關於特殊手足

在所有親屬關係之中,手足因為年齡的相近,通常會是最長遠的家庭關係。這個關係同時具備有關係的早期性、長久性、以及隨著成長階段的在親密程度上具備的變動性。對於絕大部分的手足來說,往往具備有關係互惠的均衡性。但當手足之中的一方由於障礙跟外在環境的限制變得需要多一份支持的時候,這種均衡性可能就會有所變化。對於這個族群(障礙者的兄弟姐妹,為便於閱讀本站中將簡稱特殊手足)。

研究顯示,特殊手足在年幼時因為年齡與障礙者相近而成為社交技巧、閱讀技巧的最佳示範,並提供最好的同儕支持;成年之後持續提供障礙者情緒支持,亦可能接替父母成為障礙成員的主要照顧者。然而,若無充份資源時,成年特殊手足可能難以承受同時來自父母以及障礙者的照顧壓力,但在有充份資源下,特殊手足反而能展現韌性,進而成為家人或其他手足的支柱。

關於特殊手足的一些迷思跟澄清:

大部分的障礙者都會由家長照顧一輩子:我國障礙者多數住在家中由家人擔任主要照顧者。隨著人口結構的高齡化以及障礙者平均壽命的延長,手足擔任照顧者的重要性也大幅增加。台灣在1993年正式進入高齡化社會,也在2018年邁入老年人口超過14%的高齡社會。根據民國100年身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查結果,有92.84%的障礙者居住於家中,父母皆死亡或一方死一方在65歲以上的家庭將近七成。若再考量智能障礙者生理與心智的提早老化,則有至少二成的家庭是照顧者與被照顧者皆進入老年的雙老家庭。在雙老家庭逐漸增加的情況下,特殊手足(特別是智能與發展障礙者的手足)常成為承接照顧責任的家庭成員。

爸媽都安排好了,手足完全不用擔心,所以也不需要考量支持。就算手足想接手,專業人員已經有多年支持家長的經驗,所以沒問題的:事實上,多數家庭未曾討論過未來照護的安排。不管旁人或家長意見,在社會期待還有傳統對家庭的概念下,手足不太可能完全不碰照顧責任。手足跟家長的期望跟需求都有所不同,而且手足可能還有其他的照顧責任(父母/祖父母/自己的伴侶跟小孩)。最後,以我們目前的專業服務來講,針對手足需求發展出的服務仍然不多,大多的專業人員也不知道如何聯繫手足。

有手足的家庭,特別是有複數手足的家庭,可以順利地傳承照顧責任,較不需要擔心:目前多數研究告訴我們,通常有複數手足的家庭,預期承接照顧的反而感受到更大的照顧壓力。這是因為有複數手足的家庭不見得會有平均的分工,而且手足可能會不同意彼此的責任。再來,爸媽在挑未來照顧者時,其實會去考慮的主要是居住距離、是不是曾經照顧過、性別、價值觀的相似、情感親密程度。有些客觀而言會造成未來照顧者適任因素的那些原因(工作、經濟、關係、有自己的家要養、以前受爸媽比較多幫助),反而都沒什麼影響。

若把手足之間比較的話,障礙程度輕與障礙程度重相比之下壓力小很多:其實不然,難單純以障礙程度來區分。研究告訴我們的是,可能在照顧責任上的面向跟經驗會有所不同。舉例來說,重度障礙者的手足煩惱的可能偏生活自理、住宿安排;但輕度障礙者的手足卻可能要面對人際、兩性交往、就業的困難。大多研究指出是否有難以處理的情緒行為問題才是關鍵。少數幾篇針對障礙類別比較的研究指出唐氏症者的手足因為唐氏症者容易討人喜歡的特質而相對有較小的照顧壓力。再者,相較於智能障礙者的手足,精神障礙類手足格外辛苦。

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[新書宣傳]非障礙手足的真實告白《要是妹妹沒出生就好了》

「要是妹妹沒出生就好了。

這個標題和封面的視覺,直率到有些尖銳,甚至可能會讓一些人感到焦慮。

沒錯,在接到東販出版社的推薦邀請之後,我也曾跟日本的手足朋友討論過,這個作品是否會讓更多關心身心障礙議題的朋友們感到不安,又或者是是否無法代表所有手足的經驗。封面上的那句「結婚、升學、交友……甚至是假日計畫的安排、大家視為所當然的『正常』,卻讓我羨慕不已。」,我想會引起一些手足的共鳴,也會有一些手足說: 這跟我們家不一樣啊。但這也是為什麼這本漫畫如此重要的原因:它誠實地直擊了那個不被允許說出口的痛處。

接到邀請之後,我就先查詢了過作者跟網路上的日文讀後感。うみこ老師雖然本身不是手足,但他透過社工的經驗,在接觸了無數特殊家庭個案、也請教了手足團體Sibkoto後,用簡單易懂的媒材跟溫暖的畫風,將他經歷、聽聞、傾聽過的手足心聲,轉述成一個故事。從女主角成長、交友、伴侶家庭的排斥、面對原本是照顧者的父母生病、找到其他手足得到團體支持、碰到能夠體諒的另一半、自己面對是否還會生下障礙子女的不安等等,這本漫畫誠實地揭露了非障礙手足所面臨的困境。我一開始也有坦白跟很用心的編輯欣怡提過,我們不願意讓大家留下「手足好慘喔」的刻板印象。如果社會對於障礙家庭的認知仍然停留在負擔沉重,那就很難扭轉這一切對手足造成的影響。

當然,作者也在後記提醒:這不會是所有手足的樣貌,但絕對是某些手足真實走過的經歷。作者提到有手足徹底跟家庭斷絕往來,也有遭受暴力;但我其實也希望大家可以知道也是有因為「喜歡自己的兄弟姐妹」所以想要照顧的手足的。

在亞洲的家庭文化中,家族間的親密程度可能是一個祝福,但也可能帶來相當沉重的壓力。這本漫畫也談到了許多延伸的議題,包含制度能不能順利進到家庭,往往與家庭文化息息相關;社會對障礙身分的污名化,也會導致手足在尋求支援時,依然無法破除那些無形的阻礙。故事多少省略了真實世界裡成年後見(類似台灣的監護輔助制度)的複雜程度跟「破除習慣」並不是那麼容易解決的挑戰。

當然,故事中的情境或許比較極端(例如主角面臨被解除婚約工作也受到影響,已經瀕臨崩潰的狀態下,家人才意識到嚴重性開始思考是否有其他選擇。但後來又能順利解決),但它說出了很多手足不敢言說的心聲。這也讓障礙者家庭在做決策時,可以有一個契機去思考:有沒有可能,如果在照顧這件事上尋求外援,讓家人們回到『家人』的位置上關係反而會更好?

這讓我想起我一位手足朋友A 子的故事。 A 子有一位身心障礙的姐妹。當 A 子準備結婚、懷孕時,她開始跟媽媽討論幫妹妹尋找照顧機構的可能性。一開始,媽媽的反應非常激烈,每次一提起便是滿滿的指責:「妳怎麼可以這麼殘忍?怎麼可以把妳妹妹丟掉?」A 子每次聽到這些話都非常難過,但她理智上清楚知道,現況不能一直這樣下去,必須提出來面對。就這樣持續溝通了半年,媽媽的態度才終於有了一些鬆動。後來,媽媽很誠實地對A 子坦承:「其實內心我知道妳說的是對的,我只是沒有辦法狠下心來做這件事。」

然而,這正是前陣子在障礙研究學會論壇中所提到的照顧稀缺困境:在選擇將照顧責任全攬在家庭裡、在努力維持照顧水準的同時,這個家庭裡到底有什麼是被犧牲掉的呢?為什麼總是逼得障礙家庭只能在「機構照顧」跟「家人的耗竭」之間痛苦地二選一?文獻中分析這些家長,有一些是愧疚感覺覺得自己必須照顧、有一些是自己也習慣了「被需要」的位置;但也有些家庭的困境是,縱使許多機構裡有充滿熱情的老師,但在人力資源不足的情況下,確實很難做到像家庭照顧者那般無微不至。目前到家裡的服務除了要考量每個家庭的環境空間是否適合外,障礙家庭要訓練可以搭配的專業人員也是很沈重的成本,很多服務評估其實無法面對突發狀況的需求。A子的故事更是很多家庭的寫照:害怕改變以至於停滯不前(文獻中用的字叫做inertia)。一位媽媽朋友說的最寫實:我真的放手,你們準備好接住了嗎?

這本漫畫並非要給出一個標準答案,而是開啟對話的契機。希望身心障礙家庭都能夠透過討論這些故事,來想想自己家庭與故事中的家庭有什麼一樣、或不一樣的地方,進而看見不同的可能性。不論如何,我都非常感謝うみこ老師、感謝東販願意出版這一本漫畫,讓更多人能夠看見這個議題。編輯也很用心的整理了台灣的資源,希望能帶給大眾更加了解手足的經驗、手足覺得自己的聲音被聽見。歡迎大家多看多分享喔!

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