作者:王仁音

本研究係以深入了解手足與自閉症者一同成長的歷程所經歷之生命經驗以及自閉症者對手足個人生命的影響。本研究包含研究者本身在內，共計有3位手足之生命經驗分享（包含與自閉症者一同成長的歷程、經歷的困難與調適、自閉症者對其手足生命產生的影響。

研究發現:

1.  每一位手足都有獨特的生命經驗與各自不同的挑戰。手足會期望與自閉症者有親密的關係，不同於父母的角色而能更平等的理解彼此，並可以一同討論或分擔照顧的負荷。此外，研究亦發現自閉症者對其手足生涯發展（包含職涯、婚姻）等有明顯影響。

2.  手足與自閉症者的互動是複雜且矛盾的，參與研究的手足皆展現了對自閉症者的負向情感及調節與接納，並對自閉症者在個人生活中的存在表示感謝。

3.  手足皆同意自閉症者對個人價值觀的影響，並期望自己的工作可為自閉症者有貢獻，並為環境帶來正向的能量以及賦予生命不同的價值，並期望未來可以與其他手足有連結及為了創造資源而努力。

4.  不論自閉症者功能表現狀況為何，手足皆認為自閉症者未來的生涯規劃與長期照顧是很大的挑戰，成人照顧服務的不足亦是相當的隱憂，也對住宿機構及身障者性別教育的不足感到憂心。

生命，由於世人的要求而豐富，由於愛的要求而產生價值。～泰戈爾～

對未來研究與實務工作的建議：

1.  提供身心障礙者生涯規劃與長期照顧資訊的平台、支持性團體，並且有相關心靈支持團體提供必要的支持與幫助，讓彼此有更進一步的了解與合作，並為了未來一起努力。

2.  提供自閉症者的父母團體諮商，讓父母們能藉由相似家庭的經驗交流找到解決問題的方式，並緩解調適家庭的壓力，父母才能更好的協助手足了解自閉症與自我調適，進而提昇整體家庭的福祉。

作者：蔡曉薇

研究資訊
家中有自閉症類群障礙的孩子可能是個正向的經驗，但同時也影響著家中每位成員。本研究探討不同的因素對於自閉症類群障礙的兄弟姊妹(手足)的適應狀況，以及哪些因素與促進孩子正向的因應策略有關。我們總共招募了89個台灣家庭參與，包含一個7-18歲的手足及一位家長，以及相近數目的英國家庭。

我們發現了什麼?
多數的手足在問卷的部份顯示有良好的適應，而這些適應的差異性與接受社會支持的多寡有關，尤其同儕及老師的協助影響最大。不管是從家長的報告以及手足的自我評估，手足的適應困難主要顯現在過動/注意力方面(比如:容易分心、坐立不安或不耐煩)的行為上。

孩子「過去一年壓力事件影響程度」、「生活滿意度」、「社會支持」以及「使用的因應方式」[1]都與其適應狀況有關，使用較多逃避、負向因應模式(比如: 責怪他人或自己)的手足，展現出較高程度的適應困難。年紀越大的手足有偏好使用逃避因應模式的傾向，長期的負向影響是值得注意的。逃避的因應模式並不表示孩子不在意，而是突顯孩子沒有適用的策略以及不知道該如何處理的壓力。

進一步分析也發現，老師的協助與支持，有助於手足發展適應性的因應策略；與英國家庭不同的是，台灣家長的因應策略對孩子的適應狀況並未有直接的影響。台灣家長對於孩子的適應狀況有較高的擔憂與期待，但同時也能正確反應出孩子適應狀況的程度。初步資料顯示手足對於自閉症類群障礙的了解略顯不足，此因素也影響手足對於父母偏心、產生不公平的感受。

小結

1. 同儕與老師的支持對於自閉症類群障礙的手足來說很重要。
2. 台灣家長對於孩子的適應狀況有良好的了解。
3. 孩子的問題可能展現在注意力、不耐煩等行為上。
4. 提供孩子關於自閉症類群障礙的知識，有助於提升手足關係。

[1] 孩子使用怎樣的方式來處理壓力

Tsai, Hsiao-Wei Joy, Cebula, Katie, & Fletcher-Watson, Sue. (2016). Influences on the Psychosocial Adjustment of Siblings of Children with Autism Spectrum Disorder in Taiwan and the United Kingdom. Research in Autism Spectrum Disorders, 32, 115-129.

作者：范家源

我有兩位多重障礙哥哥，障礙程度分別為中度和極重度，皆是需要他人長期照顧的，從小累積的身心壓力難以言喻。再者，我還有一位姊姊。以我的論文來說，除探討手足如何在生涯成就與照顧任務間取得平衡外，與其他手足和父母在照顧議題下的溝通與協商過程亦是我關注的重點。包括瞭解錯綜複雜的家庭動力關係，以及家庭是基於何種情況產出主要的手足照顧者?

我共訪談10個家庭內11位手足照顧者，歸結三大發現。

我不是自私的照顧者!

手足自小即要被迫或接受承擔部分的照顧角色，造成內心世界總充斥著各種衝突、困惑與壓力，無法訴說。且在體諒父母照顧辛勞的前提下，忽略自身需求，被迫長大或無意識犧牲自我成就，甚至常有罪惡感的情緒，指責自己。

然而，經過多次交流與反思，我們追尋夢想幸福是種自私嗎?當然不是!因此，何不趁年輕時享受身為人的生命樂趣、暫時喘息，或累積照顧知識，讓自己未來有能量照顧智障者，並扮演「守護者」角色就好! 

誰是合適的「接班人」?

在父權文化、長幼排序有別、多手足間生涯成就落差、父母的指名等影響下，往往造成照顧重擔落在一人身上，讓有同個成長經驗的多手足缺乏討論與陪伴，加深孤立無援的情況，成為另一種手足無措。

手足如何因應生命歷程下的照顧責任?

• 助人專業（如社工、特教系）：多數手足會在大學階段選擇助人科系就讀，某種程度是對未來照顧責任的準備。但其實是透過科系的專業知識探索自己、同理智障者與父母、療育童年不愉快的經驗，為生命找尋出口。
• 探索愛情之旅：雖配偶能否接受智障者是手足的基本條件，但同時也擔憂智障者成為愛情的絆腳石。因此，手足會在交往前揭露自己的特別身分，或給配偶「承諾」，如告訴配偶不必負擔照顧責任，讓自己能兼顧幸福。

范家源(2018)：手足無措？成年智障者手足角色及照顧協商經驗之探討 (未出版)。中國文化大學社會福利學系碩士論文，台北。

作者：邱志鴻awater13@gmail.com

我是一位手足，跟大家分享我寫的一本書《在角落尋找最珍貴的夢想》。這本書提到，我是一位手足，我的哥哥是智能障礙者，我在家庭中成長面對的種種壓力。在我小的時候，開始發現我的哥哥跟別人不一樣。當我進入國小時，我怕被別人知道我有特殊的哥哥。在我國中時，出現叛逆想要逃離家中，不想要背負陪伴照顧哥哥的壓力。當我進入高中，面對升學壓力和背負家人期待，我自己也面臨身心困擾…。

    在書中我也分享，在我人生低谷中，我透過從教會團體中體會到被愛與接納，我也開始看待哥哥是上帝給我們家中愛的禮物。奇妙的是，我大學進入高雄師大特教系，我能留在南部修復與哥哥關係，也透過專業學習明白身心障礙者特性和相處方式。當我畢業後，抱持著專業與熱忱進入特殊教育服務，因著我的手足身份更能體會家長心聲，並且盡力陪伴學生學習成長。

   《在角落尋找最珍貴的夢想》這本書，分享手足的心聲，從排斥到接納的過程。在書中記錄我堅持特教夢想成為教師的心路歷程，以及帶班陪伴學生的歡笑與淚水。期待在未來人生旅途中，能持續用我的生命經歷鼓勵手足和家長們，也用愛與專業陪伴身心障礙者走出角落尋找最珍貴的夢想！

1. 好書介紹：在角落尋找珍貴的夢想(邱志鴻，2015)。華騰文化。http://www.books.com.tw/products/0010702735
2. GOODTV真情部落格錄影(手足)