論文白話說:自閉症成年手足之生命經驗

作者:王仁音

本研究係以深入了解手足與自閉症者一同成長的歷程所經歷之生命經驗以及自閉症者對手足個人生命的影響。本研究包含研究者本身在內,共計有3位手足之生命經驗分享(包含與自閉症者一同成長的歷程、經歷的困難與調適、自閉症者對其手足生命產生的影響。

研究發現:

1.  每一位手足都有獨特的生命經驗與各自不同的挑戰。手足會期望與自閉症者有親密的關係,不同於父母的角色而能更平等的理解彼此,並可以一同討論或分擔照顧的負荷。此外,研究亦發現自閉症者對其手足生涯發展(包含職涯、婚姻)等有明顯影響。

2.  手足與自閉症者的互動是複雜且矛盾的,參與研究的手足皆展現了對自閉症者的負向情感及調節與接納,並對自閉症者在個人生活中的存在表示感謝。

3.  手足皆同意自閉症者對個人價值觀的影響,並期望自己的工作可為自閉症者有貢獻,並為環境帶來正向的能量以及賦予生命不同的價值,並期望未來可以與其他手足有連結及為了創造資源而努力。

4.  不論自閉症者功能表現狀況為何,手足皆認為自閉症者未來的生涯規劃與長期照顧是很大的挑戰,成人照顧服務的不足亦是相當的隱憂,也對住宿機構及身障者性別教育的不足感到憂心。

生命,由於世人的要求而豐富,由於愛的要求而產生價值。~泰戈爾~

對未來研究與實務工作的建議:

1.  提供身心障礙者生涯規劃與長期照顧資訊的平台、支持性團體,並且有相關心靈支持團體提供必要的支持與幫助,讓彼此有更進一步的了解與合作,並為了未來一起努力。

2.  提供自閉症者的父母團體諮商,讓父母們能藉由相似家庭的經驗交流找到解決問題的方式,並緩解調適家庭的壓力,父母才能更好的協助手足了解自閉症與自我調適,進而提昇整體家庭的福祉。

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