1.研究題目:有身心障礙手足之非障礙者父母教養方式、親職化經驗與生涯調適力之關聯研究
2.研究對象:符合(1)年齡18歲至30歲(2)至少有一位手足領有身心障礙手冊(3)本身未領有身心障礙手冊3項條件。
3.研究目的:了解身心障礙者之非障礙手足在父母教養方式、親職化經驗與生涯調適力間的關聯性，提供諮商實務工作參考。
4.本研究僅供學術研究之用，採匿名填寫，嚴守保密原則，不會外洩，敬請放心！
5.問卷連結:https://www.surveycake.com/s/y9L4M
6.填答有效問卷者提供20份100元7-11禮卷與2份500元現金抽獎。
7.研究者:清大心諮所 許靜怡同學(e-mail: sandy20147@gmail.com)~歡迎協助填寫或轉知符合研究條件之對象，感謝幫忙!~
作者：Caya Chiu
手足會客室是育成基金會在手足倡議上的訪談podcast，目前共有兩集。第一集目的是呈現母子雙方對手足議題的想法，很可惜沒辦法邀請俊緯的哥哥一起來參加，當然家中也還有其他家人。這一集聚焦在母子對手足議題看法上。他們的故事並非是告訴大家一定得這樣做，每個家庭都有不同的應對方式，但是希望能夠透過這樣真誠、不帶無他濾鏡的對談讓大家看見親子對手足關係可能有不同的想法、以及對談的重要性。
第二集則聚焦在參與過成年手足團體的兩位手足分享上。對於手足團體感到好奇的家長或大手足們，非常推薦來看看這兩位溫柔美麗大手足分享自己怎麼找到失散已久的族人喔！
作者：Caya Chiu
今年因應疫情影響，日本的手足會議採線上形式辦理，由跟資訊網有多次合作的きょうだい支援を広める会(手足支援推廣會)以及NPO法人しぶたね（手足種子）兩個團體主辦：上午場是由四個手足團體的分享；下午則是開放式的討論。
上午場由德州Prosper獨立教育學區辦理SibShops的Ardis Lo以及已經營運Sibshops超過25年的WisconSibs, Inc執行長Harriet Redman來分享；日方則由名古屋大學醫學院附屬醫院手足會的新家 一輝老師以及手足會SHAMS的瀧島真優老師分享。因為研討會不能錄影錄音，在此摘錄一些個人覺得有趣的部分來分享。
由於Sibshops主要協助對象為8-12歲學齡兒童，團體會主動將Sibshops的相關說明跟訊息提供給德州學區具有特教身份的學生家庭。這是我以前沒有想過的，也和目前我們的型態不同。（多數我所參與過的都是研究單位或者非營利組織直接透過協會或SNS發布訊息）
同時，團體與其他障礙者組織的連結也非常緊密。WisconSibs就有聘用障礙者，也與障礙者團體一起倡議。
在日本，手足種子也是直接與醫院合作，進行冊子的發放，並由護理系的老師同步進行成效研究。雖然合作的醫院非兒童醫院，但安排手足參訪讓醫療護理人員都覺得是一件很棒的事情。透過參訪各科，手足們也更加知道兄弟姊妹在檢查室裡面的經驗。
在這些講者的團體中不難發現，提供輔導、諮商有其必要性。在報名表單中會請家長註明是否有此需求，若是領導者在團體活動中發現有諮商需求時也會主動與家長連繫，詢問是否需要轉介或提供其他相關服務；若團體中有障礙者手足過世時，也會有另外的安排（但以名古屋大學附設醫院來說，目前還沒有這樣的狀況發生）。
因為疫情的關係，日美的手足團體都轉型為線上辦理，從每月一次3~6小時轉變成時間較短但較頻繁的形式辦理（每月4次，每次一小時）。即使是線上活動，仍考量到參加者的需求，例如：設計給小朋友的單元就是步調要夠快夠緊湊，所以15秒為單位的zoom around the room非常受歡迎(以15秒為一個單位，要大家快速分享某個特定主題)。也因為採線上形式辦理，所以會搭配其他軟體及的即時回饋功能，讓活動進行更順利。
有些團體在直接見面的空擋期間會以會報（電子報）這種非同步的形式進行交流互動，例如：用問卷調查大家的煩惱，並將調查結果放到下次的問卷中，讓大家集思廣益提供解決策略。又或者把blob tree （https://www.blobtree.com）的圖先寄送給參與者，讓他們可以直接用視訊鏡頭秀出自己的情緒跟心情；又或者與同樣是手足的藝術家合作，用Talk graphic(https://talk-graphic.jimdofree.com)的形式畫出大家的想法。
線上辦理的好處是讓之前沒辦法參加的參與者有參加的機會，例如：手足障礙程度太重，家人得照顧沒法接送、住得很遠、本身忙於學業…等，並且參加者就無區域的限制。相對於國中以上的手足，在注意力及軟體使用上較無問題，志工的工作內容就會有所不同。但也有參與者提到，若參與時想保有隱私但家中空間有限，就會是在家參與時的困難（有些人在發表時不希望讓其他家人聽到）。每一種辦理方式都有其限制，線上辦理亦是，但主辦單位還是希望父母能夠理解這個團體對手足的重要性，並予以支持。
我認為在這種較新的議題上，不以參與人次作為後續辦理依據是很重要的，以手足種子的活動為例，八年前就只有2~5個人參加，但到2018年就已經達到每次將近40人參與。
透過這次參與可以發現，日方對於辦理線上研討會已有一定程度的經驗，每個環節的流程及中間休息時間都非常結構化（主持人介紹講者、有逐步翻譯的演講、10分鐘的文字提問/在聊天室會有主持人發布「以下是給這個講者的提問」以及「給講者的提問到此為止」的文字訊息）。這幾個團體中有些是單純兒童活動、有些是各年齡都支援、有些還兼具家長支持跟倡議。雖然形式跟目的有所不同，但手足議題能夠在大家的努力下進一步發展，真的是太好了！
活動網頁：https://www.kokuchpro.com/event/ssp201010/
主辦單位網頁：きょうだい支援を広める会 、 しぶたね
作者:Shaun Liang
猶記淵要就讀國小時，原本想就近就學，但那個年代雙北尚未廣設資源班、集中式特教班，所以國小校長推薦爸媽帶淵去就讀全臺專收肢體障礙的特殊學校「國立彰化仁愛實驗學校」。
當同齡的孩子都很需要家庭呵護時，淵自己一個人遠赴他鄉，箇中辛苦還有對他的心疼大概只有我們自己知道，也因如此，”老師”的存在對我們這種家庭來說就異常重要。
國一時，我們遇到了周敏賢老師，敏賢老師本身有小兒麻痺，仍不受障礙所限，遠赴美國奧克蘭大學特殊教育研究所進修，淵算是老師回台後早期任教的學生，老師的自身經驗及用心鼓舞了很多家庭及孩子，我們也是其中之一。雖然之後淵在國一下轉回台北就讀，但每每談到彰化，他總是想到敏賢老師對他的好。
約莫5月時，爸跟我說他接到神秘電話，說是淵的同學要約吃飯，剛開始以為是詐騙，後來換我接到，真的是淵的同學來約吃飯，原因是敏賢老師要退休了，想約他們班的同學聚餐。
因為聚餐地點在彰化我們無法出席，當天只好跟老師&同學們視訊。上週爸媽帶著淵南下去拜訪老師，大家都很珍惜多年後的重逢，當然更重要是感謝多年前老師對淵照顧及祝福老師榮退。
回首生命來時路，或多或少會出現一些對我們具有影響力的老師，可能他的角色是石內卜，默默的守護著我們；也可能是恩不里居，會用”特別的方式”激勵我們，但這些也都成就了現在的我們。
身為家人，感謝老師在淵最需要陪伴的時候出現，老師除了教導他知識也教導他生活，也謝謝老師對我們這些家庭的支持。
在教師節前夕，藉由這篇文章記錄這難得的緣分，也祝福各位師長教師節快樂~
註1：周敏賢老師於2009年榮獲全國教師會SUPER教師獎，108學年度於國立和美實驗學校榮退。
註2：石內卜和恩不里居是《哈利波特》裡的角色，在第五集出現的恩不里居教授感覺就是來激(折)勵(磨)哈利波特的。
謝謝敏賢老師，祝福您身體健康、退休生活順心如意~
作者：劉淑慧
編輯：
看了很多手足們的分享，對於障礙者跟手足之間的關係，爸爸媽媽們是怎麼想的呢？這是一封媽媽對孩子的真情告白信。
很多時候，我們都很容易忘記孩子1歲的時候，爸爸媽媽的「父母齡」也才只有1歲而已。
讓<<當了媽媽，更要練習做自己>>一書的作者淑慧帶著我們從媽媽的眼光來看手足關係。
親愛的小麥:
祝你13歲生日快樂! 謝謝你讓我有機會成為你的媽媽。
曾經，我以為我們會是很厲害（很會照顧、很會教養）的父母，但因為小米姐姐的緣故，我們為父母的驕傲被打破，也重新思考什麼才是厲害的父母。
於是，十四年前，我和爸爸非常認真地決定再生一個孩子的時候，我們決定從零開始，重新學習成為你們需要的父母，而非是我們自己當初設想的的爸爸媽媽樣貌。
事實上，直到今日我們還繼續在學習。
從你出生起，我在你身上看見「勇敢」。
因為八個月就出母腹的你，活動力旺盛地讓人忘了你其實是個早產兒。之後你的動作發展超前同齡孩子，卻讓我一度又懷疑「這是正常的嗎?」，其實你只是個勇於挑戰自己的孩子。
從你會說話、懂點事後，我在你身上學會「有溫度的平等」。
因為從你出生起，我就預備著要回答你有關小米怎麼了的一百種答案，例如你四歲那年第一次問我：「小米姐姐會說話嗎?」，我回答你說：「會啊，但是小米姐姐只和朋友說話，像是小米姐姐會和媽媽、爸爸、阿姨、老師…說話」，你就接著說：「還有我，我是小米姐姐的朋友，她有和我講話。」我知道你的問題應該是來自別人的疑問(小米為什麼不會說話?)，但是因為你從出生起就和小米姐姐玩在一起，或許你能明白小米姐姐的一個眼神，一點細微的聲音變化，因此你用平等的態度看待別人認為的不平等。當你國小時，同學又問你：「為什麼小米姐姐不自己走路?」，你用一種很理所當然的語氣回應：「她生病了，所以不能自己走路，但是她有推車(輪椅)啊。」於是同學也學會「每個人都有不同，不需要太驚訝。」
當你跟我說：不知道要怎麼照顧像小米姐姐這樣的小孩時，我開始正視「手足照顧規劃」的重要性。因為以前我總是迴避這個議題，以為當爸媽的我們將小米未來的一切安排好後，你就可以自己過自己的生活，不用擔心姐姐。但卻忽略手足情深超乎我的想像，我必須開始學習將你加入和我同一個陣線，迴避議題反而讓你覺得自己不是家庭的一份子，那一份孤單的感覺，是我從許多大手足分享中提醒我的。
因為你珍貴的存在，媽媽學會了以上三件事-「勇敢、有溫度的平等、手足照顧規劃」，未來我好希望也好期待，和你繼續學習更多的事。
＊文中照片感謝淑慧提供，王醫師與麥哥同意刊載。
活動一:「手足看過來~照顧規劃這樣做」
時間：2020年7月30日(四)晚上19:00-21:00
地點：育成基金會2F會議室(臺北市大安區建國南路一段319號2樓)
參與對象：障礙者的家長及手足
講師：北智協弘愛服務中心蔣文忻社工
特別來賓：劉俊緯(手足)、徐瑪里(家長)
這場由手足、家長和專業人員現場聯手示範怎麼開啟家人間的溝通，還有照顧工作的規劃分享。
報名費：200元
活動二:『離開家裡，巢向心理』
https://www.ah-h.org/news/branch_detail/637
時間：2020年08月08日（六）10：30～15：30（供餐）
地點：台北天使心會議室（台北市松山區民權東路三段106巷15弄25號5樓，近中山國中站）參與對象：高中以上，障礙家庭之手足
講師：林彥妤 諮商心理師
針對青少年、成人階段的手足，藉由一日工作坊聊聊對家的期待，同時為離家或在家的心理先整理預備。
報名方式: https://reurl.cc/9EYXZn
活動三:智能障礙家庭的休閒運動
時間：2020.8.22 中午12點
地點：松薇PINE&ROSE甜點(台北市大安區麗水街28-1號 近東門站)
參與對象：智能障礙者的手足、家長
講師：姜義村 教授 (台師大特教系主任)
由台灣適應身體活動學會理事長、亦是台師大特教系主任的姜義村教授帶您規劃可以全家人一起從事的休閒運動。
報名網址：https://forms.gle/bapHWS1Um4TWSRky5
作者：劉俊緯 (Jim Liu)
「和大家分享一個我自己的經驗，或許你們會覺得很可笑。」
在一次育成基金會的手足團體聚會中，有些人提及手足在人際關係的情感上，似乎有比較放不開或容易陷進去的狀態，我隨即想到了青少年時期的自己。
「我國小、國中的時候，會把早餐、午餐和零用錢省下來，寧願餓著肚子也會請同學喝飲料吃雞排；甚至會幫同學付網咖的包台費；當時的心態只是想要交朋友，希望他們可以留在我身邊，結果到最後只是被當凱子。」
此時，帶著苦笑分享、原以為會被投以不可思議眼光的我，突然發現團體中的雲兒跟小靜不約而同的發出驚呼聲：
「我也是！我是存錢買朋友的生日禮物，希望一些我在乎的同學都喜歡我，然後很怕別人不喜歡我。」雲兒分享道。
「我跟你一樣，小時候也一直爭取別人的認同。現在聽到你的分享，才知道原來不是只有我這樣」小靜接著說。
這時團體的大家順著這個話題，聊到交友與婚姻的議題，也提到無論是童年或現在，真正在身邊的摯友都不是因為自己的「請客交際」而留下來的。
而我，則是處在內心極度震撼的狀態，無法自拔。團體結束回到家後，夜深人靜回想到這一段討論對話，我眼淚都不自覺流出來；即使過了好幾天，甚至是一個月後寫這篇文章，回想起來都還是有一種很溫暖、很感動又替自己的童年覺得難過的感受。
原來，會這樣做的人，不是只有我；我不寂寞、我不奇怪、我只是需要愛。
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我在國中時，身邊經常圍了一群如同禿鷹般的同學等著我請客，甚至會有別班不認識的人夾雜其中，我很享受這個被簇擁著的感覺，覺得在下課或放學的時間，我是有朋友可以一起鬼混的。直到我請客請到出名，被隔壁班某個如胖虎般的同學盯上並來借錢，我因拒絕而被打、雙雙送到學務處，我「土豪」般的行為才被師長與家人知道。
我永遠記得當時，生教組長用大哥般的口吻跟我說：「你要想想你的人緣是很好的，不要再想著花錢買朋友了！真正的朋友，就算你沒錢都會跟你往來的，你看我想請學生喝飲料，還不見得賞我臉呢！」
輔導老師談到土豪請客這個行為時，也讓我知道用錢是買不到真友誼的觀念，雖然也有提到因為手足的身分很需要朋友，但比較多都是著重在如何適切地發展人際關係。現在想想，當時接受我請客的同學，畢業後一個都沒有再聯繫了。
然而，我以為處理好的兒時議題，其實只是透過輔導老師的諮商、漸漸長大成熟的心智以及進入更多非金錢得來的真實情感關係後，壓抑進去內在冰山中。潛意識內，國中時期的我，其實完全沒有被理解與認同；長大成人的我，也沒有放過當時的自己，只想著自己為什麼這麼蠢，揮霍了無數的金錢，又讓自己受封了凱子的稱號，偶爾還會被拿出來笑話。
直到這次手足聚會的團體，因為雲兒與小靜的回饋，這個經驗被用力地翻轉起來，重新詮釋及修補。我才知道原來我這樣的行為一點都不奇怪，我只是在缺少玩伴與親情(父母較關注於障礙身份的兄長)的成長中，渴望能夠透過自己可以掌握的東西(零用錢)，來交易(隨意亂請客)得到認同與友情。此時我彷彿看到青少年時期的我－那個雖然被朋友圍繞著，但因為到處請客而錢包空空、被借錢不成遭到毆打過後的孩子。
少年的我看著現在的我，問道：「我做錯了嗎？」
我滿臉淚水，不捨、疼惜地擁抱著自己，拍拍他說：「我們沒有做錯，雲兒跟小靜還有其他手足們也跟我們一樣，都有這樣做的原因，我們雖然用錯了方法，但我們沒有錯。」
我很珍惜每一次的手足聚會，即使我們可能有類似的背景，但種種因素造就我們不同的特質及經驗，藉著這次的聚會，讓我在二十年後接受、認同、理解甚至原諒了青少年時期的自己；也更加認識為什麼自己比起其他同年齡的人，這麼渴望有朋友與愛，而卻又難以面對失落及離別。如果當時除了輔導老師以外，有和我一樣是同為手足的大哥大姊，告訴我這樣一點都不奇怪；並且能夠早一點有障礙手足的團體聚會能讓我參加，彼此分享自己的成長歷程。我相信我的成長不至於如此跌跌撞撞、甚至懷疑自己，也能夠更早能夠認識、理解自己為什麼會有這樣子的需求，並且能勇敢地說出自己身為障礙者手足的身份，而不對於自己這樣的成長背景感到可恥。
現在的我，已經不再覺得丟臉，終於可以好好牽住我青少年時期的自己，謝謝他在小時候帶給我這些回憶，雖然苦澀，但很珍貴。希望把這段經歷分享出來，陪伴其他和我一樣有過經驗的手足們，也告訴大家這個專屬於手足的團體，對我而言有多麼重要。
感謝雲兒與小靜同意分享團體內的發言，於本篇文章中呈現
每年的4月10日，是國際手足日。日本的しぶたね手足種子出了T-shirt 募款、分送糖果等活動；美國的Sibling Leadership Network則是針對Covid-19進行倡議。資訊站秉持著一貫文青風阿宅的精神，隆重推出2019年前十年內台灣手足相關文獻的整理表！
這份列表是由資訊站編輯Caya Chiu跟學生蔡幸吟、洪藝庭共同整理，希望能協助未來想要從事障礙家庭相關研究，特別是手足研究的未來研究者們。藍底代表質性、紅底代表量化、綠底代表混合研究；酒紅字為期刊、藍字為碩士論文、紅字為科技部報告。針對研究參與者與障礙者關係、研究參與者人數、年齡階段、論文重點、研究類型進行統整，並提供數據統計。
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前陣子FB流行「一句話逼死某某行業」系列
今天我要說一個「一句話逼死哥哥」的故事
其實淵的生活自理能力已是每況愈下，雖然我們有盡力在維持，但退化是不爭的事實。有的時候很累，覺得爸爸已經照顧他一整天了，自己應該要盡點力，還是想著要先把他安置好、弄舒服點。但常常就是這時候，他會冷不防來一句強健你的心智，例如：
幫他位移時，要把他從A換到B，可能位置沒喬好要多抱個2次，突然來一句：「重吧！」
幫他刷牙的時候，他嘴巴沒辦法一直張開，要不斷提醒他，竟然來一句：「累吧！」
幫他換尿布換到一半他突然排氣或是大了，他就說：「臭吧！」
雖然他都是微笑地說，但聽在耳裡實在太像惡婆婆在訕笑…（還給我臭吧！臭死你算了！）
仔細想想，沒有任何人希望生活中大小事都要他人代勞，要能接受自己所有事情都要倚賴他人才能做到也不是件容易的事（根本沒隱私了），所以哥哥還是甘願的抱、幫他清乾淨。
在教學現場，難免會聽到家長對照顧時的抱怨，有時我也會提醒家長用另一個角度來看待自己協助孩子這件事，除了我們照顧者覺得累之外，我們是否有顧及被照顧者的感受呢？
哥哥說：吃吧！
作者:洪藝庭
本手冊由日本「手足種子（しぶたね）」團隊編輯而成，所針對的對象為病童手足這種較為特殊卻經常受到忽略的群體。
當家中有一位需長期住院的孩童時，父母往往忙於在醫院與工作場所之間奔波，無暇顧及家中其他孩子，造成小手足們無形中缺乏關愛與陪伴的情形。這些孩子可能因明白父母的辛勞而選擇隱藏自己的寂寞與需求，獨自扛下照料更加年幼手足的責任，或一手包辦家務，課業方面也努力不讓父母操心……。這樣的行為雖減輕了雙親的負擔，但也使家長們更容易忽略這群孩子也需要關愛與鼓勵的事實。手冊中一次又一次地同理小手足們，並不斷告訴他們：你是被愛的、獨一無二且重要的。即便你覺得自己不夠好，但包括你的缺點在內，全部都是值得被愛的。
孩子在心智尚未成熟時（無論是看起來多麼成熟的孩子），都需要透過感受他人的陪伴與關懷，以明白自己是被重視的。父母在其中扮演著極重要的關鍵角色，因此書中藉由一些小活動的設計，旨在增加孩子與父母相處的機會與時間，哪怕每天只有5分鐘的陪伴，對於孩子們而言，也許正是這一小段的時光使他們得以建立正向的自我概念。因此，還請家長們不要輕忽了自己的影響力，並嘗試透過言語或行動提醒孩子：你在爸爸媽媽的心目中永遠是重要的。
本手冊中譯版得以完成，首要感謝手足種子的創辦人清田 悠代小姐大力支持，熱心提供原文手冊檔案提供編輯。同時也要感謝邱春瑜老師提供機會，讓我認識有這麼一個為了病童手足默默付出的團體，並有幸為這本手冊的推廣盡上棉薄之力。此外感謝幸吟為手冊內文加上了注音，更利於讓年紀幼小的孩子閱讀；也感謝羽辰花了很長的時間修圖、改圖，讓原手冊可愛的插圖與內容能夠忠實呈現在讀者眼前。在翻譯的過程中，從內容中一直感受到的是一種被同理、被重視的溫暖。也許某些部分翻譯因譯者經驗不足，尚有諸多不夠流暢之處，還請不吝進行指教。在此期待能夠將手冊編輯團隊的心意傳遞下去，也希望小手足們能夠以此為契機感受到周遭人們滿滿的愛。
資訊站編輯貼心提醒：部分翻譯後的用詞對於年紀較小的小手足理解或仍過於艱澀（如：銘記在心、猶豫），身旁的大人們可以多解釋一下或帶著小手足一起閱讀這本小冊子喔。
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