作者：Caya Chiu

手足會客室是育成基金會在手足倡議上的訪談podcast，目前共有兩集。第一集目的是呈現母子雙方對手足議題的想法，很可惜沒辦法邀請俊緯的哥哥一起來參加，當然家中也還有其他家人。這一集聚焦在母子對手足議題看法上。他們的故事並非是告訴大家一定得這樣做，每個家庭都有不同的應對方式，但是希望能夠透過這樣真誠、不帶無他濾鏡的對談讓大家看見親子對手足關係可能有不同的想法、以及對談的重要性。

第二集則聚焦在參與過成年手足團體的兩位手足分享上。對於手足團體感到好奇的家長或大手足們，非常推薦來看看這兩位溫柔美麗大手足分享自己怎麼找到失散已久的族人喔！

作者：Caya Chiu

今年因應疫情影響，日本的手足會議採線上形式辦理，由跟資訊網有多次合作的きょうだい支援を広める会(手足支援推廣會)以及NPO法人しぶたね（手足種子）兩個團體主辦：上午場是由四個手足團體的分享；下午則是開放式的討論。

上午場由德州Prosper獨立教育學區辦理SibShops的Ardis Lo以及已經營運Sibshops超過25年的WisconSibs, Inc執行長Harriet Redman來分享；日方則由名古屋大學醫學院附屬醫院手足會的新家 一輝老師以及手足會SHAMS的瀧島真優老師分享。因為研討會不能錄影錄音，在此摘錄一些個人覺得有趣的部分來分享。

• 與其他單位的連結：

由於Sibshops主要協助對象為8-12歲學齡兒童，團體會主動將Sibshops的相關說明跟訊息提供給德州學區具有特教身份的學生家庭。這是我以前沒有想過的，也和目前我們的型態不同。（多數我所參與過的都是研究單位或者非營利組織直接透過協會或SNS發布訊息）

同時，團體與其他障礙者組織的連結也非常緊密。WisconSibs就有聘用障礙者，也與障礙者團體一起倡議。

在日本，手足種子也是直接與醫院合作，進行冊子的發放，並由護理系的老師同步進行成效研究。雖然合作的醫院非兒童醫院，但安排手足參訪讓醫療護理人員都覺得是一件很棒的事情。透過參訪各科，手足們也更加知道兄弟姊妹在檢查室裡面的經驗。

• 留意每個與會者的個別需求：

在這些講者的團體中不難發現，提供輔導、諮商有其必要性。在報名表單中會請家長註明是否有此需求，若是領導者在團體活動中發現有諮商需求時也會主動與家長連繫，詢問是否需要轉介或提供其他相關服務；若團體中有障礙者手足過世時，也會有另外的安排（但以名古屋大學附設醫院來說，目前還沒有這樣的狀況發生）。

• 多元營運形式：

因為疫情的關係，日美的手足團體都轉型為線上辦理，從每月一次3~6小時轉變成時間較短但較頻繁的形式辦理（每月4次，每次一小時）。即使是線上活動，仍考量到參加者的需求，例如：設計給小朋友的單元就是步調要夠快夠緊湊，所以15秒為單位的zoom around the room非常受歡迎(以15秒為一個單位，要大家快速分享某個特定主題)。也因為採線上形式辦理，所以會搭配其他軟體及的即時回饋功能，讓活動進行更順利。

有些團體在直接見面的空擋期間會以會報（電子報）這種非同步的形式進行交流互動，例如：用問卷調查大家的煩惱，並將調查結果放到下次的問卷中，讓大家集思廣益提供解決策略。又或者把blob tree （https://www.blobtree.com）的圖先寄送給參與者，讓他們可以直接用視訊鏡頭秀出自己的情緒跟心情；又或者與同樣是手足的藝術家合作，用Talk graphic(https://talk-graphic.jimdofree.com)的形式畫出大家的想法。

線上辦理的好處是讓之前沒辦法參加的參與者有參加的機會，例如：手足障礙程度太重，家人得照顧沒法接送、住得很遠、本身忙於學業…等，並且參加者就無區域的限制。相對於國中以上的手足，在注意力及軟體使用上較無問題，志工的工作內容就會有所不同。但也有參與者提到，若參與時想保有隱私但家中空間有限，就會是在家參與時的困難（有些人在發表時不希望讓其他家人聽到）。每一種辦理方式都有其限制，線上辦理亦是，但主辦單位還是希望父母能夠理解這個團體對手足的重要性，並予以支持。

我認為在這種較新的議題上，不以參與人次作為後續辦理依據是很重要的，以手足種子的活動為例，八年前就只有2~5個人參加，但到2018年就已經達到每次將近40人參與。

透過這次參與可以發現，日方對於辦理線上研討會已有一定程度的經驗，每個環節的流程及中間休息時間都非常結構化（主持人介紹講者、有逐步翻譯的演講、10分鐘的文字提問/在聊天室會有主持人發布「以下是給這個講者的提問」以及「給講者的提問到此為止」的文字訊息）。這幾個團體中有些是單純兒童活動、有些是各年齡都支援、有些還兼具家長支持跟倡議。雖然形式跟目的有所不同，但手足議題能夠在大家的努力下進一步發展，真的是太好了！

活動網頁：https://www.kokuchpro.com/event/ssp201010/

主辦單位網頁：きょうだい支援を広める会  、  しぶたね

作者：劉淑慧

編輯：
看了很多手足們的分享，對於障礙者跟手足之間的關係，爸爸媽媽們是怎麼想的呢？這是一封媽媽對孩子的真情告白信。
很多時候，我們都很容易忘記孩子1歲的時候，爸爸媽媽的「父母齡」也才只有1歲而已。
讓<<當了媽媽，更要練習做自己>>一書的作者淑慧帶著我們從媽媽的眼光來看手足關係。

親愛的小麥:

 祝你13歲生日快樂! 謝謝你讓我有機會成為你的媽媽。

曾經，我以為我們會是很厲害（很會照顧、很會教養）的父母，但因為小米姐姐的緣故，我們為父母的驕傲被打破，也重新思考什麼才是厲害的父母。

於是，十四年前，我和爸爸非常認真地決定再生一個孩子的時候，我們決定從零開始，重新學習成為你們需要的父母，而非是我們自己當初設想的的爸爸媽媽樣貌。

事實上，直到今日我們還繼續在學習。

從你出生起，我在你身上看見「勇敢」。

因為八個月就出母腹的你，活動力旺盛地讓人忘了你其實是個早產兒。之後你的動作發展超前同齡孩子，卻讓我一度又懷疑「這是正常的嗎?」，其實你只是個勇於挑戰自己的孩子。

從你會說話、懂點事後，我在你身上學會「有溫度的平等」。

因為從你出生起，我就預備著要回答你有關小米怎麼了的一百種答案，例如你四歲那年第一次問我：「小米姐姐會說話嗎?」，我回答你說：「會啊，但是小米姐姐只和朋友說話，像是小米姐姐會和媽媽、爸爸、阿姨、老師…說話」，你就接著說：「還有我，我是小米姐姐的朋友，她有和我講話。」我知道你的問題應該是來自別人的疑問(小米為什麼不會說話?)，但是因為你從出生起就和小米姐姐玩在一起，或許你能明白小米姐姐的一個眼神，一點細微的聲音變化，因此你用平等的態度看待別人認為的不平等。當你國小時，同學又問你：「為什麼小米姐姐不自己走路?」，你用一種很理所當然的語氣回應：「她生病了，所以不能自己走路，但是她有推車(輪椅)啊。」於是同學也學會「每個人都有不同，不需要太驚訝。」

當你跟我說：不知道要怎麼照顧像小米姐姐這樣的小孩時，我開始正視「手足照顧規劃」的重要性。因為以前我總是迴避這個議題，以為當爸媽的我們將小米未來的一切安排好後，你就可以自己過自己的生活，不用擔心姐姐。但卻忽略手足情深超乎我的想像，我必須開始學習將你加入和我同一個陣線，迴避議題反而讓你覺得自己不是家庭的一份子，那一份孤單的感覺，是我從許多大手足分享中提醒我的。

因為你珍貴的存在，媽媽學會了以上三件事-「勇敢、有溫度的平等、手足照顧規劃」，未來我好希望也好期待，和你繼續學習更多的事。

＊文中照片感謝淑慧提供，王醫師與麥哥同意刊載。