作者: 鄭怡文；1010

專題演講一、//主講人：美國Sibshop創辦人Don Meyer

一、手足對於障礙者的重要性

• 1. 手足的經驗與家長的經驗是併行的
• 臨床研究顯示手足面臨的問題與家長是差不多的
• 有些特殊議題是手足才會面對的，但並沒有獲得足夠的服務資源

• 2. 手足與障礙者的關係會比父母更久遠
• 手足陪伴障礙者的時間比父母或是機構人員更久，可能有幾十年
• 手足在人生的不同階段會面臨不同的議題
• 障礙者後半生的生活品質與手足有很大的關係

• 3. 陪伴障礙者最久的是他們的兄弟姊妹
• 4. 在融合教育中，障礙者藉由與手足相處，學習社交人際互動
• 5. 專業機構時常重視障礙者本身及父母，忽視手足議題

二、關於手足的直接支持

• 1. 舉辦手足工作坊訓練、演講、出書、社群網站社團
• 有各個年齡層的手足不公開社團
• 成人社團Sibnet中有98％的手足為姊姊或是妹妹，顯示在很多文化中，障礙者的主要照顧者為家中的女兒
• 父母沒有為障礙者安排未來時，手足只能自己上網找資源

• 2. 手足營(Sibshops)
• 服務年幼的手足，提供同儕支持
• 透過玩遊戲，更了解障礙者，認識其他手足
• 其他手足的經驗分享很有幫助
• 參加過工作坊的手足成年後，90％對障礙者有更正面的看法，75％改變成年的生活，94％會推薦給年幼手足
• 手足成年後更有意願耐心照顧障礙手足，對障礙者也有益處

三、手足面臨的議題

• 1. 心裡的羞愧與內疚
• 手足通常較早熟，情緒正反面都有
• 年幼時期，會感到羞愧，尤其是同性別手足，父母同理這種感覺是很重要的；青少年時期，會顯得與其他人不同，父母應給手足更多個人空間；成年後狀況會有所改善，變得不是問題
• 手足會感到內疚，一種是覺得障礙者是自己造成的；一種是倖存者心裡，覺得為什麼是他不是我。手足在與障礙者吵架時，會覺得不應該跟他們吵而感到內疚；手足在離家後，也常覺得沒有照顧障礙者而感到內疚
• 如果能跟父母與專業人士溝通，獲得更多資訊，手足內疚感會減少很多
• 父母需與手足溝通未來的計劃，減少問題

• 2. 手足時常覺得被孤立
• 覺得沒有老師朋友可以了解情況
• 需求常被父母忽略，無法獲得資訊
• 有研究顯示，癌症兒童的手足反而更沒有社交能力
• 手足工作坊的同儕支持對手足起很大的作用

• 3. 手足的資訊不足
• 父母需提供足夠的資訊給手足
• 學齡前，應提供障礙者的障別資訊、行為模式、治療方式…
• 上學後，需提供如何回答其他人的問題
• 成年手足覺得像說教的談話並無幫助，用聊天討論的方式更有效果
• 青少年時期，應一起討論未來的計畫，提供父母的計畫與所知的資訊
• 討論未來時，讓手足有權利選擇自己的人生
• 生育年齡時，手足會擔心障礙會不會遺傳
• 在美國，身心障礙機構並沒有提供很好的服務與資訊給手足

• 4. 手足會覺得憤恨
• 影響手足的人生規劃
• 家裡的關心與資源都投入給障礙者，忽略手足
• 覺得障礙者被過度保護、縱容，手足間對此議題很有共鳴

有手足分享，在家都是他在洗碗，父母都不讓有障礙的弟弟洗碗，但是其實他弟弟會洗，因為父母不在家的時候，他都叫弟弟洗碗

• 應讓手足參與對障礙者的規劃，了解手足的意見
• 手足最希望得到父母的平等對待

• 5. 手足會想要有很好的表現
• 手足會壓抑自己的情緒
• 手足會想要有好的表現，有時會報喜不報憂，隱藏問題
• 手足會給自己很大的壓力，不想造成父母更多的負擔

四、手足可能的機會

1. 有的父母因有障礙的孩子，有機會認識更多人，加入非營利組織，甚至出書，因此覺得對這樣的機會感到感恩，手足會有相似的感覺。
2. 手足比較成熟、有責任感，因手足比同齡人有更多的責任、需要犧牲
3. 手足與障礙者相處後，會變得更有耐心，對陌生人更懂得應對進退
4. 手足有獨特的觀點，比較會思考問題
5. 手足能包容各種不同的人，因了解每個人的不同
6. 手足會對障礙手足能做到的事感到驕傲
7. 手足會有特別的幽默感，對事情能一笑置之
8. 手足很容易覺得感恩，更能體會父母的辛苦
9. 手足會覺得家庭是更緊密的群體
10. 手足容易投入跟障礙者相關的活動，推動障礙議題
11. 有研究指出，手足對未來的職涯更有規劃
12. 手足會為障礙者、社會弱勢族群發聲
13. 手足非常的忠誠，會保護障礙者

五、減輕手足擔憂的方法

1. 根據手足的年齡，提供充分的資訊
2. 有機會認識其他的手足，像是工作坊、線上社團
3. 父母與手足要有充分的溝通
4. 父母需要跟手足有一對一的親子互動時間
5. 父母在為孩子的未來做規劃時，應與孩子充分溝通
6. 父母怎麼看待障礙者，大大影響手足如何看待障礙者

作者:邱春瑜

本文內容來自Don Meyer先生於育成基金會主辦之手足研討會講義，Don Meyer授權使用，部分內容感謝林丞峰先生協助翻譯)

研討會邀請的美國講師，可說是美國手足運動的開山祖師，Sibling Support Project 的創辦人Don Meyer先生。

Don最為人熟知的就是創立了手足工作坊(Sibshops)這個模式( https://www.siblingsupport.org/sibshops)。1994年由Don Meyer在西雅圖創立的Sibshops模式，主要針對8-13歲障礙者手足提供情緒及資訊支持(Conway & Meyer, 2008)。Sibshops的特點在於成年特殊手足領導學齡特殊手足，但也強調儘管或許會有好的成效，並非以治療為前提設計活動。

截至2018年年底，全世界共有475個註冊的Sibshops，分佈於美國、加拿大、紐西蘭、阿根廷、冰島、愛爾蘭、千里達及托巴哥、日本、義大利；除此之外還可能有參考Sibshops模式但沒有進行註冊的其他團體。Sibshops主要的目的有五大項。第一、在輕鬆有趣的情境下提供手足認識其他手足的機會；第二、提供手足討論共同經歷的喜悅及擔憂的機會；第三、提供手足學習在碰到狀況時如何因應的機會；第四、提供手足機會認識「障礙」真正的意涵；第五、提供家長以及其他專業人員學習手足經驗的機會。

以愛爾蘭實行的Sibshops為例，透過三個協會招募到16個8-10歲的特殊手足(11男5女)參與每個月一次共四次、每次三小時的活動。對於大多特殊手足來說，參加活動之前從未與家人討論過他們的經驗、或有機會在一個安全的場所吐露心聲。根據家長訪談，許多特殊手足參與活動之前會對障礙兄弟姊妹的行為不諒解，參加完之後較能從社會模式的角度理解障礙。家長與手足都表示希望能夠繼續參加Sibshop的活動。此外，家長對這個活動也有極高的滿意度，包含特殊手足不再感到孤獨、覺得在這個活動中被重視、增加關於障礙的知能。

除了Sibshops之外，Don也創辦了SibTeen、 Sib20、SibNet這些線上社群，皆是限定特殊手足的閉鎖式線上社群。以SibNet來說，(https://www.facebook.com/groups/SibNet/)，有超過3,500名手足於此分享手足經驗與各地資源的相關資訊。與此同時，Don也是美國華盛頓大學延伸家庭支持網(Supporting Extended Family Members) 的創辦人，提供特殊兒童父親、手足、祖父母支持。因為他的經驗，Don經常被邀約到包含美國、加拿大、愛爾蘭、冰島、英國、義大利、紐西蘭、日本等各國舉行關於特殊兒童手足、父親、祖父母的工作坊及講座，並接受過眾多電視台、廣播台關於手足議題的訪談。

Don編有六本跟手足相關的書籍: 

  • Sibshops (手足營):收錄Sibshops的籌辦、活動教案、及各式表格（包含宣傳範本、報名表格、活動評量）。活動的種類多元，且設計上均對應涵蓋情緒或資訊支持的Sibshops目標，包含針對提供機會讓學齡手足互相認識的20個暖身或破冰活動，21個引領特殊手足交換經驗及學習問題解決策略的討論及同儕支持活動，以及58個提供輕鬆有趣環境的動態娛樂活動。
• Living with a Brother or Sister with Special Need (與手足同行)
 • Views from our Shoes (手足觀點)
 • The Sibling Slam Book (手足教戰守則)
 • Thicker than Water: Essays by Adult Siblings of People with Disabilities; (血濃於水: 成年特殊手足散文集)
 • The Sibling Survival Guide: Indispensable Information for Brothers and Sisters of Adults with Disabilities (手足生存指南:成年障礙者手足不可或缺的資訊)

出於以下原因，手足有不容忽視的重要性：這些手足將一直存在於有特殊需要的家庭成員的生活中，而且時間比任何人都長。當父母離去、特殊教育服務已不再是理所當然的支持時，手足仍舊在那裡。如果他們能有支持和資訊，就可以協助障礙者從童年到老年都過著有尊嚴的生活。

在他們的一生中，手足承擔著有特殊需求孩子的父母所經歷的擔憂，包括孤立感、對訊息的需求、內疚、擔憂未來以及照顧責任。手足也面臨著只有他們會有的問題，包括怨懟、同儕人際關係，尷尬、和必須有所成就的壓力。

手足將在障礙者的生活中終生扮演重要的角色。可是，縱使是那些表現對家庭最友善的機構，也常常忽視手足。手足經常停留在專業服務的等候室(實質上以及字面上皆然)，但手足值得更好的服務與支持。當服務機構積極地將手足納入他們對「家庭」的定義時，才能達成真正“以家庭為中心”的關懷和服務。

手足支持計畫引導著SibNet的討論(SibNet是針對障礙者的成年兄弟姐妹的線上團體，討論手足對於父母，其他家庭成員，以及專業人員的期望與考量)。以下是SibNet成員討論的主題和手足支持計畫的建議：

1. 每個人有擁有自己人生的權利
   2. 認清手足的考量
   3.對手足的適度期望
   4.預期手足的典型發展及行為
   5. 對障礙者有所期望
   6.安全環境權
   7. 跟同樣是手足的同儕會面的機會
   8. 獲取訊息的機會
   9. 手足對未來的擔憂
   10. 兒女都要參與
   11. 溝通
   12. 與父母一對一的時間
   13. 慶祝每個孩子的成就和里程碑
   14. 父母的觀點比障礙本身更為重要
   15. 將手足納入“家庭”的定義中
   16. 積極接觸手足
   17. 了解更多有關手足的訊息
   18.專門為手足創建地方活動
   19. 將手足納入諮詢委員會和家庭相關的政策方針
   20.為手足服務籌資

完整的訊息詳見 PDF。

在一次NPR訪談中，Meyer說：是的，某些手足認定他們自己必須要成為好孩子、那個讓所有事情都好轉、天秤平衡的人。有些手足跟我聊到說，喔，在學校表現良好是我獲得注意的方式。其他的手足說，你知道的，我爸媽已經經歷過足夠的艱辛、嚐過很多心痛的滋味了，我不需要再去煩他們。而你不時會見到手足們成長成為正人君子、好學生，這通常不構成問題。但如果求好心切到神經質的地步、或者他們從來不帶壞消息回家的話，那麼可能問題就大了。如果這發生在我的孩子身上，我想要對他們說的是：我們對你跟對你的兄弟姐妹、還有對我們自己都有一樣高的期望，但你知道嗎？我們都不完美，家人的意義就在於我們會一起攜手度過美好的時光、和那些不美好的時光。