萬帳昇淵—4

前陣子FB流行「一句話逼死某某行業」系列

今天我要說一個「一句話逼死哥哥」的故事

其實淵的生活自理能力已是每況愈下,雖然我們有盡力在維持,但退化是不爭的事實。有的時候很累,覺得爸爸已經照顧他一整天了,自己應該要盡點力,還是想著要先把他安置好、弄舒服點。但常常就是這時候,他會冷不防來一句強健你的心智,例如:

幫他位移時,要把他從A換到B,可能位置沒喬好要多抱個2次,突然來一句:「重吧!」

幫他刷牙的時候,他嘴巴沒辦法一直張開,要不斷提醒他,竟然來一句:「累吧!」

幫他換尿布換到一半他突然排氣或是大了,他就說:「臭吧!」

雖然他都是微笑地說,但聽在耳裡實在太像惡婆婆在訕笑…(還給我臭吧!臭死你算了!)

仔細想想,沒有任何人希望生活中大小事都要他人代勞,要能接受自己所有事情都要倚賴他人才能做到也不是件容易的事(根本沒隱私了),所以哥哥還是甘願的抱、幫他清乾淨。

在教學現場,難免會聽到家長對照顧時的抱怨,有時我也會提醒家長用另一個角度來看待自己協助孩子這件事,除了我們照顧者覺得累之外,我們是否有顧及被照顧者的感受呢?

哥哥手拿切好的芭樂,弟弟穿著紅色衣服(有黃色圓領),張大口準備吃下去。

哥哥說:吃吧!

萬帳昇淵—3

時常覺得,淵是個比我MAN很多的人

在寫這篇的時候,他正在看摔角……

他喜歡車,當他喜歡四驅車的那段時間,爸爸至少陪他組了有10台車吧!拿到車總想衝~衝~衝~,就連坐我車,他也希望我衝衝衝~(完全無視公權力)。

他喜歡牌卡,當他喜歡遊戲王的那段時間,我們家的卡冊至少有3本滿滿滿。

他喜歡打電動,家裡的遊戲卡帶都以打鬥為主,三國無雙是他的最愛~

我們都喜歡樂團,但喜好完全迥異,我喜歡交響樂團,他喜歡搖滾樂團,五月天跟伍佰是他的心頭好~

淵曾經看到電視上的小孩在跳繩,突然問我:「哥哥,你可以教我怎麼跳嗎?」(他真的問倒我了,當下聽到心酸酸) 

當我哀怨新訓無聊生活時,他想穿我的迷彩服、想去當兵,當然,我們都心知肚明他想當也當不了。

我媽常說,如果淵不是腦麻,依照他的個性,可能她早就當阿媽了!

或許除了喜歡外,可能想證明他也是有這樣能力的人吧!(我猜)

BTW,淵真的很喜歡五月天,五月天每張專輯、DVD他都有收,也曾帶他去看五月天的電影,他的願望之一就是能去聽五月天的演唱會,在2016年底終於如願,整場陪著他跟其他歌迷一起揮舞螢光棒、唱著歌,哥哥覺得開心~

我們永遠是支持彼此喜好的兄弟(?!)

我絕對不會說,我在國家演奏廳演出時聽到台下傳來超大的哈欠聲,當下心想:「啊!梁禮淵你很扯耶!」,果然,雖然爸媽想幫淵掩飾,但他的眼神說了實話,他志在參加不在欣賞。

在演唱會的二樓看台,禮昇從後方輕抱著坐在輪椅上,穿著羽絨外套的禮淵。
昇淵兄弟

萬帳昇淵-1

前言

我是梁禮昇,以社會的定義來看有點宅。

梁禮淵是我弟弟,以醫療觀點來看有腦性麻痺(CEREBRAL PALSY /簡稱C.P),但與其說障礙,我覺得更像”特質”。

我們差5歲,我知道弟弟跟別人家的弟弟不一樣,但誰家的兄弟姊妹又一樣呢?

雖然以標準化測驗來說,我們的心理年齡越差越遠,但他總是能讓我單純的笑出來,在成人的世界中這是多麼的難得呀!

從小我就不排斥讓別人知道弟弟的狀況,偶爾也會在自己FB小天地講些家裡的事情,但要公開在網路上讓大家知道是第一次,透過”連載&記帳”的方式記錄和弟弟的共同回憶也是蠻有趣的,希望大家不嫌棄。

《萬帳昇淵—1》

每天早上出門前,我會去看看淵淵,不管他熟睡或是半醒對我來說都很有趣,如果他沒有醒過來,我會去親親他、幫他蓋被;如果他醒來了,我會跟他擁抱、說點垃圾話。

垃圾話—1

我:真不想上班,我也好想繼續睡,羨慕你~

淵:你現在是教國小、國中還是高中?

我:國中呀!你要幹嘛?

淵:如果是國小,我可以去教

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垃圾話—2

我:ㄟ,你醒來了,代替我去上班!

淵:不要,那我要繼續睡了

(等我關上門走到花園就聽到樓上傳來)

淵:爸爸,哥哥走了,我起床了唷~

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垃圾話—3

我:為什麼你不用工作!

淵:因為我已經從文山特殊學校畢業了呀!

我:那為什麼我要工作,我都研究所畢業了!

淵:因為你要養我呀(笑)

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有時我也會想,如果淵真的要工作,那他可以做甚麼工作?具有特教背景的我,當然知道有庇護工場,但真的想去就能去嗎?那和淵差不多狀況的孩子們現在都在做些甚麼呢?

編輯群Shuan Liang曬弟弟,照片是兩張弟弟躺在床上舒服伸展的畫面。

照片經當事人同意刊登