研究參與者招募-未老籌謀方案

希望透過這次的研究,發展並測試一套可以面對面或是線上混合進行的未來規劃方案,讓有需要的障礙者家庭都能夠取得需要的資訊。

這次希望邀請您參與的是第三階段的準實驗研究。

研究參與說明

本研究經國立臺灣師範大學研究倫理審查委員會通過核可,案件編號202105HS016

若您閱讀完下方說明有興趣參與,請填寫這個問卷表單

https://forms.gle/utzHCTXMSo83CoVq8

一、目的:將32位障礙者的家庭成員分成兩組,一組參與五週課程,另一組使用未來規劃手冊,進行研究方案成效評估。

二、方式:我們會透過隨機分配的方式將您分配到控制組或是實驗組。

(一) 控制組:一開始您只會獲得資訊整合後的未來規劃手冊,並不會立即 參與此方案課程,但是待研究結束後,控制組成員將有參與此支持方案的優先權。

(二) 實驗組:在過程中您會參與此方案課程所設計的所有內容及活動,並填寫相關問卷或表單,以協助我們觀察或檢視此方案之成效。

三、內容:

(一) 控制組: 我們會先請您填寫與身障者照顧及未來規劃相關的前測表單,接著提供您資訊整合後的未來規劃手冊,再請您填寫後測表單,最後再與您討論家庭生命品質是否有所提升,或是對於未來規畫是否有更多想法。

(二) 實驗組:

目前方案課程共有五堂課,第一堂、第三堂與最後一堂為實體,第二堂、第四堂則以線上模式進行,整個方案將以網站作為輔助。

1、首次實體課程:我們會向大家介紹方案內容、未來使用的網站以及線上會議Google Meet平台,並邀請成員簡略分享彼此的背景故事、討論家庭在進行未來規畫可能遇到的阻礙,以及說明障礙者的基本資料如何呈現。

2、第二堂線上課程:我們會先與您進行約半小時的線上同步討論,接著使用簡報與影片說明以下內容:監護輔助宣告、如何協助障礙者進行自我決策、行為支持、性議題。

3、第三堂實體課程:我們將討論健康與醫療相關議題,包含:與專業人員溝通策略、障礙者的健康醫療與照護規劃資源等。

4、第四堂線上課程:我們會先與您進行約半小時的線上同步討論,接著使用簡報與影片說明安排障礙者日常生活作息所需支持之各項資訊,領域包含日間活動規劃、住宿、交通、照顧人力、財務與輔具。

5、最後一堂實體課程:我們會邀請所有參與者分享未來藍圖的撰寫成果,以及分享您這一段時間與家人討論的過程和心得。

四、形式與時長:

(一) 第一次、第三次與最後一次的課程為實體,我們預計在國立臺灣師範大學進行,每次各約需3-3.5小時。

(二) 第二次與第四次課程為線上形式,我們預計使用Google Meet進行線上會議,為了避免您過度疲累,線上課程每次控制在約1-1.5小時。

時程:目前預計從2023年11月開始,最晚於2023年12月結束,但也有可能因為方案實施時遇到困難而在時程上有所調整。

每次填寫表單與課程開始前,我們會口頭確認您理解我們研究目的跟程序。

誠摯邀請您參與,共同為障礙者的未來照顧議題進行更多思索與規劃。

這個方案適合誰?
參加可以獲得什麼
需要準備

太田宏介台灣個展

2023年9月28日至11月底自閉症畫家初個展,台北諾富特華航桃園機場飯店(1F品坊西餐廳前)(機場捷運-A14a機場旅館站)
畫展資訊

太田哥哥帶著弟弟一起來台灣開展囉!

關心手足議題的朋友們,不妨也藉著這個機會到機場附近走走,搭機捷到A14a機場旅館站,就可以看看太田先生的畫作了!本週四到週日中午更有現場作畫喔!!!

◆展期:2023年9月28日至11月底
◆現場作畫:2023年9月28日-10月1日(不同天有早中晚場)
◆地點:台北諾富特華航桃園機場飯店(1F品坊西餐廳前)

育成基金會-心智障礙者手足交流分享會台中、新竹場

 

育成基金會在108年邀請台北心智障礙者的手足組成的一個手足支持團體,今年邁進第五年了。今年夥伴們準備到不同的城市與你們分享交流,如果你有一些迷惘或是難題,我們沒有標準答案,但可以一起找出最好的方法!

台中場手足聚會資訊
112年9月9日(六)
下午14:00-16:30
台中市南屯區東興路一段450號(愛心家園)
,詳細內容將於Email行前通知中告知。
16歲以上之心智障礙者的手足
https://forms.gle/SZ9m1op77qAYXoAUA
9/8,16:00前
新竹場手足聚會
112年9月16日(六)
上午9:30-12:00
新竹市東區中正路96巷16號2樓
,詳細內容將於Email行前通知中告知。
成年之心智障礙者的手足
https://forms.gle/nSi8MgwfHFXb2QFz9
9/15,16:00前
112年9月16日(六)
上午9:30-12:00
新竹市東區中正路96巷16號2樓
,詳細內容將於Email行前通知中告知。
成年之心智障礙者的手足
https://forms.gle/nSi8MgwfHFXb2QFz9
9/15,16:00前

活動及報名資訊如下

場次台中新竹
時間112年9月9日(六)下午14:00-16:30112年9月16日(六)上午9:30-12:00
地點台中市南屯區東興路一段450號(愛心家園),詳細內容將於Email行前通知中告知。新竹市東區中正路96巷16號2樓,詳細內容將於Email行前通知中告知。
報名資格16歲以上之心智障礙者的手足成年之心智障礙者的手足
報名網址https://forms.gle/SZ9m1op77qAYXoAUAhttps://forms.gle/nSi8MgwfHFXb2QFz9
報名截止時間9/8,16:00前9/15,16:00前
講師育成手足朋友群之障礙者手足

 


如有其他疑問,請洽育成基金會研發組賴社工02-27052588分機15,或來信aa1051@ycswf.org.tw

天使心家族 × 擺渡人生學校【公益諮詢活動】

  繼7月1日手足生涯講座活動後,天使心家族台北服務處再次與擺渡人生學校攜手合作,推出大手足職涯系列活動第二彈「一對一職涯諮詢」,希望大手足們在與專業的CDA生涯發展諮詢師一對一諮詢過後,都能順利地到人生下一個階段,找好方向、做好工作、過好日子,實現理想的自己!

  此次一對一職涯諮詢服務的對象為愛奇兒家庭的大手足(年齡16-35歲)或服務之家長(家中有大手足者),因名額有限,只開放給12位成員能與專業的CDA生涯發展諮詢師一對一諮詢,機會難得,千萬別錯過喔!

  針對手足職涯的相關服務只有這兩場的活動嗎?當然不是,接下來天使心家族仍會與擺渡人生學校攜手合作,為大手足職涯規劃一系列活動,請千萬不要錯過囉!

活動日期:112年7月8日上午10-12點
參加對象:天使心家族大手足(年齡16-35歲)或服務之家長(家有大手足者),合計12位。

報名截止日 :額滿為止

活動費用:免費
諮詢內容:一對一職涯諮詢(每人50分鐘)
諮詢服務提供者:擺渡人生學校北區CDA生涯發展諮詢師
活動地點:財團法人天使心家族社會福利基金會主愛樓B1
     (臺北市文山區忠順街二段129號)

報名: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScn4qQ1y_i49R8urewCH1PdGldC_tFNTgvhwJUF8RQB2t4ldQ/viewform

活動:手足講座

📢成年手足職涯講座即將登場囉~🥰
講座主題–《如何站穩屬於自己的職涯道路 》
親愛的手足們,你(妳)是否面臨自己的生涯會感到疑惑、懵懂,甚至有些不知所措?
不太了解自己擅長什麼?不確定自己未來適合成為什麼樣的人?
來來來!跟著專業的生涯發展諮詢師一步一步的引導,你(妳)會發現自己的興趣、天賦,找到專屬於自己的職涯道路。
📝講座報名資訊
📌日期/時間:112年7月1日(六) 上午10:00~12:00
📌參與對象:年滿18-30歲,為愛奇兒家庭的一般手足
📌講師:彭心怡老師〈生涯發展諮詢師/諮商心理師〉
📌地點:天使心家族主愛樓〈臺北市文山區忠順街二段129號〉
📌線上報名連結:https://forms.gle/cbS5iuzZ23MpH9jT6

給媽媽的話

作者:藍白

我的媽媽沒有給我最好的童年,也沒有給我深刻的關注,不過我卻沒有辦法恨她……

因為她把她所有的心思,都拿來照顧我那永遠長不大的弟弟……

她讓我在另一個層面上認識愛,告訴我什麼才是真正的給予,而且給予最需要幫助的人,不離不棄……

反而虧疚的是我,沒有辦法時時做她的靠山,讓她獨自面對承擔一切……

我能做到的,僅止於好好照顧自己,不讓她擔心,我也從此必須堅強面對自己的人生……

我大學時寫了一首歌很受歡迎,叫做《安娜》,我ㄧ直笑說這只是虛構的角色。結果最近在偶然中撇見媽媽的手機信息有「Anna」。

我問她這是誰?她說這就是我啊!小時候阿公都叫我「燕阿」所以英文就叫「安娜」……

我頓時眼淚掉下來,原來困在我歌曲中的女子就是我媽媽,ㄧ直祝福我的也是她……

成長過程中她雖然沒有辦法照顧我,但是只要她有可以給我的衣物就會給我。雖然都是些不貴的東西,但是我能感受到她的關懷。

我曾經ㄧ度感到生氣,因為我發現到我的資源很少,想要什麼只能自己拚命工作去換取,家裡從來沒幫我買過一把吉他、一台電腦,使我曾感到在學習的路上非常無力……

不過我還是長大了,能夠了解這就是人生,沒有什麼是絕對公平的。

對照我的弟弟,她有我媽媽全部的愛,卻沒有自由與自主。我能夠靠著自己的雙手打拚出自己的小天地,也算是很幸福了。

天下的媽媽都是辛苦的,但我敢說我媽媽絕對比別人多三倍辛苦,因為她扶養一個天生的藝術家(我弟)一個後天的藝術家(我)。

從小到大我的脾氣都很倔,她也從來不會罵我,而是好好跟我講,並要我好好想想自己。而且什麼事情ㄧ但放到我跟我弟身上,我就真沒什麼好計較的了……

一路以來,她不是最支持我的人,也不是最能給我資源的人,但我無法恨她。

相反的,我愛她,是她教會我什麼是愛,什麼是身而為人該有的信念,僅管不完全在我身上,但我長大了,能體會了。

媽媽,母親節快樂,我愛妳。by.妳的大兒子藍白

手足日快樂!!

4/10是國際手足節,今天來分享一些媽媽、伴侶、手足自己對手足說的話:

媽媽:

媽媽知道家中有特兒,最無辜的,不是特兒本人也不是父母,而是手足。一出生就需要配合哥哥的復健一起奔波、飲食也需配合哥哥的生酮飲食(家中沒有鮮奶、水果、零食餅乾等一般家庭都會有的食物)的你,媽媽都不捨在心裡~謝謝你的出生,讓媽媽擁有了這平凡卻得來不易的快樂,媽媽真的很愛、很愛你,你的付出不是理所當然,媽媽真的很謝謝你~(你還小,還不知道哥哥是特兒,有一天,我會握著你的手、講個故事給你聽…)

伴侶:

還沒交往前,你就很清楚的說了家裡面的情況
我知道你弟弟的情況跟你的壓力
當時的確有讓我思考了一下要不要繼續
但我喜歡你的坦白跟負責任的態度
而且這些年下來,我並沒有覺得你的弟弟成為我的困擾
反倒是你遇到壓力或事情都自己獨自解決,我看到很心疼
既然我們決定要共度下半生,遇到問題就讓我一起想辦法吧
你的弟弟也是我的家人,不是嗎?

專業人員:

累了就倒下,不要急著站起來!!

媽媽:

我家哥哥 世杰 媽媽想跟你說 你很棒 現在找到自己未來的路 很努力很精進學習 祝福你

手足:

障礙者本身容易受到同儕的不理解,以及他們自己常面對事情時,產生困難,有時無法跟上同儕,導致自己在學習新事物或當下處理問題時,產生退縮、放棄、不願挑戰等情況。還記得小學不理解為何媽媽對待姐弟的要求不一樣,而產生嫉妒、討厭等情緒,但因為弟弟長得可愛,所以對他是又愛又恨。而當看到弟弟被同學欺負時,又產生憤怒、難過的情緒,所以我想對障礙者的父母說,希望可以早點對障礙者的兄弟姐妹說明障礙者的特質,讓他們理解為什麼障礙者會這樣,以及他們可以怎麼幫助;也想對障礙者的手足說,試著理解包容他們,在他們受欺負時,希望能為他們挺身而出,也多體諒和協助父母,他們很不容易;想對障礙者本人說,希望你們不要放棄自己,勇敢挑戰,我相信你們一定能進步。

手足:

想對我妹妹說:很高興你找到了自己喜歡的事情,希望透過繪畫能幫助你表達出更多關於自己內心的想法。看到你每天很開心地去畫話協會創作,自己搭公車回家,真的很替你開心!

手足:

一直以來都跟哥哥(自閉症)感情很好,上大學以後以專業人員和手足兩個身份與他相處,也帶給彼此很多成長。
想跟大家開心的分享,我哥哥這個寒假學會主動收拾碗盤啦~(得意

手足:

自從看你開始工作後,我覺得你的社交能力有明顯提升,不再害怕與他人交談。

媽媽:

媽媽知道身為(障礙者的)手足這個身分不是件容易的事,像是個獨生子但又比獨生子更孤單。有時候,媽媽對(手足)你的歉意更甚於另一個孩子(障礙者),但媽媽對你的愛絕對不是從另一個孩子身上分出來給你的(部份),而是完整的一份愛!媽媽愛你,永遠不變。

你也有想要對手足們說的話嗎?快來留言!

https://forms.gle/gZFPTbw5d2hYrDfH6

研究招募

資訊站協助張貼符合網站宗旨以及不會對手足權利造成影響之研究訊息,符合參與條件的朋友們仍可自行決定參加與否。有關研究的問題請洽研究者。

我是亞洲大學心理學系碩士班諮商心理學組的研究生吳權恩,目前在方嘉琦博士的指導下進行「自閉症患者家庭中非障礙手足的被忽略經驗與因應型態初探」的碩士論文研究,本研究的目的為探索身為自閉症家庭中之非障礙手足在成長過程中經驗到的被忽略經驗與面對這樣的經驗所採取的反應。本研究採個別訪談的方式進行,訪談約進行1.5~2小時,並將全程錄音以製作逐字稿進行資料分析,訪談方式分為現場實體訪談與遠距線上訪談,現場實體訪談將於台中市亞洲大學心理系專業教室進行,線上遠距訪談以Teams、Zoom、Google Meets等視訊軟體為主。

※重要名詞解釋:

  • 自閉症:於本研究中係指由醫師診斷為中度自閉症類群障礙症,且領有身心障礙手冊者。
  • 非障礙手足:係指與患有自閉症的兄弟姊妹由同一父母所生,具有血緣關係,在彼此的成長過程中共享同一個家庭環境,本身不具有身心障礙的相關診斷或領有身心障礙手冊。
  • 被忽略經驗:係指一個人在成長過程中,重要的生理需求、心理需求受到忽視,如健康、飲食、教育、關愛等,受到父母的忽視,因此為生理、心理層面帶來一定程度的影響。

參與研究的受訪者須具備下述條件:

  1. 年滿20歲,無精神或心理疾病診斷,性別、教育程度不限,具基本理解與表達能力。
  2. 家中有一位診斷為中度自閉症類群障礙症的手足,領有身心障礙手冊,手足的性別、年齡不限。
  3. 成長過程中曾在家庭中感受到被忽略的經驗或感受。

如您有意願參與且符合上述條件,在此誠摯邀請您與我分享您寶貴的生命故事,請詳閱Google表單中的詳細說明後留下聯絡資訊,我將盡快與您聯繫!感謝您!

https://forms.gle/L3QSfHYeJ6AKm2xg8