「要是妹妹沒出生就好了。
這個標題和封面的視覺，直率到有些尖銳，甚至可能會讓一些人感到焦慮。
沒錯，在接到東販出版社的推薦邀請之後，我也曾跟日本的手足朋友討論過，這個作品是否會讓更多關心身心障礙議題的朋友們感到不安，又或者是是否無法代表所有手足的經驗。封面上的那句「結婚、升學、交友……甚至是假日計畫的安排、大家視為所當然的『正常』，卻讓我羨慕不已。」，我想會引起一些手足的共鳴，也會有一些手足說： 這跟我們家不一樣啊。但這也是為什麼這本漫畫如此重要的原因：它誠實地直擊了那個不被允許說出口的痛處。
接到邀請之後，我就先查詢了過作者跟網路上的日文讀後感。うみこ老師雖然本身不是手足，但他透過社工的經驗，在接觸了無數特殊家庭個案、也請教了手足團體Sibkoto後，用簡單易懂的媒材跟溫暖的畫風，將他經歷、聽聞、傾聽過的手足心聲，轉述成一個故事。從女主角成長、交友、伴侶家庭的排斥、面對原本是照顧者的父母生病、找到其他手足得到團體支持、碰到能夠體諒的另一半、自己面對是否還會生下障礙子女的不安等等，這本漫畫誠實地揭露了非障礙手足所面臨的困境。我一開始也有坦白跟很用心的編輯欣怡提過，我們不願意讓大家留下「手足好慘喔」的刻板印象。如果社會對於障礙家庭的認知仍然停留在負擔沉重，那就很難扭轉這一切對手足造成的影響。
當然，作者也在後記提醒：這不會是所有手足的樣貌，但絕對是某些手足真實走過的經歷。作者提到有手足徹底跟家庭斷絕往來，也有遭受暴力；但我其實也希望大家可以知道也是有因為「喜歡自己的兄弟姐妹」所以想要照顧的手足的。
在亞洲的家庭文化中，家族間的親密程度可能是一個祝福，但也可能帶來相當沉重的壓力。這本漫畫也談到了許多延伸的議題，包含制度能不能順利進到家庭，往往與家庭文化息息相關；社會對障礙身分的污名化，也會導致手足在尋求支援時，依然無法破除那些無形的阻礙。故事多少省略了真實世界裡成年後見（類似台灣的監護輔助制度）的複雜程度跟「破除習慣」並不是那麼容易解決的挑戰。
當然，故事中的情境或許比較極端（例如主角面臨被解除婚約工作也受到影響，已經瀕臨崩潰的狀態下，家人才意識到嚴重性開始思考是否有其他選擇。但後來又能順利解決），但它說出了很多手足不敢言說的心聲。這也讓障礙者家庭在做決策時，可以有一個契機去思考：有沒有可能，如果在照顧這件事上尋求外援，讓家人們回到『家人』的位置上關係反而會更好？
這讓我想起我一位手足朋友A 子的故事。 A 子有一位身心障礙的姐妹。當 A 子準備結婚、懷孕時，她開始跟媽媽討論幫妹妹尋找照顧機構的可能性。一開始，媽媽的反應非常激烈，每次一提起便是滿滿的指責：「妳怎麼可以這麼殘忍？怎麼可以把妳妹妹丟掉？」A 子每次聽到這些話都非常難過，但她理智上清楚知道，現況不能一直這樣下去，必須提出來面對。就這樣持續溝通了半年，媽媽的態度才終於有了一些鬆動。後來，媽媽很誠實地對A 子坦承：「其實內心我知道妳說的是對的，我只是沒有辦法狠下心來做這件事。」
然而，這正是前陣子在障礙研究學會論壇中所提到的照顧稀缺困境：在選擇將照顧責任全攬在家庭裡、在努力維持照顧水準的同時，這個家庭裡到底有什麼是被犧牲掉的呢？為什麼總是逼得障礙家庭只能在「機構照顧」跟「家人的耗竭」之間痛苦地二選一？文獻中分析這些家長，有一些是愧疚感覺覺得自己必須照顧、有一些是自己也習慣了「被需要」的位置；但也有些家庭的困境是，縱使許多機構裡有充滿熱情的老師，但在人力資源不足的情況下，確實很難做到像家庭照顧者那般無微不至。目前到家裡的服務除了要考量每個家庭的環境空間是否適合外，障礙家庭要訓練可以搭配的專業人員也是很沈重的成本，很多服務評估其實無法面對突發狀況的需求。A子的故事更是很多家庭的寫照：害怕改變以至於停滯不前(文獻中用的字叫做inertia)。一位媽媽朋友說的最寫實：我真的放手，你們準備好接住了嗎？
這本漫畫並非要給出一個標準答案，而是開啟對話的契機。希望身心障礙家庭都能夠透過討論這些故事，來想想自己家庭與故事中的家庭有什麼一樣、或不一樣的地方，進而看見不同的可能性。不論如何，我都非常感謝うみこ老師、感謝東販願意出版這一本漫畫，讓更多人能夠看見這個議題。編輯也很用心的整理了台灣的資源，希望能帶給大眾更加了解手足的經驗、手足覺得自己的聲音被聽見。歡迎大家多看多分享喔！ ————————————————————
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