關於特殊手足

在所有親屬關係之中,手足因為年齡的相近,通常會是最長遠的家庭關係。這個關係同時具備有關係的早期性、長久性、以及隨著成長階段的在親密程度上具備的變動性。對於絕大部分的手足來說,往往具備有關係互惠的均衡性。但當手足之中的一方由於障礙跟外在環境的限制變得需要多一份支持的時候,這種均衡性可能就會有所變化。對於這個族群(障礙者的兄弟姐妹,為便於閱讀本站中將簡稱特殊手足)。

研究顯示,特殊手足在年幼時因為年齡與障礙者相近而成為社交技巧、閱讀技巧的最佳示範,並提供最好的同儕支持;成年之後持續提供障礙者情緒支持,亦可能接替父母成為障礙成員的主要照顧者。然而,若無充份資源時,成年特殊手足可能難以承受同時來自父母以及障礙者的照顧壓力,但在有充份資源下,特殊手足反而能展現韌性,進而成為家人或其他手足的支柱。

關於特殊手足的一些迷思跟澄清:

大部分的障礙者都會由家長照顧一輩子:我國障礙者多數住在家中由家人擔任主要照顧者。隨著人口結構的高齡化以及障礙者平均壽命的延長,手足擔任照顧者的重要性也大幅增加。台灣在1993年正式進入高齡化社會,也在2018年邁入老年人口超過14%的高齡社會。根據民國100年身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查結果,有92.84%的障礙者居住於家中,父母皆死亡或一方死一方在65歲以上的家庭將近七成。若再考量智能障礙者生理與心智的提早老化,則有至少二成的家庭是照顧者與被照顧者皆進入老年的雙老家庭。在雙老家庭逐漸增加的情況下,特殊手足(特別是智能與發展障礙者的手足)常成為承接照顧責任的家庭成員。

爸媽都安排好了,手足完全不用擔心,所以也不需要考量支持。就算手足想接手,專業人員已經有多年支持家長的經驗,所以沒問題的:事實上,多數家庭未曾討論過未來照護的安排。不管旁人或家長意見,在社會期待還有傳統對家庭的概念下,手足不太可能完全不碰照顧責任。手足跟家長的期望跟需求都有所不同,而且手足可能還有其他的照顧責任(父母/祖父母/自己的伴侶跟小孩)。最後,以我們目前的專業服務來講,針對手足需求發展出的服務仍然不多,大多的專業人員也不知道如何聯繫手足。

有手足的家庭,特別是有複數手足的家庭,可以順利地傳承照顧責任,較不需要擔心:目前多數研究告訴我們,通常有複數手足的家庭,預期承接照顧的反而感受到更大的照顧壓力。這是因為有複數手足的家庭不見得會有平均的分工,而且手足可能會不同意彼此的責任。再來,爸媽在挑未來照顧者時,其實會去考慮的主要是居住距離、是不是曾經照顧過、性別、價值觀的相似、情感親密程度。有些客觀而言會造成未來照顧者適任因素的那些原因(工作、經濟、關係、有自己的家要養、以前受爸媽比較多幫助),反而都沒什麼影響。

若把手足之間比較的話,障礙程度輕與障礙程度重相比之下壓力小很多:其實不然,難單純以障礙程度來區分。研究告訴我們的是,可能在照顧責任上的面向跟經驗會有所不同。舉例來說,重度障礙者的手足煩惱的可能偏生活自理、住宿安排;但輕度障礙者的手足卻可能要面對人際、兩性交往、就業的困難。大多研究指出是否有難以處理的情緒行為問題才是關鍵。少數幾篇針對障礙類別比較的研究指出唐氏症者的手足因為唐氏症者容易討人喜歡的特質而相對有較小的照顧壓力。再者,相較於智能障礙者的手足,精神障礙類手足格外辛苦。

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您好!我是國立高雄師範大學性別教育研究所碩士班的研究生林威漢,目前正在陳伯偉教授的指導下撰寫論文,準備進行研究訪談。本研究希望了解自閉症者的男性手足與家庭成員之間的互動歷程、探討男性手足面臨的挑戰及因應策略,並進一步關注台灣社會對非障礙手足的支持缺失。誠摯邀請各位自閉症者的男性手足們,與我分享你們的故事!

我是國立高雄師範大學性別教育研究所碩士班的研究生林威漢,目前正在陳伯偉教授的指導下撰寫論文,準備進行研究訪談。本研究希望了解自閉症者的男性手足與家庭成員之間的互動歷程、探討男性手足面臨的挑戰及因應策略,並進一步關注台灣社會對非障礙手足的支持缺失。誠摯邀請各位自閉症者的男性手足們,與我分享你們的故事!

本研究的招募條件:
(1) 18歲以上之生理男性,且年齡比自閉症手足年長。
(2) 手足具有身心障礙證明,障礙類別為自閉症。
(3) 與家庭主要照顧者和自閉症手足有共同居住經驗。

本研究採取半結構式訪談,訪談內容將以預先提供的訪綱為核心並視情況延伸。訪談預計耗時1至2小時,過程將全程錄音以確保資料準確性。本研究嚴格遵守研究倫理,所有資訊均以匿名方式處理,您的隱私將獲得充分保障。訪談結束後,將提供星巴克飲料券150元×2,以感謝您的參與。

若有興趣參與,請填寫以下表單。為了在正式訪談時更快掌握您的家庭狀況,會先透過這份表單了解您的一些基本資料與背景。感謝您的耐心填寫!
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd7rEkzTY5t-AzoK4eBFAmoOyKD6mKF6pwWWfCknlIyvlXkxQ/viewform?usp=header

指導教授:陳伯偉
研究生:林威漢
聯絡信箱:allen9283722@gmail.com
Line ID:allen9283722lp

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