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Happy Sib Day!

每年的4月10日,是國際手足日。日本的しぶたね手足種子出了T-shirt 募款、分送糖果等活動;美國的Sibling Leadership Network則是針對Covid-19進行倡議。資訊站秉持著一貫文青風阿宅的精神,隆重推出2019年前十年內台灣手足相關文獻的整理表!

這份列表是由資訊站編輯Caya Chiu跟學生蔡幸吟、洪藝庭共同整理,希望能協助未來想要從事障礙家庭相關研究,特別是手足研究的未來研究者們。藍底代表質性、紅底代表量化、綠底代表混合研究;酒紅字為期刊、藍字為碩士論文、紅字為科技部報告。針對研究參與者與障礙者關係、研究參與者人數、年齡階段、論文重點、研究類型進行統整,並提供數據統計。

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已經發表過文章的研究者們,也歡迎加入我們的論文白話說行列。

萬帳昇淵—4

前陣子FB流行「一句話逼死某某行業」系列

今天我要說一個「一句話逼死哥哥」的故事

其實淵的生活自理能力已是每況愈下,雖然我們有盡力在維持,但退化是不爭的事實。有的時候很累,覺得爸爸已經照顧他一整天了,自己應該要盡點力,還是想著要先把他安置好、弄舒服點。但常常就是這時候,他會冷不防來一句強健你的心智,例如:

幫他位移時,要把他從A換到B,可能位置沒喬好要多抱個2次,突然來一句:「重吧!」

幫他刷牙的時候,他嘴巴沒辦法一直張開,要不斷提醒他,竟然來一句:「累吧!」

幫他換尿布換到一半他突然排氣或是大了,他就說:「臭吧!」

雖然他都是微笑地說,但聽在耳裡實在太像惡婆婆在訕笑…(還給我臭吧!臭死你算了!)

仔細想想,沒有任何人希望生活中大小事都要他人代勞,要能接受自己所有事情都要倚賴他人才能做到也不是件容易的事(根本沒隱私了),所以哥哥還是甘願的抱、幫他清乾淨。

在教學現場,難免會聽到家長對照顧時的抱怨,有時我也會提醒家長用另一個角度來看待自己協助孩子這件事,除了我們照顧者覺得累之外,我們是否有顧及被照顧者的感受呢?

哥哥手拿切好的芭樂,弟弟穿著紅色衣服(有黃色圓領),張大口準備吃下去。

哥哥說:吃吧!

手足種子(しぶたね)獻給手足們的一本書

作者:洪藝庭

本手冊由日本「手足種子(しぶたね)」團隊編輯而成,所針對的對象為病童手足這種較為特殊卻經常受到忽略的群體。

當家中有一位需長期住院的孩童時,父母往往忙於在醫院與工作場所之間奔波,無暇顧及家中其他孩子,造成小手足們無形中缺乏關愛與陪伴的情形。這些孩子可能因明白父母的辛勞而選擇隱藏自己的寂寞與需求,獨自扛下照料更加年幼手足的責任,或一手包辦家務,課業方面也努力不讓父母操心……。這樣的行為雖減輕了雙親的負擔,但也使家長們更容易忽略這群孩子也需要關愛與鼓勵的事實。手冊中一次又一次地同理小手足們,並不斷告訴他們:你是被愛的、獨一無二且重要的。即便你覺得自己不夠好,但包括你的缺點在內,全部都是值得被愛的。

孩子在心智尚未成熟時(無論是看起來多麼成熟的孩子),都需要透過感受他人的陪伴與關懷,以明白自己是被重視的。父母在其中扮演著極重要的關鍵角色,因此書中藉由一些小活動的設計,旨在增加孩子與父母相處的機會與時間,哪怕每天只有5分鐘的陪伴,對於孩子們而言,也許正是這一小段的時光使他們得以建立正向的自我概念。因此,還請家長們不要輕忽了自己的影響力,並嘗試透過言語或行動提醒孩子:你在爸爸媽媽的心目中永遠是重要的。

本手冊中譯版得以完成,首要感謝手足種子的創辦人清田 悠代小姐大力支持,熱心提供原文手冊檔案提供編輯。同時也要感謝邱春瑜老師提供機會,讓我認識有這麼一個為了病童手足默默付出的團體,並有幸為這本手冊的推廣盡上棉薄之力。此外感謝幸吟為手冊內文加上了注音,更利於讓年紀幼小的孩子閱讀;也感謝羽辰花了很長的時間修圖、改圖,讓原手冊可愛的插圖與內容能夠忠實呈現在讀者眼前。在翻譯的過程中,從內容中一直感受到的是一種被同理、被重視的溫暖。也許某些部分翻譯因譯者經驗不足,尚有諸多不夠流暢之處,還請不吝進行指教。在此期待能夠將手冊編輯團隊的心意傳遞下去,也希望小手足們能夠以此為契機感受到周遭人們滿滿的愛。

資訊站編輯貼心提醒:部分翻譯後的用詞對於年紀較小的小手足理解或仍過於艱澀(如:銘記在心、猶豫),身旁的大人們可以多解釋一下或帶著小手足一起閱讀這本小冊子喔。

手足種子小冊子的封面,封面有許多可愛的小種子。

下載電子檔網址:https://drive.google.com/file/d/1jqdeu6jKHNM-lS8si5owDJMIYXNqR5eF/view?usp=sharing

玫瑰的名字

作者: 資訊站編輯群

作為障礙者的兄弟姊妹,我們到底應該如何被稱呼才不會讓人混淆呢? SibTW的編輯群在這篇文章分享不同角度的看法。

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春瑜:

不論是依循生物定義,或從法理來看,手足至少是兩人一組所形成的關係。而在中文裡面,根據二元性別跟長幼,又可以更細分為兄弟、姊妹、兄妹、姊弟等組合;若加上其中一位是法定障礙者身分就更顯複雜。

從英文看來,針對障礙者的兄弟姊妹,常見的有Special sibling (特殊手足)、Typical-developing sibling(典型發展手足)、Non-disabled sibling(非障礙手足)。最基本的稱呼法就是直接以手足(或兄弟姊妹)稱呼,在英文是Sibling,日文是きょうだい。在台灣,如果從報章雜誌、學術研究、日常的談話中,除了上述三者之外,還可見到一般手足、正常手足、健康手足、特殊幼兒/特殊需求幼兒/身心障礙兒童手足、或者直接針對特定障礙類別以及年齡階段列舉的稱呼法(如:萊氏症兒童手足、智能障礙者手足、自閉症成年手足),也有比較特定支持團體使用的愛奇兒手足這種稱呼法。

基本上不論美國、台灣、日本,幾乎都是使用手足與障礙者作為相對的角色;某種程度而言,可以說大家默認手足指的就是障礙者的兄弟姊妹。但在單獨看到「障礙者手足」一詞時,難免會疑惑究竟是指障礙者「的」手足,還是「手足中的障礙者」。英語文章中也有人採用siblings與brothers or sisters with disabilities這樣的方式來作文字上比較明確的區分。

美國作家Gertrude Stein一首很著名的詩句是這麼寫的:A rose is a rose is a rose. 玫瑰不管叫不叫玫瑰,都會是玫瑰。或許有人會覺得如何稱呼並沒有那麼重要,但從語言學來說,許多人相信思想跟語文是密切相關的。也就因為這樣,我自己對於健康手足/正常手足這樣的稱呼方式有很大的疑慮。因為這樣的稱呼方式,好像直接把障礙者劃分成不健康、不正常的存在。我的訪談中,曾經有生病的手足問我: 「我這樣還是算是健康手足嗎?」也碰過障礙者跟我說,「我一年都沒感冒我覺得我也很健康,我也很正常啊。」

從我本身既是研究者又是手足的角度來說,可以理解陳述時想要區辨兩者需要一定的清晰度。一般而言使用「障礙者」、「手足」時,讀者就能理解作者想指的是哪個群體,在美國的相關場合中,手足們也會自稱Sibs。我唯一會希望避免的就是使用正常手足、健康手足這樣的詞語。我也有機會跟幾位很棒的手足支持者討論過,而他們也都可以理解我不太喜歡這樣區分的理由。不知道大家怎麼看呢?

照片是編輯春瑜蹲在蘭陽博物館的兩個原住民雕像旁邊跟他們對話
我就是個會把所有電器、植物都取名,會跟這些有名字的傢伙們還有電視節目對話的女子。
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俊緯:

在討論這個議題時,我回想起兩件事情,很恰巧都和我過去的伴侶有關。
(希望我太太看到不會叫我跪算盤)。

首先,是我前女友的研究所論文,主題就是研究自閉症者其他手足的議題。那時候我們討論了很久要如何稱呼受訪對象(手足),從障礙手足、健康手足、自閉症手足、正常手足等大家所想得到的各種稱呼都討論過,在考量了各種政治正確與反歧視去汙名的歷程後,我們很弱也很沒梗地決定用「一般手足」作為論文中受訪者的稱呼。這是比較用研究所與工作者的立場去決定的稱呼,因為在我們的價值裡,身為障礙者的手足,相對來上沒有什麼正常或健康的概念,就是和自己作為障礙者的兄弟姊妹而言,自己就是一般人的狀態。

第二個是我大學時期就讀社工系時發生的事情。有別於小時候的遮遮掩掩,我上大學之後,從來都不避諱談自己的哥哥,尤其是在社工系的課程中經常需要談論自己的生命經驗,我更是將其完美地結合。但突然有一天同系的學長和我說:「俊緯你不要這麼自然地講出你哥哥是自閉症好嗎?大家會嚇到,而且會覺得你在炫耀。」;以及與哥哥的故事被周刊訪問出刊,很興奮地分享給同學時,當時的女朋友告訴我:「我怎麼覺得,你這是在消費你哥哥。」

當下的自己當然是難過的,而且深切檢討自己是不是做錯了些什麼。但現在回頭來看,很明顯地在我當時的時空背景下,障礙者本人是被視為主體的,而如我這樣的角色則是客體與附屬物,但我卻用主體的角度去分享自己作為手足的經驗時,讓周遭的人難以調適。所以我們經常在家屬團體或學校家長會時,介紹自己是「俊緯的爸爸」、「俊緯的媽媽」,突然有人說「我叫XXX,俊緯是我的兒子」時,說不定還會被議論說這個家長怎麼如此自以為是。

回到討論的初衷,我會覺得在當事人的角度出發時,如何認同自己是重要的,我會淺白地說:「我的哥哥是自閉症,我是障礙者家屬、障礙者的手足」,在簡稱時,因為我是主體,我會直接說自己是「手足」;但是以一個第三方的助人工作、研究者的角色,要在簡短幾個字去說明這個角色時,陳述主體依舊是在我那位有不一樣特質的哥哥,我作為另外一個主體,會希望是被稱呼為「與障礙者共同生活的手足」或也可簡稱為「障礙者的手足」。

至於手足這個詞,本身要不要再多加形容詞?我倒覺得不必了,就叫做手足吧!畢竟下一場雨到大家身上時,相較於障礙者,更多被淋濕的是一般人呀!

況且…在網美點撒尿的行為,實在也不太正常…
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曉薇:

我從需要選擇要用怎樣名稱介紹自己時,經歷了很多的轉變,因為妹妹的狀況較為隱性,如果不特別說明,可能不太會有人注意到她的適應困難處,也因此我也一直都是以「我」為主體來稱呼自己,頂多是「誰的姐姐」、「誰的女兒」,那是一段在尋找定位,想要強調自己是獨立個體的階段。

到博士班後,因為研究自閉症的手足,思考的點便會是如何達到理解溝通的角度去思考,目前很多的研究期刊已經開始希望研究者不要使用disabled children/non-disabled children (障礙者孩子/非障礙者孩子) ,而是使用children with disabilities,後者的文法更強調是帶著障礙特質的孩子,而非將障礙做為主體來指稱。同樣的邏輯到手足部分,英文的手足稱為sibling,或是xx障礙類別的手足,像是自閉症的手足(sibling of children with autism)以及相對發展健康的手足(typically developing sibling),當時為了研究溝通需要,覺得障礙的名稱不需要一直來指稱一個個體,因此選擇了相對發展健康的手足一詞,讀起來繞舌,多年後也開始覺得除了社會理解判斷上的困難,妹妹可能在很多部分都比我還健康、快樂,所以這個「相對發展健康的姐姐」,是不是就不太適用了 ?

文字的使用能引導閱讀者與聽眾的理解,所以我常在很多詞彙上使用轉換,如果是與專業人員溝通,診斷詞彙+手足便會比較常使用,如果是家長團體,我則常僅使用手足/孩子一詞。

我也傾向不需要強調正常與健康,畢竟我們也不會稱一個有慢性病狀況的家人,痛風的爸爸/高血壓的媽媽吧?

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禮昇:

在回應這個話題前,突然想到最近學校發生的事情。

這學期透過特推會將「資源班」更名為「學習中心」,有些學生因為國小不好的經驗(同學不了解資源班跟集中式特教班的差異,就會一直說他們是啟智班的學生),導致上國中後排拒接受資源班服務。上週學習中心正式掛牌,一位國九的學障生跟我說:「早該換了!」,再追問這件事情對他的影響是甚麼,他說:「我知道實質上是一樣的,就是來上課,但改成學習中心,我比較不會被笑。」

「我比較不會被笑」就是學生最在意的事,改一個名稱比我上三年的社會技巧還有用,改一個名稱就可以讓他接受特教服務、自我悅納,那我們真的是改得太慢了!但也給我一個省思「在賦予身份時,我們是否有考慮過當事人的感受?!」,回到手足議題,似乎也是如此。

「障礙」是相對的,也是時代下的產物,記得念書時老師最愛舉的例子是:「農業社會根本沒有所謂的學習障礙,但越進步的社會,學障出現率越高」,是呀,這是因學習才產生/發現的障礙。農業社會時,如果你不會念書,那就做勞動性的工作維生,根本不會有人給你「障礙」的身份,因為你還是能養活自己。所以,「障礙」這個身份別也是相對比較出來的,只是不少人會刻意強化彼此間的差異性。

單就「身障者的手足」這個詞就沒有一定指的是誰,若以我為出發點→我的弟弟是身障者,我是身障者的手足;若以弟弟為出發點→我是身障者,我是哥哥的身障者的手足(但比較少人會這樣形容)。

我猜想,會用正常、健康來和障礙相比的人應該也無惡意或特別想法,或許出發點只是想讓讀者更清楚兩者間的關係(但這種相比較有點強烈),不過與其這樣,倒不如將彼此的身份別說明清楚:身障者是一種身份別,手足是一種關係,把它描述清楚才是真的能讓旁觀者了解其中的關係。


你敢說自己100%正常嗎?


我不敢

編輯群的理生坐在車上駕駛座,旁邊有個萬聖節使用的骷髏。禮昇把手指放進骷髏頭的嘴巴裡面。
覺得自己也挺不正常的編輯禮昇,以及某天他的乘客

關於悲傷,你所不知道的那些事

作者:邱春瑜

手足因為年齡的相近,通常被預期是親屬關係中最長的一段。然而,對於身心障礙者的手足來說,又可能有所不同。對於緊密連結的手足們來說,相當難以想像失去有障礙的兄弟姊妹吧…然而,不同的手足成長經驗,經常讓他們難以對他人訴說這種複雜的情感。

Shruti Tekwani 是一位生於印度、目前旅居美國的手足,有著一位腦性麻痺的妹妹。她自己的專長是在關於創傷、悲傷、失去的諮商。在美國時間9月26日透過Sibling Leadership Network合辦的線上課程中,Shruti跟聽眾分享了許多重要的觀點,這次我有幸參與並一邊做了筆記、加上自己的看法,在她的同意之下跟大家分享。

線上課程的投影片圖示

手足們可能會因為不在自己控制之中的事物(如親人的離世)感到悲傷,但你同時可能因為自己所選擇的失去而感到悲傷。比如分手、離開家、選擇自己的活動而不是照顧自己的兄弟姐妹。這種說不清楚講不明白的感覺,正是讓許多手足覺得無法跟旁人傾吐的原因。

跟眾所周知的馬斯洛(Maslow)需求架構不太一樣的,是William Glasser的需求架構:生存、愛與隸屬、權力(或成就)、自由(自主)、以及享受樂趣(可能來自娛樂、生活、甚至學習所帶來的樂趣)。不像馬斯洛提出的需求架構有一定的順序階層,在William Glasser的需求架構中大多人在不同情境都會有不同的優先排序。但對於障礙者的手足而言,特別是需要提供直接照顧的手足們,很有可能會把生存排在最優先。而當這些優先順序被打亂時,就是人們經歷悲傷的時刻。也因為這樣,Kübler-Ross model的提倡者到了晚年曾經後悔提出五階段悲傷歷程–因為很多的時候階段的順序是一直在改變的,也不見得走完了之後就是悲傷結束的時刻。

手足可能會經歷的悲傷情緒,可能包括與預期相左的失落、愧疚感、釋懷、以及嫉妒;而這些情緒都是互相連結的。

首先,如前所述的預期之外的逝世可能就是一種失落感。然而除此之外,也有手足花了很長的時間,才發現自己失落的原因是因為失去了某種期許中的手足關係。而這樣的失落讓人很不知所措。

再來,手足可能會覺得自己比障礙兄弟姊妹有著更好的人生而覺得愧疚、或是在其過世時後悔自己當初沒有多做一點。

但與此同時,愧疚感也可能源自(或導致)釋懷感。不可否認的,長期的照顧責任可能在生理、心理上多半是負擔。已經習慣生活中滿滿照顧責任的手足甚至可能不知道要怎麼使用突然空出來的時間。

在障礙者在世時、過世後所得到的關注,也有可能造成某種程度的嫉妒感。但這也會讓手足備感愧疚。

所以手足可以怎麼辦呢?

Shruti提到,首先是認清悲傷沒有一定的順序、沒有一定的時限。每個人都應該允許自己去經歷這些情緒;不論這些情緒是好還是不好的,這世界上都沒有錯誤的情緒。

她會建議手足們找一個特別的場所,也許是以前跟障礙者一起玩的地方,讓自己去痛哭一場也好,慶祝曾經共有的美好回憶也好。又或者,拿個鞋盒收藏兄弟姐妹的物品,好像有一個隨時可以憑弔他的地方。Shruti說,雖然這麼講可能很殘酷,但有的時候悲傷有它的意義在。

在一次面對悲傷的時候,她說自己花了四年才理解到,她持續的悲傷是害怕自己忘記了那個重要的人、又或者是覺得自己有必要讓世界看到自己的悲傷(有些外人對於太快走出傷痛或沒有表現悲傷的家屬會指指點點)。但是,手足們應該要相信自己能夠記得、也有更好的方式來懷念他。

Shruti提醒大家,當我們很執著於某些點的時候,的確很容易用自己的想法去解釋他人的行為,所以最好的方式是留意自己的內心戲、想想有什麼是在我們掌控中的,然後給自己時間用自己的步調跟方式走過悲傷。

Shruti的官方網站:ThriveCorp http://www.thrivecorp.org

Sibling Leadership Network 

萬帳昇淵—3

時常覺得,淵是個比我MAN很多的人

在寫這篇的時候,他正在看摔角……

他喜歡車,當他喜歡四驅車的那段時間,爸爸至少陪他組了有10台車吧!拿到車總想衝~衝~衝~,就連坐我車,他也希望我衝衝衝~(完全無視公權力)。

他喜歡牌卡,當他喜歡遊戲王的那段時間,我們家的卡冊至少有3本滿滿滿。

他喜歡打電動,家裡的遊戲卡帶都以打鬥為主,三國無雙是他的最愛~

我們都喜歡樂團,但喜好完全迥異,我喜歡交響樂團,他喜歡搖滾樂團,五月天跟伍佰是他的心頭好~

淵曾經看到電視上的小孩在跳繩,突然問我:「哥哥,你可以教我怎麼跳嗎?」(他真的問倒我了,當下聽到心酸酸) 

當我哀怨新訓無聊生活時,他想穿我的迷彩服、想去當兵,當然,我們都心知肚明他想當也當不了。

我媽常說,如果淵不是腦麻,依照他的個性,可能她早就當阿媽了!

或許除了喜歡外,可能想證明他也是有這樣能力的人吧!(我猜)

BTW,淵真的很喜歡五月天,五月天每張專輯、DVD他都有收,也曾帶他去看五月天的電影,他的願望之一就是能去聽五月天的演唱會,在2016年底終於如願,整場陪著他跟其他歌迷一起揮舞螢光棒、唱著歌,哥哥覺得開心~

我們永遠是支持彼此喜好的兄弟(?!)

我絕對不會說,我在國家演奏廳演出時聽到台下傳來超大的哈欠聲,當下心想:「啊!梁禮淵你很扯耶!」,果然,雖然爸媽想幫淵掩飾,但他的眼神說了實話,他志在參加不在欣賞。

在演唱會的二樓看台,禮昇從後方輕抱著坐在輪椅上,穿著羽絨外套的禮淵。
昇淵兄弟

論文白話說:自閉症成年手足之生命經驗

作者:王仁音

本研究係以深入了解手足與自閉症者一同成長的歷程所經歷之生命經驗以及自閉症者對手足個人生命的影響。本研究包含研究者本身在內,共計有3位手足之生命經驗分享(包含與自閉症者一同成長的歷程、經歷的困難與調適、自閉症者對其手足生命產生的影響。

研究發現:

1.  每一位手足都有獨特的生命經驗與各自不同的挑戰。手足會期望與自閉症者有親密的關係,不同於父母的角色而能更平等的理解彼此,並可以一同討論或分擔照顧的負荷。此外,研究亦發現自閉症者對其手足生涯發展(包含職涯、婚姻)等有明顯影響。

2.  手足與自閉症者的互動是複雜且矛盾的,參與研究的手足皆展現了對自閉症者的負向情感及調節與接納,並對自閉症者在個人生活中的存在表示感謝。

3.  手足皆同意自閉症者對個人價值觀的影響,並期望自己的工作可為自閉症者有貢獻,並為環境帶來正向的能量以及賦予生命不同的價值,並期望未來可以與其他手足有連結及為了創造資源而努力。

4.  不論自閉症者功能表現狀況為何,手足皆認為自閉症者未來的生涯規劃與長期照顧是很大的挑戰,成人照顧服務的不足亦是相當的隱憂,也對住宿機構及身障者性別教育的不足感到憂心。

生命,由於世人的要求而豐富,由於愛的要求而產生價值。~泰戈爾~

對未來研究與實務工作的建議:

1.  提供身心障礙者生涯規劃與長期照顧資訊的平台、支持性團體,並且有相關心靈支持團體提供必要的支持與幫助,讓彼此有更進一步的了解與合作,並為了未來一起努力。

2.  提供自閉症者的父母團體諮商,讓父母們能藉由相似家庭的經驗交流找到解決問題的方式,並緩解調適家庭的壓力,父母才能更好的協助手足了解自閉症與自我調適,進而提昇整體家庭的福祉。