作者：邱春瑜

手足因為年齡的相近，通常被預期是親屬關係中最長的一段。然而，對於身心障礙者的手足來說，又可能有所不同。對於緊密連結的手足們來說，相當難以想像失去有障礙的兄弟姊妹吧…然而，不同的手足成長經驗，經常讓他們難以對他人訴說這種複雜的情感。

Shruti Tekwani 是一位生於印度、目前旅居美國的手足，有著一位腦性麻痺的妹妹。她自己的專長是在關於創傷、悲傷、失去的諮商。在美國時間9月26日透過Sibling Leadership Network合辦的線上課程中，Shruti跟聽眾分享了許多重要的觀點，這次我有幸參與並一邊做了筆記、加上自己的看法，在她的同意之下跟大家分享。

手足們可能會因為不在自己控制之中的事物（如親人的離世）感到悲傷，但你同時可能因為自己所選擇的失去而感到悲傷。比如分手、離開家、選擇自己的活動而不是照顧自己的兄弟姐妹。這種說不清楚講不明白的感覺，正是讓許多手足覺得無法跟旁人傾吐的原因。

跟眾所周知的馬斯洛(Maslow)需求架構不太一樣的，是William Glasser的需求架構：生存、愛與隸屬、權力（或成就）、自由（自主）、以及享受樂趣（可能來自娛樂、生活、甚至學習所帶來的樂趣）。不像馬斯洛提出的需求架構有一定的順序階層，在William Glasser的需求架構中大多人在不同情境都會有不同的優先排序。但對於障礙者的手足而言，特別是需要提供直接照顧的手足們，很有可能會把生存排在最優先。而當這些優先順序被打亂時，就是人們經歷悲傷的時刻。也因為這樣，Kübler-Ross model的提倡者到了晚年曾經後悔提出五階段悲傷歷程–因為很多的時候階段的順序是一直在改變的，也不見得走完了之後就是悲傷結束的時刻。

手足可能會經歷的悲傷情緒，可能包括與預期相左的失落、愧疚感、釋懷、以及嫉妒；而這些情緒都是互相連結的。

首先，如前所述的預期之外的逝世可能就是一種失落感。然而除此之外，也有手足花了很長的時間，才發現自己失落的原因是因為失去了某種期許中的手足關係。而這樣的失落讓人很不知所措。

再來，手足可能會覺得自己比障礙兄弟姊妹有著更好的人生而覺得愧疚、或是在其過世時後悔自己當初沒有多做一點。

但與此同時，愧疚感也可能源自（或導致）釋懷感。不可否認的，長期的照顧責任可能在生理、心理上多半是負擔。已經習慣生活中滿滿照顧責任的手足甚至可能不知道要怎麼使用突然空出來的時間。

在障礙者在世時、過世後所得到的關注，也有可能造成某種程度的嫉妒感。但這也會讓手足備感愧疚。

所以手足可以怎麼辦呢？

Shruti提到，首先是認清悲傷沒有一定的順序、沒有一定的時限。每個人都應該允許自己去經歷這些情緒；不論這些情緒是好還是不好的，這世界上都沒有錯誤的情緒。

她會建議手足們找一個特別的場所，也許是以前跟障礙者一起玩的地方，讓自己去痛哭一場也好，慶祝曾經共有的美好回憶也好。又或者，拿個鞋盒收藏兄弟姐妹的物品，好像有一個隨時可以憑弔他的地方。Shruti說，雖然這麼講可能很殘酷，但有的時候悲傷有它的意義在。

在一次面對悲傷的時候，她說自己花了四年才理解到，她持續的悲傷是害怕自己忘記了那個重要的人、又或者是覺得自己有必要讓世界看到自己的悲傷（有些外人對於太快走出傷痛或沒有表現悲傷的家屬會指指點點）。但是，手足們應該要相信自己能夠記得、也有更好的方式來懷念他。

Shruti提醒大家，當我們很執著於某些點的時候，的確很容易用自己的想法去解釋他人的行為，所以最好的方式是留意自己的內心戲、想想有什麼是在我們掌控中的，然後給自己時間用自己的步調跟方式走過悲傷。

Shruti的官方網站：ThriveCorp http://www.thrivecorp.org

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