作者：邱春瑜

手足領導網絡(The Sibling Leadership Network,以下簡稱SLN)，是一個針對研究、政策、實務、以及公共形象四方面提倡特殊手足權益的組織，目前邁入組織的第十二年，舉辦到第七次雙年會。當初會有這樣的組織，也是因為各地的手足在不同的研討會上常常碰到，漸漸地覺得應該可以一起做點什麼事情，而從家長組織、障礙者組織、或社福組織中獨立出來，針對手足議題努力的一群人們。過去的六年間，我也很榮幸的擔任這個組織的研究委員會副會長以及理事。

SLN每兩年會舉辦一次年會，我是第三次參加。當然這次非常可惜的是因為不可抗力因素錯過了整整一天的會議，但還是有很多值得分享的心得。畢竟，從第一屆只有3、40個手足到現在每年超過百名左右的手足一起聊天，就是很壯觀的場面。隔了幾天，我跟一位在下一個研討會來找我的手足聊的時候，她還跟我說會後他們跑去附近的咖啡廳，一桌手足又再聊了三小時呢！

這次就藉著資訊站更新的機會，逐步做一些分享。首先針對研討會中的圓桌時間的兩個主題來分享：失去自己障礙兄弟姐妹的哀痛(grief and loss)、撰寫手足故事。

圓桌時間是一個我非常喜歡的組成。大略就是讓手足們從八個有興趣的主題中挑選自己喜歡的主題，進行半小時的分桌對談，時間到了就會換到下一個主題去，藉此讓大家能夠比較自在也都能夠有充分的發表機會。

我參與的第一桌，是一位出生於印度的手足Shruti Tekwani講的哀悼支持。其實在這次的研討會，好幾位手足們才剛剛失去自己的障礙兄弟姊妹，所以在參與的時候也數度哽咽。

Shruti本身是位諮商師，專門輔導失去所愛的人而需要支持的人們。雖然時間很短，但是Shruti很熱情的分享了身為手足，萬一真的失去了兄弟姐妹你該怎麼辦：

• 把他人的建議看淡。每個人的悲傷都不一樣，有些建議或評語可能會讓你更難過。
• 照著你自己的步調走，做對你自己有幫助的事情。
• 承認痛苦或者悲傷，並且把淚水當成你記憶兄弟姊妹的方式。
• 然後，當時間到來的時候，當你覺得好過一點的時候，就允許自己過得好一點，it’s okay to feel better。
• 有的時候，最糟糕的狀況是沒有能夠哀悼的機會。

另外一桌是談書寫兄弟姐妹的故事。很多手足對於要談家裡的事情多少會有點保留，因為不希望被他人視為在榨取自己手足的身份；也聽過有手足說覺得自己因為兄弟姐妹的障礙得到創作的靈感時、或得到入學許可/工作會有罪惡感，感覺自己好像因為兄弟姐妹的障礙得到好處…

我們這桌最後的討論是，如果你的兄弟姐妹能夠溝通，那麼就問問他的意見；如果兄弟姐妹因為障礙的類型無法溝通，那至少在寫完故事後讓其他的手足看看。

當然，這兩個主題只是其中的一小部分。接下來，就請大家期待之後的更新囉！

作者: 邱春瑜

有些感覺，不是手足很難解釋。一群人在同一間會議廳，誰說了什麼之後，大家都懂的感覺真的很難形容。跟SLN的夥伴相處就是這麼難以描繪的感覺。

第一天的議程有幾位講者分享之外，還有手足的座談，跟每桌的互動時間。第二天則進入研究、法律、以及信託/監護輔助宣告/委任（power of attorney）等等成年手足會碰到的議題進行討論。最後還有我們用ＰＣＰ來開、把協會當成個人來做中心計畫的理事會議，其中很多人是我常常六點要爬起來開越洋會議的夥伴，這次終於見到面。下面挑三個重點（學會放手、法案和資源、信託）來分享一下。

[學會放手]
非常明顯的幾個主題之中，大家最常提到的當然是未來規劃的部分：爸媽都不談未來規劃、不簽遺囑、不辦信託怎麼辦？爸媽的決定限制了障礙者的發展怎麼辦（無意冒犯爸爸媽媽們，但真的很多例子是很愛孩子的爸爸媽媽一再做出干擾孩子成長的決定。）？爸媽忽然過世怎麼辦？同桌的夥伴說，他學到最多的是放下、當一個好手足，而不是一直去扮演爸爸媽媽的角色。有些事情不是手足該做的他就不去做，做了這樣的決定之後整個心情放鬆很多。來自猶他州有五個小孩的大叔（這次研討會超多十個兄弟姊妹的大家庭）說，如果明天我們死了，我們的兄弟姐妹仍然會活下去。在美國的幾個研究指出如果有複數不同性別的手足，姐妹擔當主要照顧者的比例是兄弟的兩倍。另外常常會看到明明有多個手足，責任卻集中在一個人身上而沒有分攤出去，而造成過度的疲累跟對其他手足的怨懟。如果沒有任何其他手足，那幾乎就是自動成為未來的主要照顧者，壓力相對來說更大。但是很重要的是我們還是要記得當手足是什麼樣的關係，而不要一直硬逼自己去當小爸爸小媽媽。

[法案跟資源]
幾個美國相關的法案，也許是我們可以借鏡的包括FMLA(1993)，家庭醫療假法案the Family Medical Leave Act (http://www.dol.gov/whd/fmla/index.htm)，也就是讓受僱的員工在需要的時候可以合法向雇主提出留職停薪要求去照顧家人，不限制在產假育嬰假或障礙者。前幾年也確立了如果手足是主要照顧者也符合申請的條件。另外就是2014年通過的Able Act跟2013年起草的認知障礙者使用科技資訊權宣言The Rights of People with Cognitive Disabilities to Technology and Information Access (http://www.colemaninstitute.org/declaration)。美國很多州議會都全員一致地通過了這個宣言的施行辦法，確保智能障礙者也能夠跟其他人一樣毫無困難的取得在網路上的資訊。Google也不落人後的提出兩千萬美金，讓大家提出跟障礙者相關的一些“如果”（http://get.google.com/disabilitiesimpactchallenge/#what-if），然後讓其他組織提出解決方法（也就是說，如果有人可以解決你的問題，他可以拿到錢來做這件事啦）。聽說到九月截止，有志者趕快報名。

[信託的重要]
不過這次學到最多的應該還是信託的部分。很多爸爸媽媽都想說，所有的財產就留給手足好啦。但這無關信任，而是如果有一天手足死亡、被告、離婚（希望不要），那麼障礙者也還是會面臨沒有經濟支援的狀況。信託還分成當事人信託（first party trust）跟第三方信託（third party trust）。雖然不知道台灣有沒有這麼分，但當事人信託需要呈報作為津貼配給的考量，而且如果障礙者死亡，這個信託需要被拿去支付福利津貼的部分，而第三方信託則是可以歸於其他家人。另外州立或國立的聯合信託基金（pooled trust）則是將許多障礙者的信託合一規劃來做投資。

非常喜歡每桌的大家，很可惜沒辦法跟所有人都聊到天。最後想以我們理事長（愛死她了她真的很棒）提到的故事來小結一下。因為他是個管員，不管障礙者年紀多小他都會問家人對他的夢想是什麼。他說這麼多年來最常聽到的三點是：我希望他能找到自己的熱情、我希望能有家人以外的人愛他、我希望除了接受，他也能夠給予。Don’t we all wish our family members to be like that?