作者：范家源

我有兩位多重障礙哥哥，障礙程度分別為中度和極重度，皆是需要他人長期照顧的，從小累積的身心壓力難以言喻。再者，我還有一位姊姊。以我的論文來說，除探討手足如何在生涯成就與照顧任務間取得平衡外，與其他手足和父母在照顧議題下的溝通與協商過程亦是我關注的重點。包括瞭解錯綜複雜的家庭動力關係，以及家庭是基於何種情況產出主要的手足照顧者?

我共訪談10個家庭內11位手足照顧者，歸結三大發現。

我不是自私的照顧者!

手足自小即要被迫或接受承擔部分的照顧角色，造成內心世界總充斥著各種衝突、困惑與壓力，無法訴說。且在體諒父母照顧辛勞的前提下，忽略自身需求，被迫長大或無意識犧牲自我成就，甚至常有罪惡感的情緒，指責自己。

然而，經過多次交流與反思，我們追尋夢想幸福是種自私嗎?當然不是!因此，何不趁年輕時享受身為人的生命樂趣、暫時喘息，或累積照顧知識，讓自己未來有能量照顧智障者，並扮演「守護者」角色就好! 

誰是合適的「接班人」?

在父權文化、長幼排序有別、多手足間生涯成就落差、父母的指名等影響下，往往造成照顧重擔落在一人身上，讓有同個成長經驗的多手足缺乏討論與陪伴，加深孤立無援的情況，成為另一種手足無措。

手足如何因應生命歷程下的照顧責任?

• 助人專業（如社工、特教系）：多數手足會在大學階段選擇助人科系就讀，某種程度是對未來照顧責任的準備。但其實是透過科系的專業知識探索自己、同理智障者與父母、療育童年不愉快的經驗，為生命找尋出口。
• 探索愛情之旅：雖配偶能否接受智障者是手足的基本條件，但同時也擔憂智障者成為愛情的絆腳石。因此，手足會在交往前揭露自己的特別身分，或給配偶「承諾」，如告訴配偶不必負擔照顧責任，讓自己能兼顧幸福。

范家源(2018)：手足無措？成年智障者手足角色及照顧協商經驗之探討 (未出版)。中國文化大學社會福利學系碩士論文，台北。

作者：邱志鴻awater13@gmail.com

我是一位手足，跟大家分享我寫的一本書《在角落尋找最珍貴的夢想》。這本書提到，我是一位手足，我的哥哥是智能障礙者，我在家庭中成長面對的種種壓力。在我小的時候，開始發現我的哥哥跟別人不一樣。當我進入國小時，我怕被別人知道我有特殊的哥哥。在我國中時，出現叛逆想要逃離家中，不想要背負陪伴照顧哥哥的壓力。當我進入高中，面對升學壓力和背負家人期待，我自己也面臨身心困擾…。

    在書中我也分享，在我人生低谷中，我透過從教會團體中體會到被愛與接納，我也開始看待哥哥是上帝給我們家中愛的禮物。奇妙的是，我大學進入高雄師大特教系，我能留在南部修復與哥哥關係，也透過專業學習明白身心障礙者特性和相處方式。當我畢業後，抱持著專業與熱忱進入特殊教育服務，因著我的手足身份更能體會家長心聲，並且盡力陪伴學生學習成長。

   《在角落尋找最珍貴的夢想》這本書，分享手足的心聲，從排斥到接納的過程。在書中記錄我堅持特教夢想成為教師的心路歷程，以及帶班陪伴學生的歡笑與淚水。期待在未來人生旅途中，能持續用我的生命經歷鼓勵手足和家長們，也用愛與專業陪伴身心障礙者走出角落尋找最珍貴的夢想！

1. 好書介紹：在角落尋找珍貴的夢想(邱志鴻，2015)。華騰文化。http://www.books.com.tw/products/0010702735
2. GOODTV真情部落格錄影(手足)

作者: 邱春瑜

(本文內容來自有馬小姐於育成基金會主辦之手足研討會講義，有馬小姐授權使用，部分內容感謝林丞峰先生協助翻譯)

這次邀請來台演講的講師中，其中一位是きょうだい支援を広める会的有馬靖子小姐。有馬小姐的妹妹是一位腦性麻痺者，成長的過程中背負著父母的期待而有著相當大的壓力。這次與有馬小姐的互動中，完全感受到她是一位有理想而且能付諸行動的手足。日方的許多網站上或社群中，大家都說她是日本的手足運動之母。

日本約在30餘年前就開始有手足支持團體，1991年，渴望尋找同伴支持的有馬小姐
加入了一個手足團體 ，卻因為沒有主導者、工作人員不尊重成員隱私及漠視手足的負面情緒等等因素感到失望。1997年10月從網站上認識了美國手足支持計畫以及創辦人Don Meyer先生。 讀了他的書、加入SibNet之後，充滿行動力的有馬小姐在1998年就與Don見了面。1998年3月與同事創建了手足支持團體。

有馬小姐說，自助團體的出發點是渴望遇見同伴， 主要活動是定期聚會。在正式的定期聚會與社交中找到平衡是很必要的重要的。每年約舉辦十次成年手足聚會，他們的組織同時會與其他團體交流、定期邀請外國講師、建立網站、並發展相關教材。此後數次邀約Don到日本提供培訓。在營運成年手足支持團體上，有馬小姐與團隊成員參閱書籍提出了以下的建議:

1.請尊重別人的隱私。
2. 如果您不想談論某個特定主題，你可以跳過它 。
3. 如果因為別人的評論受到傷害，請直接但冷靜地說出來（即使是在事件發生之後）。
4.請記住，不要只談論自己，而要傾聽別人的談話。
5. 讓我們一起創建這個團體。
6. 請不要將任何政治或宗教信仰強加於他人身上。
7. 請盡可能準時。
8. 並不需要建立整個團體的連絡手冊。(參與者能夠找到領導團隊就好。因為這樣的彈性讓參與的手足覺得有自由度)

在這個支持團體中，他們曾經討論過如下的主題，我重新整理過後分成幾個不同的類別。或許也是將來台灣的手足聚會可以討論的主題:

• 負面情緒: 嫉妒，過度介入，驕傲，憤怒，尷尬，內疚, 焦慮 , 後悔
• 老成的孩子們: 提早長大過度成熟，一直在照顧家人的孩子們
• 與其他家人的關係 : 當你講述你有障礙的兄弟姐妹時 、和你父母或祖父母之間的關係 、 與家長的衝突、 家庭關係 、 媳婦的地位 、年終團圓
• 跟其他人的互動: “家長過濾機制” –有時孩子無權選擇朋友、 街坊鄰居針對自己或家人，他人缺乏同理心的風涼話
• 面對障礙者: 應對障礙手足的恐慌、障礙手足的暴力 、 障礙者的性行為、就業規劃 、機構生活、 如何收集有關服務和體制的資訊 、社會福利和存款餘額證明、養老金、藥物資訊、如何使用社會資源
• 其他人的故事: 新聞事件(如:一個兄弟殺死他患有唐氏症兄弟的事件)、知名手足、相關電影與書輯的討論、對講師演講與研討會的印象
• 法規相關資訊:監護人、由非手足講師演講有關日本憲法第24條以及家人義務 、障礙者自立支持法

除此以外，雖然有馬小姐還有相當的能力可以繼續領導手足活動，在這幾年間因為妹妹的健康狀況變化還有考量組織永續傳承，也很有系統地交棒給年輕一些的手足。這也是未來我們若是有手足組織時需要進行的思考與討論。

作者：劉益蓉

國立台北教育大學早期療育研究所的劉益蓉訪談了一群在就業時選擇了特教這條路的特殊手足。益蓉從這些姊妹們的經驗中發現，他們工作與家庭間的互相影響多半是正面的，包含互動關係、專業知能、價值觀三個面向：
1.互動關係：在職場中能增進與家長、學生及同事的互動關係；在家庭中更能體會父母的感受、了解障礙者的限制，進而讓大家感情都更好。
2.專業知能：家庭的成長經驗及職場中所習得專業知能，能相互提供所需資訊及服務。
3.價值觀：家人身分讓他們當特教老師時更能看到障礙者的價值；而工作中取得的觀點，亦能讓他們成為障礙者更好的姊妹。

劉益蓉(2017)。擔任特教老師的特殊手足之工作與家庭溢出關係。國立臺北教育大學特殊教育學系早期療育碩士班學位論文。

作者:邱春瑜 (國立台灣師範大學特殊教育系)

（原文刊載於https://www.facebook.com/cayayac/posts/10156620526945999）

為了深入瞭解智能障礙與自閉症者的學齡特殊手足的需求以及相應支持策略，我在研究案中募集了13名年紀在10-45歲間、居住於台北地區的智能障礙與自閉症者手足進行個人深度訪談，整理出他們在學期間的經驗以及需求。接著集結11位有障礙服務相關背景的成年手足、家長、實務工作者們，根據前階段的研究結果討論支持策略。

反覆與手足、與支持者們討論出的成果，分別以文字、手冊的方式呈現目的在於讓關心手足需求的支持者們能了解手足們的經驗，並進一步知道可以採取的策略。如同所有的研究都有其限制，要提醒您的是其中建議僅根據訪談結果編製而成；而每一個家庭、手足都可能有所不同。感謝 I Am Who I Am團隊認真的製作，同時將去年研究案的手冊加上劇情配音作成動畫。如果有需要文字劇本的朋友，他們也在下面放上了有劇本的連結喔! 雖然說他們把我放在導演的位置，但我必須聲明其實是這個團隊嘔心瀝血的努力成果XD

若您只有三分鐘時間滑滑手機，可以拉到最下面參考這篇下方的純文字敘述。如果您想要印出一張含有策略的表格，可以點開下面的圖片或從這個連結 (https://drive.google.com/open?id=1cEA9bY_1T6qoMqASv3lDJm2ncrkCbbTE )下載。若您想看看精美圖文的手冊跟手足們的訪談內容精選，可以點這個連結下載手冊喔 (https://drive.google.com/open?id=1hQaxby3zULbg8oN4PaaTYc0lHrzxYAOx)!

手冊列出十項真心話，精選手足們的訪談內容，再搭配各項的因應策略。因為篇幅的原因，我們並無法將所有訪談結果放入；同時為了保護受訪者的隱私，將不會列出太多關於每位受訪者的背景資訊。手冊的最後列上相關資訊給需要的家長、支持者參考。因為國內目前固定提供資源的單位較少，一併附上計畫主持人聯繫方式及國外資源。當然，計畫中會與家長團體合作，在工作坊中利用這本手冊帶領討論；但礙於我自己時間跟資源的限制暫時沒辦法大規模的提供講座服務，希望未來能連結更多夥伴投入手足支持。

在保留出處的情況下，歡迎轉發、轉寄。若有任何的感想或是疑問，也歡迎您與研究主持人春瑜聯繫!

最後…不免俗的要來謝天一下。
本手冊是以國立臺灣師範大學新進教師之專題研究案106031003補助經費案發展而成。 謝謝蔡幸吟協助排版製作、洪藝庭提供插圖。
感謝所有參與訪談的手足與我分享您的故事。
同時感謝下列成年手足、家長、實務工作單位(依筆劃排序)
共同討論策略及手冊編製建議
丁于珊、廖俞晴、劉益蓉、謝依臻、劉淑慧、鍾欣穎
中華民國唐氏症基金會、育成社會福利基金會研發組
天使心家族社會福利基金會蕭雅雯

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1. 在跟兄弟姐妹的相處上，我們還是會有開心的回憶，但有時我們不太確定怎麼跟兄弟姐妹互動。
2. 在手足關係中，我們可能扮演跟其他家庭的手足不太一樣的角色。
3. 成長過程中，兄弟姐妹跟我們有不同待遇時， 我們努力理解，但有時還是會覺得不公平。

4.當兄弟姐妹亂翻我們的東西、有推打動作、在外尖叫的時候，我們其實很困擾。

5.有的時候，身邊的大人們好像沒看到我們，或者每次看到我們都跟障礙兄弟姐妹連在一起。

6.我們會試著照顧好自己，但在表達自己需求時會擔心自己成為他人的麻煩。

7.儘管有所顧慮，我們也想要好好交朋友，還有跟同齡的朋友一起去玩、有交往對象。

8.當照顧跟支持成為習慣之後，離開家裡對我們來說也是不容易的決定。

9.當爸媽不斷犧牲自己的生活來照顧家裡時，我們覺得自己有義務在情緒上跟日常生活中支持爸媽。

10.不管大人怎麼說，我們不太可能完全不碰照顧責任，但只講照顧會給我們很大的壓力。

再一次提供連結:

表格: https://drive.google.com/open?id=1cEA9bY_1T6qoMqASv3lDJm2ncrkCbbTE

手冊: https://drive.google.com/open?id=1hQaxby3zULbg8oN4PaaTYc0lHrzxYAOx