萬帳昇淵—2

作者 : 梁禮昇

    認識我的人都知道,我並不避諱別人知道淵是身心障礙者,在不同時期,身邊的朋友總會問當下我們家可能會遇到的問題,這些問題都是好問題,因為可以讓我們重新檢視面對事情時的態度及想法。

    為什麼今天會特別想寫這篇呢?源自於一則社會新聞《社區大樓擋喜憨兒進駐,違法管不動?》,雖然我有特殊教育的背景,但我今天想用”家屬”的身分講講我的想法。

    淵要從文山特殊學校畢業前,我們家面臨的問題是”他的未來怎麼辦?”,沒錯,即便是有特教背景如我,遇到這個問題一樣困擾。一般家庭而言,孩子畢業、就業、組成家庭是再正常不過的事情,但對有身心障礙者的家庭並非如此。

    淵分別在國小及國中畢業開了放筋手術,第一次應該算成功,開完後,透過定期的復健、相關專業治療,他還能用助行器行走;第二次手術失敗,很多事情都需要他人協助完成,隨著年紀漸長,要包尿布才能維持衛生(想當初要全時制包尿布,我們跟淵心裡都不好受)。文特畢業時,爸媽都有工作、我也即將從事教職及規劃出國進修,淵的照護問題成為彼此心中最放不下的事。在送養護機構與自行照護間,我們選擇了後者,過程中全家人做了些協調,算犧牲嗎?!我不知道,但到現在我們還是很開心的生活在一起。(淵當時說:「我們是一家人,我不想離開家…」,那個畫面想到就難受…)

    安置養護機構並非想去就能去,還是有條件限制的,機構會先評估個案是否適合這樣的環境,雖然現在有些機構要求親屬週末要帶回或是採週間上課制,但有更多的是進去後再次見到就是死別(事實是如此),機構也會做家庭經濟的評估(印象中,以我們家的狀況是需要全額自付)。再者,進去是需要排隊的,因為會需要進養護機構的除了身心障礙者外,有些是失能或是協助需求量大的病患,往往機構一位難求。當然,程度比較好的身障者還有別的選擇,就是如這次新聞所說的日間小作所或是社區家園。

    判定一個國家是否為”進步/已開發國家”,除了經濟外,其中一樣指標是對特殊需求者的福利及照護。平時,我們會受到一些身障者的故事激勵、感動,但事實是,這些人是少數中的少數,有更多需要關懷的身障者隱藏在社會中,除了社會福利外,更需要的是社會支持。 

    身為特教老師,在學校,我們會針對一些特殊需求的學生作入班宣導,目的不是為了要保護他,而是要培養其他同學同理心,甚麼是同理心,同理心就是穿別的人鞋走他走的路,同理不是同情,是感同身受。

    這則新聞的出現(也絕非單一事件),戳破許多美好的社會假象,除突顯社福政策、資源及支持的不足外,社會大眾對特教認知的不足更是汗顏。試想,若今天這群被排斥的就是您的親人,或是,當親人因故重病需要大量照護,可是您的鄰居說:「對不起,我們社區只願意接受健康的人,請你搬離我們社區」用種種的方式驅離您,請問您作何感想?(這樣算不算霸凌?!)

    我想說的是,應該沒有人希望自己的家人被社會排擠(或是霸凌),我們都期許自己長大時能成為獨立自主的人,這些在小作所工作或在社區家園生活的朋友們也是,當政府支持未到位而這些機構願意協助時,社會上卻流傳似是而非、以訛傳訛的傷人話語,著實讓人心寒。當人們有能力要求更好生活品質的同時,讓每個人都能有尊嚴的活著不是理所當然的權利嗎?

    類似的事件不會因為說一句” world peace”(微笑甜美貌)而消失,但期許能減少,若我們自詡為進步國家,以現況來看,我們需要再多做一些才能離”進步”更近一步。

《延伸閱讀》

  1. 聯合新聞網—社區大樓擋喜憨兒進駐 違法管不動?

網址:https://reurl.cc/7Gyby

  1. 中華民國智障者家長總會—智能障礙者不是房價毒藥,而是城市進步的指標

網址:https://www.papmh.org.tw/news/662

手足領導網絡年會參與心得:圓桌時間

作者:邱春瑜

手足領導網絡(The Sibling Leadership Network,以下簡稱SLN),是一個針對研究、政策、實務、以及公共形象四方面提倡特殊手足權益的組織,目前邁入組織的第十二年,舉辦到第七次雙年會。當初會有這樣的組織,也是因為各地的手足在不同的研討會上常常碰到,漸漸地覺得應該可以一起做點什麼事情,而從家長組織、障礙者組織、或社福組織中獨立出來,針對手足議題努力的一群人們。過去的六年間,我也很榮幸的擔任這個組織的研究委員會副會長以及理事。

SLN每兩年會舉辦一次年會,我是第三次參加。當然這次非常可惜的是因為不可抗力因素錯過了整整一天的會議,但還是有很多值得分享的心得。畢竟,從第一屆只有3、40個手足到現在每年超過百名左右的手足一起聊天,就是很壯觀的場面。隔了幾天,我跟一位在下一個研討會來找我的手足聊的時候,她還跟我說會後他們跑去附近的咖啡廳,一桌手足又再聊了三小時呢!

這次就藉著資訊站更新的機會,逐步做一些分享。首先針對研討會中的圓桌時間的兩個主題來分享:失去自己障礙兄弟姐妹的哀痛(grief and loss)、撰寫手足故事。

圓桌時間是一個我非常喜歡的組成。大略就是讓手足們從八個有興趣的主題中挑選自己喜歡的主題,進行半小時的分桌對談,時間到了就會換到下一個主題去,藉此讓大家能夠比較自在也都能夠有充分的發表機會。

我參與的第一桌,是一位出生於印度的手足Shruti Tekwani講的哀悼支持。其實在這次的研討會,好幾位手足們才剛剛失去自己的障礙兄弟姊妹,所以在參與的時候也數度哽咽。

Shruti本身是位諮商師,專門輔導失去所愛的人而需要支持的人們。雖然時間很短,但是Shruti很熱情的分享了身為手足,萬一真的失去了兄弟姐妹你該怎麼辦:

  • 把他人的建議看淡。每個人的悲傷都不一樣,有些建議或評語可能會讓你更難過。
  • 照著你自己的步調走,做對你自己有幫助的事情。
  • 承認痛苦或者悲傷,並且把淚水當成你記憶兄弟姊妹的方式。
  • 然後,當時間到來的時候,當你覺得好過一點的時候,就允許自己過得好一點,it’s okay to feel better。
  • 有的時候,最糟糕的狀況是沒有能夠哀悼的機會。

另外一桌是談書寫兄弟姐妹的故事。很多手足對於要談家裡的事情多少會有點保留,因為不希望被他人視為在榨取自己手足的身份;也聽過有手足說覺得自己因為兄弟姐妹的障礙得到創作的靈感時、或得到入學許可/工作會有罪惡感,感覺自己好像因為兄弟姐妹的障礙得到好處…

我們這桌最後的討論是,如果你的兄弟姐妹能夠溝通,那麼就問問他的意見;如果兄弟姐妹因為障礙的類型無法溝通,那至少在寫完故事後讓其他的手足看看。

當然,這兩個主題只是其中的一小部分。接下來,就請大家期待之後的更新囉!