關於特殊手足

在所有親屬關係之中,手足因為年齡的相近,通常會是最長遠的家庭關係。這個關係同時具備有關係的早期性、長久性、以及隨著成長階段的在親密程度上具備的變動性。對於絕大部分的手足來說,往往具備有關係互惠的均衡性。但當手足之中的一方由於障礙跟外在環境的限制變得需要多一份支持的時候,這種均衡性可能就會有所變化。對於這個族群(障礙者的兄弟姐妹,為便於閱讀本站中將簡稱特殊手足)。

研究顯示,特殊手足在年幼時因為年齡與障礙者相近而成為社交技巧、閱讀技巧的最佳示範,並提供最好的同儕支持;成年之後持續提供障礙者情緒支持,亦可能接替父母成為障礙成員的主要照顧者。然而,若無充份資源時,成年特殊手足可能難以承受同時來自父母以及障礙者的照顧壓力,但在有充份資源下,特殊手足反而能展現韌性,進而成為家人或其他手足的支柱。

關於特殊手足的一些迷思跟澄清:

大部分的障礙者都會由家長照顧一輩子:我國障礙者多數住在家中由家人擔任主要照顧者。隨著人口結構的高齡化以及障礙者平均壽命的延長,手足擔任照顧者的重要性也大幅增加。台灣在1993年正式進入高齡化社會,也在2018年邁入老年人口超過14%的高齡社會。根據民國100年身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查結果,有92.84%的障礙者居住於家中,父母皆死亡或一方死一方在65歲以上的家庭將近七成。若再考量智能障礙者生理與心智的提早老化,則有至少二成的家庭是照顧者與被照顧者皆進入老年的雙老家庭。在雙老家庭逐漸增加的情況下,特殊手足(特別是智能與發展障礙者的手足)常成為承接照顧責任的家庭成員。

爸媽都安排好了,手足完全不用擔心,所以也不需要考量支持。就算手足想接手,專業人員已經有多年支持家長的經驗,所以沒問題的:事實上,多數家庭未曾討論過未來照護的安排。不管旁人或家長意見,在社會期待還有傳統對家庭的概念下,手足不太可能完全不碰照顧責任。手足跟家長的期望跟需求都有所不同,而且手足可能還有其他的照顧責任(父母/祖父母/自己的伴侶跟小孩)。最後,以我們目前的專業服務來講,針對手足需求發展出的服務仍然不多,大多的專業人員也不知道如何聯繫手足。

有手足的家庭,特別是有複數手足的家庭,可以順利地傳承照顧責任,較不需要擔心:目前多數研究告訴我們,通常有複數手足的家庭,預期承接照顧的反而感受到更大的照顧壓力。這是因為有複數手足的家庭不見得會有平均的分工,而且手足可能會不同意彼此的責任。再來,爸媽在挑未來照顧者時,其實會去考慮的主要是居住距離、是不是曾經照顧過、性別、價值觀的相似、情感親密程度。有些客觀而言會造成未來照顧者適任因素的那些原因(工作、經濟、關係、有自己的家要養、以前受爸媽比較多幫助),反而都沒什麼影響。

若把手足之間比較的話,障礙程度輕與障礙程度重相比之下壓力小很多:其實不然,難單純以障礙程度來區分。研究告訴我們的是,可能在照顧責任上的面向跟經驗會有所不同。舉例來說,重度障礙者的手足煩惱的可能偏生活自理、住宿安排;但輕度障礙者的手足卻可能要面對人際、兩性交往、就業的困難。大多研究指出是否有難以處理的情緒行為問題才是關鍵。少數幾篇針對障礙類別比較的研究指出唐氏症者的手足因為唐氏症者容易討人喜歡的特質而相對有較小的照顧壓力。再者,相較於智能障礙者的手足,精神障礙類手足格外辛苦。

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《萬帳昇淵—8》四十而不惑,還是四十而「炸豬排」呢?!

就在本週,我們家的淵正式邁入40歲大叔行列了!

古人說「四十而不惑」,我不確定淵有沒有惑,但我媽說他最近常陷入沉思,問他在想什麼?他總是回以一個神祕(又尷尬)的微笑。

說實話,我不知道40歲的淵有沒有焦慮。

回想我40歲時,心想:「哇,我真的40了?」、「我成就了什麼?」、「接下來要去哪?」

反觀淵,每天非常配合,像明星一樣接受經紀人的安排,他看不出甚麼焦慮,但我想到一件事情,淵有很明確表達拒絕,就是剛開始包尿布的時候…

淵原本還可以自己用助行器去廁所,偶爾來不及才會弄髒褲子

但第二次開刀失敗後,當時的手功能還行,他還可以自己使用尿壺,但大號就有點來不及了

雖然那段時間媽媽還是有帶他去做復健,但退化的速度遠比我們想像中的快,連維持都不太可能,手也無法拿住尿壺,我們常常要幫他整理身上或地上的穢物

其實,淵是個非常愛乾淨的人,但他又怕麻煩我們,常常是覺得不舒服了、臭了才告訴我們。

有時要出門了,才發現他身上髒了,有種屋漏偏逢連夜雨的感覺,然後我就會不耐煩跟他說:你不能夠早點說嗎!為什麼都要在人家正在忙的時候搞這一齣!

然後他就會很愧疚地說:我不是故意的,哥哥對不起…

現在想想當時真不該這樣說,如果我是他,我應該也是百般不願吧

但因為頻率越來越太高,擦穢物已經成為生活日常,總是要解決的,那就開始包尿布吧!

為了包尿布這件事情,也跟淵溝通很久,起初他是不願意的

可能是我的迷思,我覺得包尿布在某個程度上也代表你喪失了自主能力

雖然淵的認知能力不好,但這件事情他還是懂的

所以我們花很多時間溝通,最後他還是接受,但我記得他哭了

為了減少他的不適感,我們也去請教了看護怎麼處理比較好

但不可免的,悶著也不舒服,但他也不抱怨

每次幫他換完尿布,問他:舒服吧~,他都會笑著說:很蘇胡~

如果逆來順受是優點,那代表人物一定是他!

爸最近感觸很深,覺得淵好像都沒什麼選擇權,我們餵什麼他就吃什麼。

於是問他:「淵!你想吃什麼,我們就去吃!」

原本以為他會說平常愛吃的燒賣或義大利麵,沒想到他說:「 炸 豬 排 」

沒問題!壽星最大,風雨無阻,我們一定帶你去吃爆!

溫馨背後,現實偶爾也會在深夜突襲。

上週凌晨,忘了夢到甚麼突然驚醒,想到爸76歲了,還能陪著淵做多久的「重訓」?

如果那天到來,我該如何一肩扛起爸爸、媽媽還有淵的生活?

想著想著就失眠了。

我知道這是我接下來的課題,其實我一直都有在想,也跟X討論過,X說會全力支持我,讓我無後顧之憂,聽了雖然心裡踏實些,但如果真的發生,我想我還是會手忙腳亂一陣子吧!

小時候,醫生對淵的壽命並不樂觀。

但他憑著一股韌性,硬是打破了預言,活成了40歲的可愛大叔。

有人說是因為我們把他照顧得很好

也有人說是因為他放不下塵世的我們

但也因為他的「配合」,讓我們學會了愛。

最後,希望淵在接下來的日子裡,每天都能像吃到炸豬排一樣開心。

也祝福他哥哥我經濟無虞,哥哥不想當流沙中年,這樣我才可以當你的最強提款機,拜託拜託!

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