作者: 邱春瑜

（原文刊載於https://www.facebook.com/cayayac/posts/10155291538530999）

今年是手足領導網絡（Sibling Leadership Network）成立的十週年、也是我參與領導職的第四年。正式會議前後參加了兩場理事餐會，跟來自不同地區的手足們有了許多互動的機會。這次的研討會包含三場大型演講、第一天上午下午各有四個主題的分組講座(Breakout session)，跟一段有十個主題(可選兩桌參與)的Table talks。目前手足領導網絡約有5000名會員，25個各州分會以及5個委員會。我擔任的是研究委員會的副會長。 

開場的演講是由手足支持支付Don Meyer報告的美國手足支持發展史，從Roesemary Kennedy五個兄弟姊妹的付出跟成果來談：千萬別低估手足投入的力量。再從第一個手足團體、線上互動網的歷史說從頭，沒想到SibNet從1996年就存在於Facebook上了呢！

接下來的兩場客座演講也很有意思。Brian Donovan為我們帶來的是紀錄片Kelly’s Hollywood，講述身為哥哥、又是好萊塢演員的他在自己的人生以及與有唐氏症的妹妹Kelly的互依關係中掙扎、尋找平衡點的過程。因為跟妹妹的關係太過緊密、讓自己的感情數度生變，甚至是他的妻子都曾想著「我應該是要成為他的另一半的，但當他已經有另一半時，你該如何是好？」而一度考慮求去。家中另外一位兄弟在成長的過程中則面臨著同志出櫃的壓力而與家人疏離。影片後的討論時間，Brian說他有次碰到一個十七歲的手足，向他尋求建議時連自己都不知如何回答是好。Brian 說他想要告訴大家的是你必須記得要自私，必須有夢想 ，必須在刷牙的時候覺得拍拍自己，感謝自己為手足作的一切。Kelly約40歲時因為心臟疾病過世，至今仍為Brian生命中很重要的一部分。

第二天的大型演講是由一對黑人姐妹Kimberley與Melanie帶來的 Hurricanes, Heartache & Hope: The Marvelous Martin Sisters。Kimberley是第一位在美國足球聯賽擔任責任記者的黑人女性，她回憶起他們的成長過程—當然有喜有悲。還有在面對父親、也是妹妹最信任依賴的男性長輩、突然猝逝時的悲傷。不論如何，姐妹互相的支持都是重要的。這是個雙向的支持，而不僅僅是特殊手足支持障礙手足的關係。

分組講座中，有一部分是我參與發表的手足研究現況分組獎做。因為這一年強調多元文化，所以我跟另外兩位來自韓國跟澳洲的手足研究者一起報告，涵蓋了文獻探討以及兩份質性研究。其中澳洲學者追蹤了47位受訪者（包含特殊手足以及障礙手足），在會後我跟她聊天的時候也談到她所使用的概念框架（人、地、資源、機會）在轉銜時間更可以幫助研究者更全面的以一組為單位去了解手足。報告完跟聽眾的互動，也是很好的充電歷程。呼應SLN的研究，在AAIDD年會中也有一場關於手足的報告。前面提到的澳洲學者跟SLN創始者之一的John Kramer近幾年發表了一篇對於目前手足研究的批判，說明過多的研究忽略掉手足是一對雙向關係的一環。因此在AAIDD年會中的研究發表也著重在這過雙向關係，並發現障礙手足的溝通能力會影響到障礙手足的倡議形式(advocate with/for)。

Table talks 是滿有趣的新型式分組討論，由十名facilitator分別就三明治世代（Club Sandwich Generation）講要同時照顧父母、子女、手足的照顧者身份、如何支持年幼的特殊手足、從自我倡議者（即障礙者）看手足、姻親手足（sib-in-laws，主要指特殊手足的配偶）、讓醫療人員理解手足的需求、手足大使、手足的感情及婚姻經營、加入手足領導網絡、同志特殊手足的雙重考驗等主題帶領討論。 

過程中也有不少正式非正式的機會可以跟來自不同地區的手足互動，除了跟特殊手足支持之父Don Meyer交流之外、聽到不同手足的經驗也是很寶貴的。有一對姊妹說他們的障礙手足從小會有很多攻擊性行為，常常被她打到骨折；也有一家有四個不同障礙的兄弟姊妹，最近才面對其中一人過世的手足；也有最近被指定為監護人，而在思索是否該生孩子的手足。與會的手足們處於不同的生涯階段，有這樣的交流真的讓大家可以從彼此的經驗中學習。很重要的一個訊息是，針對有配偶的手足，在做決策時絕對不要忘了把配偶帶進來一起討論(Nothing about us without us applies to sib-in-laws as well!)。因為特別是參與照顧比較多的手足們，常常會忘了做決定時要詢問自己伴侶的意見。在醫療部分，這次也很幸運的跟Siblings with a Mission的主導者聊了一下。N弟有個雙胞胎弟弟需要較多的醫療支持，從小陪著弟弟去看醫生的他是個好奇寶寶，總是在問醫生問題（N弟的經驗中，沒有任何醫生會冷酷到拒絕小小孩問的問題）。而問著問著他也研讀了相關科系，現在在哈佛唸書，跟著弟弟的醫生們合作研究。

除了正式的餐敘之外，我們跟早期創辦但現在退下領導職的手足們也還是會約著吃飯，聽他們說剛成立時後的趣事：比方說，第一場研討會辦理時其實資金嚴重不足，但拜一隻出現在會場的老鼠所賜，最後會場的費用整整少了4000美金。大家都打趣老鼠應該是我們的吉祥物。如同前面提及的Nathan、Brian、Kimberly，在不同的行業中都有著手足。但會場中還是可以觀察到來參加的多半都是從事助人工作的手足（特教老師、社工、治療師）。而在會場中我們也非常努力的確保自我倡議的障礙者一起進來參與—所有的跟障礙者有關的協會都應該要有障礙者的參與啊！！其實我們也討論到需要各行各業的手足，才能一起努力。