作者:邱春瑜 (國立台灣師範大學特殊教育系)

（原文刊載於https://www.facebook.com/cayayac/posts/10156620526945999）

為了深入瞭解智能障礙與自閉症者的學齡特殊手足的需求以及相應支持策略，我在研究案中募集了13名年紀在10-45歲間、居住於台北地區的智能障礙與自閉症者手足進行個人深度訪談，整理出他們在學期間的經驗以及需求。接著集結11位有障礙服務相關背景的成年手足、家長、實務工作者們，根據前階段的研究結果討論支持策略。

反覆與手足、與支持者們討論出的成果，分別以文字、手冊的方式呈現目的在於讓關心手足需求的支持者們能了解手足們的經驗，並進一步知道可以採取的策略。如同所有的研究都有其限制，要提醒您的是其中建議僅根據訪談結果編製而成；而每一個家庭、手足都可能有所不同。感謝 I Am Who I Am團隊認真的製作，同時將去年研究案的手冊加上劇情配音作成動畫。如果有需要文字劇本的朋友，他們也在下面放上了有劇本的連結喔! 雖然說他們把我放在導演的位置，但我必須聲明其實是這個團隊嘔心瀝血的努力成果XD

若您只有三分鐘時間滑滑手機，可以拉到最下面參考這篇下方的純文字敘述。如果您想要印出一張含有策略的表格，可以點開下面的圖片或從這個連結 (https://drive.google.com/open?id=1cEA9bY_1T6qoMqASv3lDJm2ncrkCbbTE )下載。若您想看看精美圖文的手冊跟手足們的訪談內容精選，可以點這個連結下載手冊喔 (https://drive.google.com/open?id=1hQaxby3zULbg8oN4PaaTYc0lHrzxYAOx)!

手冊列出十項真心話，精選手足們的訪談內容，再搭配各項的因應策略。因為篇幅的原因，我們並無法將所有訪談結果放入；同時為了保護受訪者的隱私，將不會列出太多關於每位受訪者的背景資訊。手冊的最後列上相關資訊給需要的家長、支持者參考。因為國內目前固定提供資源的單位較少，一併附上計畫主持人聯繫方式及國外資源。當然，計畫中會與家長團體合作，在工作坊中利用這本手冊帶領討論；但礙於我自己時間跟資源的限制暫時沒辦法大規模的提供講座服務，希望未來能連結更多夥伴投入手足支持。

在保留出處的情況下，歡迎轉發、轉寄。若有任何的感想或是疑問，也歡迎您與研究主持人春瑜聯繫!

最後…不免俗的要來謝天一下。
本手冊是以國立臺灣師範大學新進教師之專題研究案106031003補助經費案發展而成。 謝謝蔡幸吟協助排版製作、洪藝庭提供插圖。
感謝所有參與訪談的手足與我分享您的故事。
同時感謝下列成年手足、家長、實務工作單位(依筆劃排序)
共同討論策略及手冊編製建議
丁于珊、廖俞晴、劉益蓉、謝依臻、劉淑慧、鍾欣穎
中華民國唐氏症基金會、育成社會福利基金會研發組
天使心家族社會福利基金會蕭雅雯

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1. 在跟兄弟姐妹的相處上，我們還是會有開心的回憶，但有時我們不太確定怎麼跟兄弟姐妹互動。
2. 在手足關係中，我們可能扮演跟其他家庭的手足不太一樣的角色。
3. 成長過程中，兄弟姐妹跟我們有不同待遇時， 我們努力理解，但有時還是會覺得不公平。

4.當兄弟姐妹亂翻我們的東西、有推打動作、在外尖叫的時候，我們其實很困擾。

5.有的時候，身邊的大人們好像沒看到我們，或者每次看到我們都跟障礙兄弟姐妹連在一起。

6.我們會試著照顧好自己，但在表達自己需求時會擔心自己成為他人的麻煩。

7.儘管有所顧慮，我們也想要好好交朋友，還有跟同齡的朋友一起去玩、有交往對象。

8.當照顧跟支持成為習慣之後，離開家裡對我們來說也是不容易的決定。

9.當爸媽不斷犧牲自己的生活來照顧家裡時，我們覺得自己有義務在情緒上跟日常生活中支持爸媽。

10.不管大人怎麼說，我們不太可能完全不碰照顧責任，但只講照顧會給我們很大的壓力。

再一次提供連結:

表格: https://drive.google.com/open?id=1cEA9bY_1T6qoMqASv3lDJm2ncrkCbbTE

手冊: https://drive.google.com/open?id=1hQaxby3zULbg8oN4PaaTYc0lHrzxYAOx

作者: 邱春瑜

一分鐘開始，有少見的甘迺迪家族手足影片。在那個會把家族中智能障礙者藏起來的年代，大家長Joe選擇了當年常見的手術（結果反而傷害了女兒）。羅絲瑪麗的八個兄弟姐妹中有說過「不要問國家為你做了什麼，要問你為國家做了什麼」的甘迺迪總統*、有推動各式障礙者權利法案的參議員**；與姐姐最緊密的尤尼斯(Eunice Shriver)寫了一篇文章強調讓姐姐參與的重要性，並創立了特殊奧運。作為第一位名人家庭中檯面上的障礙者，羅絲瑪麗也是甘迺迪家族成為passionate insider的最大媒介。手足的重要性在於是最為長遠的家庭關係，同時也因為年齡的相近、並且不同於父母的角色，往往能夠在支持的方式上提供不一樣的看法。

*現在的特奧主席，Tim Shriver，在一場我聽過的現場演講中說舅舅這句話多少是在思考羅絲瑪麗該如何走到能參與貢獻社會的這一步
**Ted Kennedy

Mourning the Loss of a Sibling Rival 文章讀後心得

Gina說她哀悼Alan的逝去，就像任何人會哀悼手足的過世一樣。當Gina的哥哥Alan（診斷為小胖威利症）在43歲過世時，她接到了朋友的慰問簡訊「你肩上的重擔終於卸下了，我希望你終將尋得內心的平靜」
這樣不尋常的慰問，讓Gina開始去思考自己跟哥哥的互動。Gina回憶起小時候他的老師跟他說：「你真是幸運！你的兄弟非常特別，他會教你好多好多事情」時，她的困惑。儘管回首自己的成長歷程，她開始理解老師說的話，但在當時，她只覺得自己渺小到近乎隱形。
然而，在文章中提到種種回憶之後，Gina理解到一件事：她對哥哥深刻的愛並沒有跟他的行為問題牴觸。但與此同時，所有哥哥的暴力行為也沒有消磨掉手足間的愛。這兩者是並存的。

作者: 邱春瑜

謝謝 Don Meyer 的Sibling Support Project採訪了超過50位大手足，也謝謝 Maris, Stella, Ya-chieh, Kate, 李佳容 幾位優秀的夥伴們一起翻譯!新年快樂!!!
所以這篇歡迎轉發，但請保留下方的credit。請鄉親好友如果有認識大小手足的幫我介紹一下廣結善緣喔喔喔喔喔~~~

「在你小時候，有什麼你的爸媽、家人、或其他專業人員做的事情，讓你覺得你自己是特別的、並且讓你知道他們很在乎你？」
以下為您誠摯呈現162句如何讓小手足們知道你也好在乎的話。

https://drive.google.com/file/d/1D5I_XNCXwaquUaXNp_CWm9JLR8YLDN7N/view?usp=sharing

鄉親們忙於開工沒辦法看162句嗎?沒關係，我順手來做個摘要版。五個重點請小手足身旁的大人們可以參考看看:

重點一、擁有父母全心全意的獨處時光。讓小手足也有一些跟爸媽獨處的機會非常非常重要。
重點二、不要讓小手足變成障礙兒童的附屬品。不論是家人、親戚、或朋友，如果能問問小手足他們的興趣，過得好不好，就會讓小手足好開心。
重點三、視發展階段分享必要的資訊，做好未來規劃，讓小手足不會對未來感到茫然。
重點四、將手足視為獨立個體。不要什麼都要跟障礙手足連在一起，也不要讓小手足對於沒有幫忙直接照顧或離家感到有罪惡感。(套一句我的好阿姐的話:我們也不想用爸媽照顧的方式來照顧兄弟姊妹)
重點五、提供小手足跟其他手足互動的機會。太多的時候，就算朋友能傾聽也沒辦法全部都理解。不用強迫，但是讓小手足有機會找到懂他、他也懂的朋友。

從手足的角度來說，如果碰到身旁有人盯著你有障礙的兄弟姐妹該怎麼辦？對了解障礙的手足來說，或許很難理解對障礙不熟悉的人的反應。

這篇英語文章討論了這樣的議題。

Mahisha說她小時候都是瞪回去，但後來了解這就是人性-他們好奇、他們想了解。當然，偶爾會碰到真的帶有惡意的目光，她也建議不用耗時間跟他們生氣，那些人需要長大。

作者: 邱春瑜

（原文刊載於https://www.facebook.com/cayayac/posts/10155291538530999）

今年是手足領導網絡（Sibling Leadership Network）成立的十週年、也是我參與領導職的第四年。正式會議前後參加了兩場理事餐會，跟來自不同地區的手足們有了許多互動的機會。這次的研討會包含三場大型演講、第一天上午下午各有四個主題的分組講座(Breakout session)，跟一段有十個主題(可選兩桌參與)的Table talks。目前手足領導網絡約有5000名會員，25個各州分會以及5個委員會。我擔任的是研究委員會的副會長。 

開場的演講是由手足支持支付Don Meyer報告的美國手足支持發展史，從Roesemary Kennedy五個兄弟姊妹的付出跟成果來談：千萬別低估手足投入的力量。再從第一個手足團體、線上互動網的歷史說從頭，沒想到SibNet從1996年就存在於Facebook上了呢！

接下來的兩場客座演講也很有意思。Brian Donovan為我們帶來的是紀錄片Kelly’s Hollywood，講述身為哥哥、又是好萊塢演員的他在自己的人生以及與有唐氏症的妹妹Kelly的互依關係中掙扎、尋找平衡點的過程。因為跟妹妹的關係太過緊密、讓自己的感情數度生變，甚至是他的妻子都曾想著「我應該是要成為他的另一半的，但當他已經有另一半時，你該如何是好？」而一度考慮求去。家中另外一位兄弟在成長的過程中則面臨著同志出櫃的壓力而與家人疏離。影片後的討論時間，Brian說他有次碰到一個十七歲的手足，向他尋求建議時連自己都不知如何回答是好。Brian 說他想要告訴大家的是你必須記得要自私，必須有夢想 ，必須在刷牙的時候覺得拍拍自己，感謝自己為手足作的一切。Kelly約40歲時因為心臟疾病過世，至今仍為Brian生命中很重要的一部分。

第二天的大型演講是由一對黑人姐妹Kimberley與Melanie帶來的 Hurricanes, Heartache & Hope: The Marvelous Martin Sisters。Kimberley是第一位在美國足球聯賽擔任責任記者的黑人女性，她回憶起他們的成長過程—當然有喜有悲。還有在面對父親、也是妹妹最信任依賴的男性長輩、突然猝逝時的悲傷。不論如何，姐妹互相的支持都是重要的。這是個雙向的支持，而不僅僅是特殊手足支持障礙手足的關係。

分組講座中，有一部分是我參與發表的手足研究現況分組獎做。因為這一年強調多元文化，所以我跟另外兩位來自韓國跟澳洲的手足研究者一起報告，涵蓋了文獻探討以及兩份質性研究。其中澳洲學者追蹤了47位受訪者（包含特殊手足以及障礙手足），在會後我跟她聊天的時候也談到她所使用的概念框架（人、地、資源、機會）在轉銜時間更可以幫助研究者更全面的以一組為單位去了解手足。報告完跟聽眾的互動，也是很好的充電歷程。呼應SLN的研究，在AAIDD年會中也有一場關於手足的報告。前面提到的澳洲學者跟SLN創始者之一的John Kramer近幾年發表了一篇對於目前手足研究的批判，說明過多的研究忽略掉手足是一對雙向關係的一環。因此在AAIDD年會中的研究發表也著重在這過雙向關係，並發現障礙手足的溝通能力會影響到障礙手足的倡議形式(advocate with/for)。

Table talks 是滿有趣的新型式分組討論，由十名facilitator分別就三明治世代（Club Sandwich Generation）講要同時照顧父母、子女、手足的照顧者身份、如何支持年幼的特殊手足、從自我倡議者（即障礙者）看手足、姻親手足（sib-in-laws，主要指特殊手足的配偶）、讓醫療人員理解手足的需求、手足大使、手足的感情及婚姻經營、加入手足領導網絡、同志特殊手足的雙重考驗等主題帶領討論。 

過程中也有不少正式非正式的機會可以跟來自不同地區的手足互動，除了跟特殊手足支持之父Don Meyer交流之外、聽到不同手足的經驗也是很寶貴的。有一對姊妹說他們的障礙手足從小會有很多攻擊性行為，常常被她打到骨折；也有一家有四個不同障礙的兄弟姊妹，最近才面對其中一人過世的手足；也有最近被指定為監護人，而在思索是否該生孩子的手足。與會的手足們處於不同的生涯階段，有這樣的交流真的讓大家可以從彼此的經驗中學習。很重要的一個訊息是，針對有配偶的手足，在做決策時絕對不要忘了把配偶帶進來一起討論(Nothing about us without us applies to sib-in-laws as well!)。因為特別是參與照顧比較多的手足們，常常會忘了做決定時要詢問自己伴侶的意見。在醫療部分，這次也很幸運的跟Siblings with a Mission的主導者聊了一下。N弟有個雙胞胎弟弟需要較多的醫療支持，從小陪著弟弟去看醫生的他是個好奇寶寶，總是在問醫生問題（N弟的經驗中，沒有任何醫生會冷酷到拒絕小小孩問的問題）。而問著問著他也研讀了相關科系，現在在哈佛唸書，跟著弟弟的醫生們合作研究。

除了正式的餐敘之外，我們跟早期創辦但現在退下領導職的手足們也還是會約著吃飯，聽他們說剛成立時後的趣事：比方說，第一場研討會辦理時其實資金嚴重不足，但拜一隻出現在會場的老鼠所賜，最後會場的費用整整少了4000美金。大家都打趣老鼠應該是我們的吉祥物。如同前面提及的Nathan、Brian、Kimberly，在不同的行業中都有著手足。但會場中還是可以觀察到來參加的多半都是從事助人工作的手足（特教老師、社工、治療師）。而在會場中我們也非常努力的確保自我倡議的障礙者一起進來參與—所有的跟障礙者有關的協會都應該要有障礙者的參與啊！！其實我們也討論到需要各行各業的手足，才能一起努力。

作者: 邱春瑜

The Sibling Survival Guide(手足生存手冊)的What Siblings Would Like Parents and Service Providers to Know(手足希望爸媽或服務提供者知道的事情)(我有作了一點修改):
1. 讓手足擁有自己生活的權利。Nothing about us without us同時適用於手足。
2. 就像家長會擔憂一樣，手足的擔憂也需要被他人聆聽-特別是關於未來規劃的部分
3. 有時候手足會有種彌補心態，想要證明爸爸媽媽的好而給自己設下不合理的期望。協助手足對自己有合理範圍內的期望很重要。
4. 理解手足的一般行為。手足跟一般人同樣會有脾氣、會經歷青春期。有的時候爸媽要能理解手足的小小問題行為，因為兄弟姊妹吵架或打打鬧鬧本來就是會發生的，不是什麼都跟障礙有關喔。
5. 有的時候爸媽對於家中的障礙成員會有不一樣的期望。對障礙子女也有高度要求，在手足一起提供協助下，讓障礙者擁有最大程度的自立生活就是最好的禮物。
6. 有些障礙者的行為可能會造成手足安全上的顧慮，手足跟障礙者同樣都擁有安全環境的權利。
7. 提供手足與同儕碰面的機會
8. 提供手足獲得相關資訊的機會
9. 從小好好溝通(推薦英文閱讀: How to Talk so Kids Will Listen、Listen So Kids Will Talk、Siblings without Rivalry)
10. 讓兒子跟女兒有同等的參與機會(同樣的道理適用於居住遠或近的兒女)
11. 確保手足仍然有與爸媽的單獨相處時間
12. 慶祝每個孩子的成就跟里程碑
13. 爸媽的觀點有時候比障礙本身來得重要
14. 在處理障礙子女的大小事務時，主動向手足尋求協助
15. 學習更多跟手足有關的事情
16. 在各地建立特別提供給手足的方案或活動，並尋求資金
17. 在考慮與家庭相關的政策時，將手足納入相關的委員會