Not Typical:手足的內心話

本身有兩個孩子(次女有橋本腦炎)的媽媽Rachel Feichter因為找不到充分的資訊來幫助自己的長女,開始採訪障礙者手足,並拍攝成記錄片(片名暫定”Not Typical”)。

她的發現雖然不見得適用於所有手足,列出的共同點也比較負面,但是或許是值得思考的點。在手足圈內的討論部分是感謝自己的爸媽讓自己沒有下列的感覺、也有些手足是說每個都中標。不同的障礙類別似乎也會有影響(文獻是有指出行為問題是一個很大的決定性因素)。不同於1970年代純粹以問題為導向的研究,2000年之後多數的研究都說手足們適應地不錯健康也良好(Kaiser, Morse, & Burke, 2008; Seltzer, Greenberg, Orsmond, & Lounds, 2005).

這位媽媽也講到,手足們很愛自己的兄弟姊妹,但必須有人認知到他們可能面臨的掙扎。目前還不確定記錄片何時會完成。

原文在這裡:https://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2016/12/20/8-things-siblings-of-children-with-special-needs-struggle-with/?utm_term=.3b613e6131a8&fbclid=IwAR1ZhSH9reOWIZI793GceQYfxbPOvBYC_stW8T7mT1Pq3Qoy8O0X5hP7n-E&noredirect=on

1. 手足們可能覺得他們需要完美無缺:很多手足會覺得自己不能犯錯、不能增加父母的負擔、或覺得自己永遠不夠好。
2. 手足們可能覺得自己無法暢所欲言: 再怎麼愛自己的障礙者兄弟姊妹,還是無法改變父母會花比較少時間在自己身上、也說不出口說因為兄弟姊妹的行為覺得丟臉、或者像一般人那樣普普通通地抱怨兄弟姊妹。
3. 手足們對於家或者家庭(生活)的想法可能與一般人不同: 有些家庭的爸爸媽媽一個人負責顧一個小孩、有些時候障礙者家庭很難全家一起出席某些句話或場合、有些時候家庭生活甚至包含治療師或者助理到家裡來。
4. 手足們可能覺得自己的問題被最小化:儘管可能會有學業、交友的煩惱,跟性命攸關的治療或者就學權利爭取一比好像都不算是問題。有手足說爸媽從未發現或處理她的問題,只告訴她:你自己堅強點。
5. 手足們可能覺得與世隔絕:當朋友問起時,不知道該怎麼說明手足的障礙。或不敢邀朋友來家中。
6. 手足們可能很小開始就要面對社會的低容忍度:從很小的時候開始,手足就會面對到社會可能不是那麼包容-包括不友善的語氣或歧視的舉動。
7. 手足們可能覺得他們太常被要求幫忙: 不管排行,很多手足從小就被要求要幫忙、甚至會被明確的告知將來障礙者兄弟姊妹是他們的責任。而這為他們帶來莫大的壓力。
8. 手足們可能覺得他們需要迅速長大: 面對自己的問題時,手足覺得孤立無援。面對照顧責任,他們覺得自己有壓力保持完美、並且比一般人更快長大。