散已久的族人喔！
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