作者：Caya Chiu

今年因應疫情影響，日本的手足會議採線上形式辦理，由跟資訊網有多次合作的きょうだい支援を広める会(手足支援推廣會)以及NPO法人しぶたね（手足種子）兩個團體主辦：上午場是由四個手足團體的分享；下午則是開放式的討論。

上午場由德州Prosper獨立教育學區辦理SibShops的Ardis Lo以及已經營運Sibshops超過25年的WisconSibs, Inc執行長Harriet Redman來分享；日方則由名古屋大學醫學院附屬醫院手足會的新家 一輝老師以及手足會SHAMS的瀧島真優老師分享。因為研討會不能錄影錄音，在此摘錄一些個人覺得有趣的部分來分享。

• 與其他單位的連結：

由於Sibshops主要協助對象為8-12歲學齡兒童，團體會主動將Sibshops的相關說明跟訊息提供給德州學區具有特教身份的學生家庭。這是我以前沒有想過的，也和目前我們的型態不同。（多數我所參與過的都是研究單位或者非營利組織直接透過協會或SNS發布訊息）

同時，團體與其他障礙者組織的連結也非常緊密。WisconSibs就有聘用障礙者，也與障礙者團體一起倡議。

在日本，手足種子也是直接與醫院合作，進行冊子的發放，並由護理系的老師同步進行成效研究。雖然合作的醫院非兒童醫院，但安排手足參訪讓醫療護理人員都覺得是一件很棒的事情。透過參訪各科，手足們也更加知道兄弟姊妹在檢查室裡面的經驗。

• 留意每個與會者的個別需求：

在這些講者的團體中不難發現，提供輔導、諮商有其必要性。在報名表單中會請家長註明是否有此需求，若是領導者在團體活動中發現有諮商需求時也會主動與家長連繫，詢問是否需要轉介或提供其他相關服務；若團體中有障礙者手足過世時，也會有另外的安排（但以名古屋大學附設醫院來說，目前還沒有這樣的狀況發生）。

• 多元營運形式：

因為疫情的關係，日美的手足團體都轉型為線上辦理，從每月一次3~6小時轉變成時間較短但較頻繁的形式辦理（每月4次，每次一小時）。即使是線上活動，仍考量到參加者的需求，例如：設計給小朋友的單元就是步調要夠快夠緊湊，所以15秒為單位的zoom around the room非常受歡迎(以15秒為一個單位，要大家快速分享某個特定主題)。也因為採線上形式辦理，所以會搭配其他軟體及的即時回饋功能，讓活動進行更順利。

有些團體在直接見面的空擋期間會以會報（電子報）這種非同步的形式進行交流互動，例如：用問卷調查大家的煩惱，並將調查結果放到下次的問卷中，讓大家集思廣益提供解決策略。又或者把blob tree （https://www.blobtree.com）的圖先寄送給參與者，讓他們可以直接用視訊鏡頭秀出自己的情緒跟心情；又或者與同樣是手足的藝術家合作，用Talk graphic(https://talk-graphic.jimdofree.com)的形式畫出大家的想法。

線上辦理的好處是讓之前沒辦法參加的參與者有參加的機會，例如：手足障礙程度太重，家人得照顧沒法接送、住得很遠、本身忙於學業…等，並且參加者就無區域的限制。相對於國中以上的手足，在注意力及軟體使用上較無問題，志工的工作內容就會有所不同。但也有參與者提到，若參與時想保有隱私但家中空間有限，就會是在家參與時的困難（有些人在發表時不希望讓其他家人聽到）。每一種辦理方式都有其限制，線上辦理亦是，但主辦單位還是希望父母能夠理解這個團體對手足的重要性，並予以支持。

我認為在這種較新的議題上，不以參與人次作為後續辦理依據是很重要的，以手足種子的活動為例，八年前就只有2~5個人參加，但到2018年就已經達到每次將近40人參與。

透過這次參與可以發現，日方對於辦理線上研討會已有一定程度的經驗，每個環節的流程及中間休息時間都非常結構化（主持人介紹講者、有逐步翻譯的演講、10分鐘的文字提問/在聊天室會有主持人發布「以下是給這個講者的提問」以及「給講者的提問到此為止」的文字訊息）。這幾個團體中有些是單純兒童活動、有些是各年齡都支援、有些還兼具家長支持跟倡議。雖然形式跟目的有所不同，但手足議題能夠在大家的努力下進一步發展，真的是太好了！

活動網頁：https://www.kokuchpro.com/event/ssp201010/

主辦單位網頁：きょうだい支援を広める会  、  しぶたね

作者:Shaun Liang

猶記淵要就讀國小時，原本想就近就學，但那個年代雙北尚未廣設資源班、集中式特教班，所以國小校長推薦爸媽帶淵去就讀全臺專收肢體障礙的特殊學校「國立彰化仁愛實驗學校」。

當同齡的孩子都很需要家庭呵護時，淵自己一個人遠赴他鄉，箇中辛苦還有對他的心疼大概只有我們自己知道，也因如此，”老師”的存在對我們這種家庭來說就異常重要。

國一時，我們遇到了周敏賢老師，敏賢老師本身有小兒麻痺，仍不受障礙所限，遠赴美國奧克蘭大學特殊教育研究所進修，淵算是老師回台後早期任教的學生，老師的自身經驗及用心鼓舞了很多家庭及孩子，我們也是其中之一。雖然之後淵在國一下轉回台北就讀，但每每談到彰化，他總是想到敏賢老師對他的好。

約莫5月時，爸跟我說他接到神秘電話，說是淵的同學要約吃飯，剛開始以為是詐騙，後來換我接到，真的是淵的同學來約吃飯，原因是敏賢老師要退休了，想約他們班的同學聚餐。

因為聚餐地點在彰化我們無法出席，當天只好跟老師&同學們視訊。上週爸媽帶著淵南下去拜訪老師，大家都很珍惜多年後的重逢，當然更重要是感謝多年前老師對淵照顧及祝福老師榮退。

回首生命來時路，或多或少會出現一些對我們具有影響力的老師，可能他的角色是石內卜，默默的守護著我們；也可能是恩不里居，會用”特別的方式”激勵我們，但這些也都成就了現在的我們。

身為家人，感謝老師在淵最需要陪伴的時候出現，老師除了教導他知識也教導他生活，也謝謝老師對我們這些家庭的支持。

在教師節前夕，藉由這篇文章記錄這難得的緣分，也祝福各位師長教師節快樂~

註1：周敏賢老師於2009年榮獲全國教師會SUPER教師獎，108學年度於國立和美實驗學校榮退。

註2：石內卜和恩不里居是《哈利波特》裡的角色，在第五集出現的恩不里居教授感覺就是來激(折)勵(磨)哈利波特的。

謝謝敏賢老師，祝福您身體健康、退休生活順心如意~

作者：劉淑慧

編輯：
看了很多手足們的分享，對於障礙者跟手足之間的關係，爸爸媽媽們是怎麼想的呢？這是一封媽媽對孩子的真情告白信。
很多時候，我們都很容易忘記孩子1歲的時候，爸爸媽媽的「父母齡」也才只有1歲而已。
讓<<當了媽媽，更要練習做自己>>一書的作者淑慧帶著我們從媽媽的眼光來看手足關係。

親愛的小麥:

 祝你13歲生日快樂! 謝謝你讓我有機會成為你的媽媽。

曾經，我以為我們會是很厲害（很會照顧、很會教養）的父母，但因為小米姐姐的緣故，我們為父母的驕傲被打破，也重新思考什麼才是厲害的父母。

於是，十四年前，我和爸爸非常認真地決定再生一個孩子的時候，我們決定從零開始，重新學習成為你們需要的父母，而非是我們自己當初設想的的爸爸媽媽樣貌。

事實上，直到今日我們還繼續在學習。

從你出生起，我在你身上看見「勇敢」。

因為八個月就出母腹的你，活動力旺盛地讓人忘了你其實是個早產兒。之後你的動作發展超前同齡孩子，卻讓我一度又懷疑「這是正常的嗎?」，其實你只是個勇於挑戰自己的孩子。

從你會說話、懂點事後，我在你身上學會「有溫度的平等」。

因為從你出生起，我就預備著要回答你有關小米怎麼了的一百種答案，例如你四歲那年第一次問我：「小米姐姐會說話嗎?」，我回答你說：「會啊，但是小米姐姐只和朋友說話，像是小米姐姐會和媽媽、爸爸、阿姨、老師…說話」，你就接著說：「還有我，我是小米姐姐的朋友，她有和我講話。」我知道你的問題應該是來自別人的疑問(小米為什麼不會說話?)，但是因為你從出生起就和小米姐姐玩在一起，或許你能明白小米姐姐的一個眼神，一點細微的聲音變化，因此你用平等的態度看待別人認為的不平等。當你國小時，同學又問你：「為什麼小米姐姐不自己走路?」，你用一種很理所當然的語氣回應：「她生病了，所以不能自己走路，但是她有推車(輪椅)啊。」於是同學也學會「每個人都有不同，不需要太驚訝。」

當你跟我說：不知道要怎麼照顧像小米姐姐這樣的小孩時，我開始正視「手足照顧規劃」的重要性。因為以前我總是迴避這個議題，以為當爸媽的我們將小米未來的一切安排好後，你就可以自己過自己的生活，不用擔心姐姐。但卻忽略手足情深超乎我的想像，我必須開始學習將你加入和我同一個陣線，迴避議題反而讓你覺得自己不是家庭的一份子，那一份孤單的感覺，是我從許多大手足分享中提醒我的。

因為你珍貴的存在，媽媽學會了以上三件事-「勇敢、有溫度的平等、手足照顧規劃」，未來我好希望也好期待，和你繼續學習更多的事。

＊文中照片感謝淑慧提供，王醫師與麥哥同意刊載。

每年的4月10日，是國際手足日。日本的しぶたね手足種子出了T-shirt 募款、分送糖果等活動；美國的Sibling Leadership Network則是針對Covid-19進行倡議。資訊站秉持著一貫文青風阿宅的精神，隆重推出2019年前十年內台灣手足相關文獻的整理表！

這份列表是由資訊站編輯Caya Chiu跟學生蔡幸吟、洪藝庭共同整理，希望能協助未來想要從事障礙家庭相關研究，特別是手足研究的未來研究者們。藍底代表質性、紅底代表量化、綠底代表混合研究；酒紅字為期刊、藍字為碩士論文、紅字為科技部報告。針對研究參與者與障礙者關係、研究參與者人數、年齡階段、論文重點、研究類型進行統整，並提供數據統計。

如果您有發表的文章尚未收錄於此表格，歡迎留言或利用上方的Contact表格與我們聯繫！

已經發表過文章的研究者們，也歡迎加入我們的論文白話說行列。

作者:洪藝庭

本手冊由日本「手足種子（しぶたね）」團隊編輯而成，所針對的對象為病童手足這種較為特殊卻經常受到忽略的群體。

當家中有一位需長期住院的孩童時，父母往往忙於在醫院與工作場所之間奔波，無暇顧及家中其他孩子，造成小手足們無形中缺乏關愛與陪伴的情形。這些孩子可能因明白父母的辛勞而選擇隱藏自己的寂寞與需求，獨自扛下照料更加年幼手足的責任，或一手包辦家務，課業方面也努力不讓父母操心……。這樣的行為雖減輕了雙親的負擔，但也使家長們更容易忽略這群孩子也需要關愛與鼓勵的事實。手冊中一次又一次地同理小手足們，並不斷告訴他們：你是被愛的、獨一無二且重要的。即便你覺得自己不夠好，但包括你的缺點在內，全部都是值得被愛的。

孩子在心智尚未成熟時（無論是看起來多麼成熟的孩子），都需要透過感受他人的陪伴與關懷，以明白自己是被重視的。父母在其中扮演著極重要的關鍵角色，因此書中藉由一些小活動的設計，旨在增加孩子與父母相處的機會與時間，哪怕每天只有5分鐘的陪伴，對於孩子們而言，也許正是這一小段的時光使他們得以建立正向的自我概念。因此，還請家長們不要輕忽了自己的影響力，並嘗試透過言語或行動提醒孩子：你在爸爸媽媽的心目中永遠是重要的。

本手冊中譯版得以完成，首要感謝手足種子的創辦人清田 悠代小姐大力支持，熱心提供原文手冊檔案提供編輯。同時也要感謝邱春瑜老師提供機會，讓我認識有這麼一個為了病童手足默默付出的團體，並有幸為這本手冊的推廣盡上棉薄之力。此外感謝幸吟為手冊內文加上了注音，更利於讓年紀幼小的孩子閱讀；也感謝羽辰花了很長的時間修圖、改圖，讓原手冊可愛的插圖與內容能夠忠實呈現在讀者眼前。在翻譯的過程中，從內容中一直感受到的是一種被同理、被重視的溫暖。也許某些部分翻譯因譯者經驗不足，尚有諸多不夠流暢之處，還請不吝進行指教。在此期待能夠將手冊編輯團隊的心意傳遞下去，也希望小手足們能夠以此為契機感受到周遭人們滿滿的愛。

資訊站編輯貼心提醒：部分翻譯後的用詞對於年紀較小的小手足理解或仍過於艱澀（如：銘記在心、猶豫），身旁的大人們可以多解釋一下或帶著小手足一起閱讀這本小冊子喔。

下載電子檔網址：https://drive.google.com/file/d/1ZSZTEbFHucmSZzR-nUnlJZaHsmCHleOH/view?usp=sharing

作者: 資訊站編輯群

作為障礙者的兄弟姊妹，我們到底應該如何被稱呼才不會讓人混淆呢? SibTW的編輯群在這篇文章分享不同角度的看法。

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春瑜：

不論是依循生物定義，或從法理來看，手足至少是兩人一組所形成的關係。而在中文裡面，根據二元性別跟長幼，又可以更細分為兄弟、姊妹、兄妹、姊弟等組合；若加上其中一位是法定障礙者身分就更顯複雜。

從英文看來，針對障礙者的兄弟姊妹，常見的有Special sibling (特殊手足)、Typical-developing sibling(典型發展手足)、Non-disabled sibling(非障礙手足)。最基本的稱呼法就是直接以手足(或兄弟姊妹)稱呼，在英文是Sibling，日文是きょうだい。在台灣，如果從報章雜誌、學術研究、日常的談話中，除了上述三者之外，還可見到一般手足、正常手足、健康手足、特殊幼兒/特殊需求幼兒/身心障礙兒童手足、或者直接針對特定障礙類別以及年齡階段列舉的稱呼法(如:萊氏症兒童手足、智能障礙者手足、自閉症成年手足)，也有比較特定支持團體使用的愛奇兒手足這種稱呼法。

基本上不論美國、台灣、日本，幾乎都是使用手足與障礙者作為相對的角色；某種程度而言，可以說大家默認手足指的就是障礙者的兄弟姊妹。但在單獨看到「障礙者手足」一詞時，難免會疑惑究竟是指障礙者「的」手足，還是「手足中的障礙者」。英語文章中也有人採用siblings與brothers or sisters with disabilities這樣的方式來作文字上比較明確的區分。

美國作家Gertrude Stein一首很著名的詩句是這麼寫的：A rose is a rose is a rose. 玫瑰不管叫不叫玫瑰，都會是玫瑰。或許有人會覺得如何稱呼並沒有那麼重要，但從語言學來說，許多人相信思想跟語文是密切相關的。也就因為這樣，我自己對於健康手足/正常手足這樣的稱呼方式有很大的疑慮。因為這樣的稱呼方式，好像直接把障礙者劃分成不健康、不正常的存在。我的訪談中，曾經有生病的手足問我: 「我這樣還是算是健康手足嗎?」也碰過障礙者跟我說，「我一年都沒感冒我覺得我也很健康，我也很正常啊。」

從我本身既是研究者又是手足的角度來說，可以理解陳述時想要區辨兩者需要一定的清晰度。一般而言使用「障礙者」、「手足」時，讀者就能理解作者想指的是哪個群體，在美國的相關場合中，手足們也會自稱Sibs。我唯一會希望避免的就是使用正常手足、健康手足這樣的詞語。我也有機會跟幾位很棒的手足支持者討論過，而他們也都可以理解我不太喜歡這樣區分的理由。不知道大家怎麼看呢?

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俊緯：

在討論這個議題時，我回想起兩件事情，很恰巧都和我過去的伴侶有關。
(希望我太太看到不會叫我跪算盤)。

首先，是我前女友的研究所論文，主題就是研究自閉症者其他手足的議題。那時候我們討論了很久要如何稱呼受訪對象(手足)，從障礙手足、健康手足、自閉症手足、正常手足等大家所想得到的各種稱呼都討論過，在考量了各種政治正確與反歧視去汙名的歷程後，我們很弱也很沒梗地決定用「一般手足」作為論文中受訪者的稱呼。這是比較用研究所與工作者的立場去決定的稱呼，因為在我們的價值裡，身為障礙者的手足，相對來上沒有什麼正常或健康的概念，就是和自己作為障礙者的兄弟姊妹而言，自己就是一般人的狀態。

第二個是我大學時期就讀社工系時發生的事情。有別於小時候的遮遮掩掩，我上大學之後，從來都不避諱談自己的哥哥，尤其是在社工系的課程中經常需要談論自己的生命經驗，我更是將其完美地結合。但突然有一天同系的學長和我說：「俊緯你不要這麼自然地講出你哥哥是自閉症好嗎?大家會嚇到，而且會覺得你在炫耀。」；以及與哥哥的故事被周刊訪問出刊，很興奮地分享給同學時，當時的女朋友告訴我：「我怎麼覺得，你這是在消費你哥哥。」

當下的自己當然是難過的，而且深切檢討自己是不是做錯了些什麼。但現在回頭來看，很明顯地在我當時的時空背景下，障礙者本人是被視為主體的，而如我這樣的角色則是客體與附屬物，但我卻用主體的角度去分享自己作為手足的經驗時，讓周遭的人難以調適。所以我們經常在家屬團體或學校家長會時，介紹自己是「俊緯的爸爸」、「俊緯的媽媽」，突然有人說「我叫XXX，俊緯是我的兒子」時，說不定還會被議論說這個家長怎麼如此自以為是。

回到討論的初衷，我會覺得在當事人的角度出發時，如何認同自己是重要的，我會淺白地說：「我的哥哥是自閉症，我是障礙者家屬、障礙者的手足」，在簡稱時，因為我是主體，我會直接說自己是「手足」；但是以一個第三方的助人工作、研究者的角色，要在簡短幾個字去說明這個角色時，陳述主體依舊是在我那位有不一樣特質的哥哥，我作為另外一個主體，會希望是被稱呼為「與障礙者共同生活的手足」或也可簡稱為「障礙者的手足」。

至於手足這個詞，本身要不要再多加形容詞？我倒覺得不必了，就叫做手足吧！畢竟下一場雨到大家身上時，相較於障礙者，更多被淋濕的是一般人呀！

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曉薇:

我從需要選擇要用怎樣名稱介紹自己時，經歷了很多的轉變，因為妹妹的狀況較為隱性，如果不特別說明，可能不太會有人注意到她的適應困難處，也因此我也一直都是以「我」為主體來稱呼自己，頂多是「誰的姐姐」、「誰的女兒」，那是一段在尋找定位，想要強調自己是獨立個體的階段。

到博士班後，因為研究自閉症的手足，思考的點便會是如何達到理解溝通的角度去思考，目前很多的研究期刊已經開始希望研究者不要使用disabled children/non-disabled children (障礙者孩子/非障礙者孩子) ，而是使用children with disabilities，後者的文法更強調是帶著障礙特質的孩子，而非將障礙做為主體來指稱。同樣的邏輯到手足部分，英文的手足稱為sibling，或是xx障礙類別的手足，像是自閉症的手足(sibling of children with autism)以及相對發展健康的手足(typically developing sibling)，當時為了研究溝通需要，覺得障礙的名稱不需要一直來指稱一個個體，因此選擇了相對發展健康的手足一詞，讀起來繞舌，多年後也開始覺得除了社會理解判斷上的困難，妹妹可能在很多部分都比我還健康、快樂，所以這個「相對發展健康的姐姐」，是不是就不太適用了 ?

文字的使用能引導閱讀者與聽眾的理解，所以我常在很多詞彙上使用轉換，如果是與專業人員溝通，診斷詞彙+手足便會比較常使用，如果是家長團體，我則常僅使用手足/孩子一詞。

我也傾向不需要強調正常與健康，畢竟我們也不會稱一個有慢性病狀況的家人，痛風的爸爸/高血壓的媽媽吧?

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禮昇：

在回應這個話題前，突然想到最近學校發生的事情。

這學期透過特推會將「資源班」更名為「學習中心」，有些學生因為國小不好的經驗（同學不了解資源班跟集中式特教班的差異，就會一直說他們是啟智班的學生），導致上國中後排拒接受資源班服務。上週學習中心正式掛牌，一位國九的學障生跟我說：「早該換了！」，再追問這件事情對他的影響是甚麼，他說：「我知道實質上是一樣的，就是來上課，但改成學習中心，我比較不會被笑。」

「我比較不會被笑」就是學生最在意的事，改一個名稱比我上三年的社會技巧還有用，改一個名稱就可以讓他接受特教服務、自我悅納，那我們真的是改得太慢了！但也給我一個省思「在賦予身份時，我們是否有考慮過當事人的感受？！」，回到手足議題，似乎也是如此。

「障礙」是相對的，也是時代下的產物，記得念書時老師最愛舉的例子是：「農業社會根本沒有所謂的學習障礙，但越進步的社會，學障出現率越高」，是呀，這是因學習才產生/發現的障礙。農業社會時，如果你不會念書，那就做勞動性的工作維生，根本不會有人給你「障礙」的身份，因為你還是能養活自己。所以，「障礙」這個身份別也是相對比較出來的，只是不少人會刻意強化彼此間的差異性。

單就「身障者的手足」這個詞就沒有一定指的是誰，若以我為出發點→我的弟弟是身障者，我是身障者的手足；若以弟弟為出發點→我是身障者，我是哥哥的身障者的手足（但比較少人會這樣形容）。

我猜想，會用正常、健康來和障礙相比的人應該也無惡意或特別想法，或許出發點只是想讓讀者更清楚兩者間的關係（但這種相比較有點強烈），不過與其這樣，倒不如將彼此的身份別說明清楚：身障者是一種身份別，手足是一種關係，把它描述清楚才是真的能讓旁觀者了解其中的關係。


你敢說自己100%正常嗎？


我不敢