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[活動宣傳]9/12育成基金會在台北、天使心基金會在桃園的手足活動
炎熱的9月，我們即將迎來少見的同日兩場手足活動，都非常精彩！歡迎有興趣的手足們參與！
[台北場]
手足都有屬於自己的故事，可能隱藏在日常的陪伴裡，也可能藏在未曾說出口的心情中。
這次的工作坊，我們邀請到《特快車難題》原作編劇沈宛瑩小姐擔任團體帶領者，邀請手足朋友們透過文字在紙上築起一座橋，把心裡的故事寫下來，並彼此分享。
由於本次會進行書寫的活動，請參與者準備自己喜歡的筆記本或小冊子，留下屬於手足獨特的生命故事吧！
活動時間：115年09月12日(六)下午2:00-5:00
活動地點：月半窩Café(臺北市中正區銅山街1號)
活動聯絡人：財團法人育成社會福利基金會研究員蔡承翰
電話：(02)27052588 分機：16
Email：aa1317@ycswf.org.tw
報名連結：https://forms.gle/ELrT9qZgs2oQ22u38
歡迎踴躍填寫報名，有任何疑問歡迎聯繫活動聯絡人
[桃園]也讓我靠一下｜成人非障礙手足自我關懷體驗工作坊
你總是很會照顧別人，卻忘了照顧自己嗎？
身為非障礙手足，我們習慣把家人的需要放在前面，卻常常忽略自己的感受。
這一次，邀請你暫時放下照顧者與手足的角色，留一段時間給自己。在心理師與一群有相似生命經驗的手足一起交流，重新看看自己的付出、情緒與需要，也練習把一些關心留給自己。
活動資訊
對象｜身心障礙家庭 18 歲以上非障礙手足（未領有身心障礙證明，且無情緒障礙者）
日期｜115 年 9 月 12 日（六）13:30–16:30
地點｜天使心家族 桃園服務處（桃園市桃園區中平路102號5樓之1）
講師｜鄭忠豪 諮商心理師 采靈諮商所所長、遠樂協會理事長、唐氏症手足
費用｜全額免費（提供下午茶點心）
報名｜https://forms.gle/XpGpbTGDZhchxsk28
主辦單位｜財團法人天使心家族社會福利基金會 桃園服務處
洽詢｜03-2200438 分機13｜王社工師
研究招募
您好！我是國立高雄師範大學性別教育研究所碩士班的研究生林威漢，目前正在陳伯偉教授的指導下撰寫論文，準備進行研究訪談。本研究希望了解自閉症者的男性手足與家庭成員之間的互動歷程、探討男性手足面臨的挑戰及因應策略，並進一步關注台灣社會對非障礙手足的支持缺失。誠摯邀請各位自閉症者的男性手足們，與我分享你們的故事！
本研究的招募條件：
(1) 18歲以上之生理男性，且年齡比自閉症手足年長。
(2) 手足具有身心障礙證明，障礙類別為自閉症。
(3) 與家庭主要照顧者和自閉症手足有共同居住經驗。
本研究採取半結構式訪談，訪談內容將以預先提供的訪綱為核心並視情況延伸。訪談預計耗時1至2小時，過程將全程錄音以確保資料準確性。本研究嚴格遵守研究倫理，所有資訊均以匿名方式處理，您的隱私將獲得充分保障。訪談結束後，將提供星巴克飲料券150元×2，以感謝您的參與。
若有興趣參與，請填寫以下表單。為了在正式訪談時更快掌握您的家庭狀況，會先透過這份表單了解您的一些基本資料與背景。感謝您的耐心填寫！
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd7rEkzTY5t-AzoK4eBFAmoOyKD6mKF6pwWWfCknlIyvlXkxQ/viewform?usp=header
指導教授：陳伯偉
研究生：林威漢
聯絡信箱：allen9283722@gmail.com
Line ID：allen9283722lp
《萬帳昇淵—8》四十而不惑，還是四十而「炸豬排」呢？！
就在本週，我們家的淵正式邁入40歲大叔行列了！
古人說「四十而不惑」，我不確定淵有沒有惑，但我媽說他最近常陷入沉思，問他在想什麼？他總是回以一個神祕（又尷尬）的微笑。
說實話，我不知道40歲的淵有沒有焦慮。
回想我40歲時，心想：「哇，我真的40了？」、「我成就了什麼？」、「接下來要去哪？」
反觀淵，每天非常配合，像明星一樣接受經紀人的安排，他看不出甚麼焦慮，但我想到一件事情，淵有很明確表達拒絕，就是剛開始包尿布的時候…
淵原本還可以自己用助行器去廁所，偶爾來不及才會弄髒褲子
但第二次開刀失敗後，當時的手功能還行，他還可以自己使用尿壺，但大號就有點來不及了
雖然那段時間媽媽還是有帶他去做復健，但退化的速度遠比我們想像中的快，連維持都不太可能，手也無法拿住尿壺，我們常常要幫他整理身上或地上的穢物
其實，淵是個非常愛乾淨的人，但他又怕麻煩我們，常常是覺得不舒服了、臭了才告訴我們。
有時要出門了，才發現他身上髒了，有種屋漏偏逢連夜雨的感覺，然後我就會不耐煩跟他說：你不能夠早點說嗎！為什麼都要在人家正在忙的時候搞這一齣！
然後他就會很愧疚地說：我不是故意的，哥哥對不起…
現在想想當時真不該這樣說，如果我是他，我應該也是百般不願吧
但因為頻率越來越太高，擦穢物已經成為生活日常，總是要解決的，那就開始包尿布吧！
為了包尿布這件事情，也跟淵溝通很久，起初他是不願意的
可能是我的迷思，我覺得包尿布在某個程度上也代表你喪失了自主能力
雖然淵的認知能力不好，但這件事情他還是懂的
所以我們花很多時間溝通，最後他還是接受，但我記得他哭了
為了減少他的不適感，我們也去請教了看護怎麼處理比較好
但不可免的，悶著也不舒服，但他也不抱怨
每次幫他換完尿布，問他：舒服吧~，他都會笑著說：很蘇胡~
如果逆來順受是優點，那代表人物一定是他！
爸最近感觸很深，覺得淵好像都沒什麼選擇權，我們餵什麼他就吃什麼。
於是問他：「淵！你想吃什麼，我們就去吃！」
原本以為他會說平常愛吃的燒賣或義大利麵，沒想到他說：「 炸 豬 排 」
沒問題！壽星最大，風雨無阻，我們一定帶你去吃爆！
溫馨背後，現實偶爾也會在深夜突襲。
上週凌晨，忘了夢到甚麼突然驚醒，想到爸76歲了，還能陪著淵做多久的「重訓」？
如果那天到來，我該如何一肩扛起爸爸、媽媽還有淵的生活？
想著想著就失眠了。
我知道這是我接下來的課題，其實我一直都有在想，也跟X討論過，X說會全力支持我，讓我無後顧之憂，聽了雖然心裡踏實些，但如果真的發生，我想我還是會手忙腳亂一陣子吧！
小時候，醫生對淵的壽命並不樂觀。
但他憑著一股韌性，硬是打破了預言，活成了40歲的可愛大叔。
有人說是因為我們把他照顧得很好
也有人說是因為他放不下塵世的我們
但也因為他的「配合」，讓我們學會了愛。
最後，希望淵在接下來的日子裡，每天都能像吃到炸豬排一樣開心。
也祝福他哥哥我經濟無虞，哥哥不想當流沙中年，這樣我才可以當你的最強提款機，拜託拜託！
研究招募
非障礙手足的聲音，也需要被聽見
在成長與生活的過程中，
你累積了許多屬於自己的經驗與想法，那些在家庭中逐漸形成的因應方式與選擇，
往往不容易被真正了解。
這份問卷想聽聽，
你在生活中如何面對與調適，以及哪些人或資源對你有所幫助。
活動宣傳
育成基金會編製專屬於手足議題的牌卡－【手足心事力牌卡】，第一版初步完成囉！
這不只是一套工具，更是陪伴的語言。
這場年末的手足工作坊，邀請手足們一起來場溫暖的牌卡饗宴。透過分享與交流，讓每個人都能在牌卡中找到自己的位置與聲音。
團體帶領：財團法人伊甸基金會活泉之家劉俊緯主任
協同帶領：國立台北教育大學特殊教育學系蔡曉薇助理教授
活動時間： 114年11月22日(六)下午2:00-5:00點
活動地點： 育成基金會心願工坊(臺北市大同區昌吉街52號8樓)
報名連結：https://forms.gle/1YGzLQw23yKy7yZq5
有任何疑問都可以跟育成基金會研究員蔡承翰聯繫！
《萬帳昇淵—7》
好久不見，大家還好嗎~~
這段時間，我們還是很認真地活著
生活中依舊有些趣事發生
不過，昨天淵從輪椅上往前倒受傷了…
當時我正在一個聚會，爸爸怕打擾我，趕快聯繫住在下一條巷子的親戚，帶他們去急診
爸爸很自責，覺得是自己的疏忽
但我們都跟爸說他已經很盡力在照顧淵了，這真的是不小心的
旁人都說淵很勇敢，說他從送醫到縫都沒有喊痛，也沒有掉淚
我回到家問他：淵，你有沒有很痛？(廢話)
他說：痛… 聽到時真難過
一般的小孩長大過程中磕磕碰碰在所難免，更不要說腦麻的淵了
小時候淵受傷都還會哭，忘記甚麼時候開始他受傷不哭了
可能是淵知道他都在麻煩著我們，真的也沒有人故意讓他受傷
他並非沒有感受，而是體貼的不怪罪我們或展現出難受的情緒
但他越堅強、越體貼，我們就又越自責越不捨
昨天從飯局中開車趕回家時，我腦袋閃過好多問題
如果我今天沒有去吃飯，會不會比較好？
如果爸爸過程中也受傷了，我該怎麼辦？
如果換成平層的房子，這樣比較好推輪椅？
如果今天親戚都不在，沒有人帶他們去急診該怎麼辦？
如果我出國時，他們回診怎麼辦？
如果……
當下有太多的如果在我腦袋閃過
而這些如果我們家也曾經討論過
但很多因為顧及父母的想法而沒有執行
我在想是不是該硬起來做一些介入了？！
明天請假帶淵去換藥，希望他可以早日康復~
[姊妹站宣傳]刺蝟的心聲
刺蝟的心聲是一個由身心障礙家庭中非障礙手足所創立的社群平台。
何謂刺蝟？來自不得不堅強與獨立下，背後涵蓋無法躲藏的脆弱。總擔心他人眼光，害怕真實自己被看穿，覺得自己不夠好，選擇壓抑自己，無形長出了一身保護自己的刺。每根針，都代表失去的童年與不得不長大的壓力。
平台的核心價值是：
建構非障礙手足社群平台：幫助手足梳理生命經驗，增進自我認同。創造社會對話：促進家長與社會認識、理解手足心聲。以創意影響更多人：透過視覺與媒體讓手足議題被看見。這裡不只是平台，更是一群刺蝟的相遇。讓刺蝟們了解：「我身上的刺，也是我獨一無二的光芒。」
連結：國際手足日快樂！新招募來啦！！
大家好，我是國立臺南大學諮商與輔導學系的研究生，張聖婷，也是一位自閉症者的手足。
我目前正在進行「非障礙手足及一般成人成年發展與自我態度」的相關研究，內容是探討手足們對於成年發展的想法還有自我態度，旨在關注手足們的心理健康。
在某些身心障礙者的家庭中，有一群常被忽略、卻同樣重要的成員—非障礙的兄弟姊妹。他們沒有身心障礙的診斷，但在與障礙手足共同成長的過程中，仍受到家庭需求與社會處境的影響。從小，他們便需承擔不同程度的照顧責任，同時必須面對自身情緒、家人期待，以及外界眼光。
隨著年齡增長，父母逐漸老去，照顧障礙手足的責任悄悄地轉移到他們身上。當他們踏入成年時期，也像其他人一樣渴望建立屬於自己的生活，但心中那份從小就「被交付」的責任，往往成為難以放下的牽絆。他們在追求自我與未來的過程中，經常同時承受著家庭與社會的雙重壓力。
🌿 這份研究源自我作為非障礙手足的個人經驗、參與手足交流活動的連結與共鳴，以及對相關文獻的閱讀。希望透過這份研究，進一步了解非障礙手足的經驗如何形塑他們對成年的想法，以及如何進一步影響他們的心理健康。
📌 若您符合下列條件，誠摯邀請您參與我的研究：1. 您的年齡介於22-33歲之間。2. 您的障礙手足的障礙類別為：智能障礙、自閉症，或是伴隨智能障礙的多重障礙，其中之一。3. 您本身無生理或心理上的障礙診斷。
⏰ 填答時間：約5-10分鐘
🔗 問卷連結：https://www.surveycake.com/s/oZGpO
採匿名方式填寫，蒐集之資料僅作為學術研究使用，請安心作答。若對問卷內容有疑問，歡迎與研究者聯繫。
✨ 誠摯邀請您參與或分享這項研究，一起讓更多人聽見手足的聲音，理解他們的掙扎與韌性，共同推動更有支持性的環境。
研究生：張聖婷
聯絡方式：m11028022@gm2.nutn.edu.tw
[手足日]手足線上照片展開跑啦!!!
育成基金會在手足日推出的線上照片展，第一波開始展出。
歡迎大家繼續投稿、或利用即時留言版跟手足們說說話。
4月10日是【國際手足日Siblings Day】，《育成社會福利基金會》邀請台灣的身心障礙者手足一起響應本次手足線上照片展活動，讓大眾可以透過手足間互動的照片與故事，從不同的角度了解認識身心障礙者與手足，歡迎大家觀展後到留言板互動及留下您的感想喔 !
連結: https://www.ycswf.org.tw/news_detail/155
按入線上照片展之後，對著圖片按下去打開相簿
利用鍵盤的上下頁或直接點擊就可以看照片跟故事喔!
手足的人生十字路口
4月10日是【國際手足日SIBLINGS DAY】，育成基金會邀請4位手足來跟大家分享他們的經驗。
究竟，在人生的十字路口，手足可以選擇他想去的學校或工作嗎？
父母會期待手足的選擇是？
手足未來的伴侶會介意他的障礙手足嗎？
4月13日我們一起聆聽4位身心障礙者手足的聲音！
座談會日期/時間：113年4月13日(六)下午
座談會地點︰臺北市身心障礙服務中心，2樓展演廳
地址：臺北市中山區長安西路5巷2號
報名連結：https://forms.gle/nA98cRYWFwJSd2SV8
歡迎身心障礙者及其手足、家屬、社會大眾、專業工作者報名參與
如有其他疑問，請洽育成基金會研發組02-27052588分機15賴社工員、分機16吳社工師
或來信yc.rd@ycswf.org.tw
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