面對尷尬時刻的四要四不要,大手足跟你這麼說

作者:Brian Skotko http://brianskotko.com

譯者:1010、編輯:邱春瑜

只要有兄弟姊妹,幾乎等於保證你一定會有因為手足而感到極度羞愧困窘的時刻。而當你的兄弟姊妹是障礙者時,你可能會對於其他人的態度和反應格外敏感。人們是否因為你的障礙者手足出現而盯著他看、也盯著你看呢 ?

  
手足都可能想過:如果你的兄弟姊妹沒有障礙的話,人生可能會好過一點。

或者你心裡想過,你只不過是想過得和其他「一般家庭」一樣。沒有人想因為家中有一個障礙者而自己也成為社會非主流的一部分。面對那些不尋常的眼光和關注,在青少年時期更會是個挑戰。

Brian Skotko醫師對於這種目光再熟悉不過了。Brian是哈佛醫學院的副教授,同時擔任MGH(麻州綜合醫院)的醫生,也是該院唐氏症方案的主持人;但更重要的,是他是位手足。

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因此,面對那些困窘的時刻,Brian有四個可以這麼做、以及四個不要做的建議:

Brian說,你可以這麼做:


1.告訴自己所有的人都曾經因為自己的兄弟姊妹而感到尷尬


不管在哪個年齡層、不論是不是障礙者,只要有兄弟姊妹的存在,都有可能在某些時候讓你感到尷尬。知道這種尷尬是有兄弟姊妹的人都會有的經驗,希望能讓你稍微好過一點。

2.提醒你自己,別人根本沒有注意到你(們)

很多時候因為自己的想像,會覺得全世界都在看你、看你的兄弟姐妹。但很多時候,他們只是湊巧望向那個方向。

3.當你的障礙手足有好的行為表現時,給他正向的肯定
如果你障礙手足的行為常常是不恰當的,那麼你和父母更要在他有好的表現時讚美他(微笑或眼神都好)。當障礙者出現好表現的時候讚美他的行為,能促進減少不恰當的行為,可以漸漸讓障礙者出門在外的時候也能有好的表現。你對他的好表現有越多肯定,障礙者手足就越有機會去持續表現適當的行為。

4.幫父母轉移障礙者手足的注意力
如果你的年紀和障礙者相近或年長一些,他或許會以你為榜樣。你偶爾可以發揮你的影響力,障礙者手足說不定更願意配合你。當他快要做出會讓你們尷尬的舉止時,和父母一起試著分散他的注意力。例如:你可以改變話題或建議他做些事情,來避免發生尷尬的情況。


他同時也提醒大家千萬不要低估、不要忽視、不要忘記、不要預設:

1.不要低估預先規劃的重要性
詳細計畫、並且預先和你的父母討論,針對一些可能發生的問題情況準備好應對方法。比如:如果你的障礙者手足會出席你的籃球比賽,請你父母要留意任何可能發生的問題。他們可以帶著他做一些其他的活動;或者當他開始在不對的時間大聲的為你鼓勵/鼓譟、開始模仿啦啦隊跳舞時,立刻有所反應(可能是把你的兄弟姐妹帶離球場,讓他有機會抒發,同時也不會影響到你的比賽)。


2.不要忽視讓自己可以暫時避開的重要性
當其他的努力都失敗了,找到一個能離開尷尬現場的方法–就算只是給你自己幾分鐘時間來冷靜地喘口氣都好。

比如:當你們在餐廳裡,妹妹因為餐點等太久還沒上而開始崩潰大叫的時候,你可以去廁所避個風頭,直到她冷靜下來再回來。

這個短暫的喘息不但能讓你放鬆一些,也能讓你的妹妹學著在沒有你陪在旁邊的情況下漸漸穩定下來。 當然,你要這麼做的前提是現場還有其他家人在場,如果只有你和妹妹在,就不建議你離開。


3.不要忘記,這些陌生人你大概一輩子就只會碰到這一次而已
提醒你自己,你大概這輩子都不會再遇到身邊這些陌生人了。這個提醒可以幫你對「路人會怎麼想」 的焦慮感降低一些、減少一些壓力。


4.不要預設最糟糕的結果
當你的手足是智能障礙者,你會發現你對旁人注視的眼光非常敏感。你會對每一個稍微停留的眼神格外敏銳(特別是有戲弄或嘲笑成分的表情)。有些人會很明顯的張著驚訝的嘴、盯著看,眼神似乎會永遠跟著你手足的每一個動作。有些人是會快速的瞥一眼。有時候你也可能會看到有小孩子指著你的兄弟姊妹給他爸媽看。

我們可以試著回想一下我們自己的行為反應,這樣會有助於你了解,為什麼別人會盯著障礙者看呢?想想你自己發現不同的人事物的時候,你通常會怎麼反應? 你可以回想一下,過去當發現一些不常見的人事物(失去一截手腳、外國人) 並且覺得不自在或好奇的時候? 你大概也是盯著對方看或是想要稍微保持距離,因為多看一下、收集更多對方的資訊會讓你覺得心裡好過一點。

總而言之,成長從來都不容易。一邊長大,一邊還要在人群前管理那些極度困窘的感受,會讓你覺得人生真難。如果你成長的環境又是比較傳統(不善處理情緒)的家庭,學習怎麼應對那些困窘的時刻對你來說就更重要了。所以,一旦你能熟練某些應對技巧,這些困窘情況發生時,你的壓力和焦慮就能減少一點。此外,你也能對障礙者兄弟姊妹有更多正面的感受,並且更能享受他們為家庭生活帶來的喜悅。

本文來自Brian的分享。感謝Brian同意翻譯及刊載。想看更多Brian的影片請到 https://www.youtube.com/playlist?list=FLwGc9-pY5ACu1t53aIQEKHg

我是你們親生的嗎?! –從反抗到擁抱的心路之旅

作者:劉俊緯 (Jim Liu)

曾經因為哥哥的事情,接受了平面媒體的採訪,事隔多年,往事仍歷歷在目。採訪裡面多是敘述哥哥如何影響我和同儕的相處,以及離家讀書後,每年都要回家慶生的橋段。但我也想和大家分享,成長過程中與家人間的衝突,以及後來怎麼去認知到家的定義。

因為父母對我與哥哥的差別待遇,從小我就常常覺得,我不是我爸媽親生的。

小學五年級時,我把壓歲錢全數交給媽媽存到郵局,自己只有被允許留下500元作為零用錢。當時把500元大鈔放在房間書桌上,然後就出門,回家時發現…奇怪?放在書桌上的500元怎麼不翼而飛了?跑去問了爸媽,他們都不知道,隨即看到桌上擺滿零食汽水,吃著餅乾的哥哥,才驚覺是他闖入我的房間,拿走那500元去買東西。

頓時我氣炸了,飆罵著哥哥:「你為什麼偷我的錢?你這個小偷!」,邊罵邊將眼神轉向我父親,心裡想著:這種事情總算不會是我的錯了吧?沒想到我爸爸一邊要我不要對哥哥大吼大叫,一邊對我說:「誰叫你沒有把自己的東西收好,錢被拿走只是剛好而已,以後你就知道要把東西收在安全的地方。」。

面對爸爸的差別待遇,當時我好委屈,難道我把錢放在自己的房間也有錯嗎?

還有,每次哥哥在學校因為情緒問題破壞公物,甚至打同學或打老師,我爸媽總是一直和別人道歉。而我在學校考試考了90分,開心地把考卷拿給爸爸分享時,他卻嚴厲地說:「為什麼只有考90分?錯的那10分是怎麼回事?」

小時候不懂,只覺得為什麼哥哥每天在學校發生事情都不會被罵,我表現好卻又一直被要求。

而且每次哥哥只要情緒不好,就算與我無關,也都會對著全家最弱小的我拳打腳踢,舉凡全家出遊迷路時打我、喝湯被燙到也打我、玩電腦遊戲不如意時也打我,而我想要回手時,也會被爸媽阻止並要求我要體諒哥哥。直到我國中二年級,有一天家人都不在身邊,哥哥又發狂似地打我,自由格鬥的狀態下我終於使勁渾身解數打贏哥哥,那時的我非常高興、非常有成就感,彷彿拿到全班第一名似的高興,從此以後我再也不是哥哥第一個出氣的對象了。

但也因為經常與哥哥的衝突,間接讓我和爸爸的互動氣氛很不好。為了不讓哥哥影響到我的生活、舒緩彼此的緊張關係,我國中三年級時轉學到住宿學校,一開始在學校的適應不良,讓我一直思考為什麼明明是哥哥的問題,卻是我要放棄原來的學校生活,離開舒適的生活圈而來到辛苦的住宿團體生活。

起初離家時,我覺得很委屈很難過,不平衡地覺得如果我好好忍氣吞聲和哥哥相處,不要和爸爸起衝突,是不是我就不會被懲罰去住宿學校?但隨著日子越來越久,每個禮拜他們來學校探視我,就這樣一點一滴的累積,我才發現其實爸爸媽媽還是愛我的,只是因為照顧如同不定時炸彈的哥哥太累,沒有心情與力量把愛分給我,只好逼著我趕快長大、趕快獨立,而我也照著他們的劇本,想辦法發展自己的能力,去適應這個不平等的生長環境,等翅膀硬了就趕快逃離這個家,把哥哥留給爸爸媽媽煩惱就好。

適應學校後,我選擇直升高中住宿。從小和哥哥相處,讓我懂得察言觀色及傾聽他人,也在學校生活裡時常幫助同學,而善於處理交友關係也造就自己樂於助人的個性。對於未來沒有特別的志向,所以希望選對自己有成長、對家庭也有幫助的科系來學習。為了想要更了解哥哥,一開始原本想選讀特殊教育學系,媽媽告訴我特教系出來大部分是教職,建議我選讀出路廣而且接觸多元的社會工作學系。而直到畢業出社會工作後,我才發現原來,許多身心障礙的家庭有著比我更多說不出口的苦,也了解現在的社會,無論是照顧資源或旁人的眼光還是很不友善;也才發現,原來我現在工作上的成就與能力、還有現在的生活,很多都是因為和哥哥一起長大時學習與獲得的。

現在回想,我很高興有哥哥和我一起長大,他也成為了我生命中不可或缺的存在。我在結婚的時候,和來參與婚宴的賓客,特別是和另一半的親友分享:我曾經恨過我哥哥,但現在他是我原生家庭裡最重要的家人;我們之間的記憶如果能夠重新再選擇,我希望不要過得那麼辛苦,但如果現在有人要花天文數字的金額把它買走,我會說這是非賣品永不出售。

在平面媒體受訪時,大言不慚地說我要養哥哥一輩子;當初我父母逼我長大,要我長大後離家不管哥哥,但我卻不聽話,當了個不孝子做了社工,經常插手要和爸媽討論哥哥的事情;現在出社會十年了,我和我哥哥約好,或許我無法真的養他一輩子,但未來我們要一起慢慢變老,一起慶祝彼此的生日,因為這些都是身為手足的專利。

【坦白講動畫版】他不笨他是我哥哥 – 壹週刊

七年追蹤:只因為自閉症的哥哥記得他生日,弟弟發願養他一輩子,結果卻是…