《萬帳昇淵—7》

好久不見,大家還好嗎~~
這段時間,我們還是很認真地活著
生活中依舊有些趣事發生

不過,昨天淵從輪椅上往前倒受傷了…
當時我正在一個聚會,爸爸怕打擾我,趕快聯繫住在下一條巷子的親戚,帶他們去急診
爸爸很自責,覺得是自己的疏忽
但我們都跟爸說他已經很盡力在照顧淵了,這真的是不小心的
旁人都說淵很勇敢,說他從送醫到縫都沒有喊痛,也沒有掉淚
我回到家問他:淵,你有沒有很痛?(廢話)
他說:痛… 聽到時真難過

一般的小孩長大過程中磕磕碰碰在所難免,更不要說腦麻的淵了
小時候淵受傷都還會哭,忘記甚麼時候開始他受傷不哭了
可能是淵知道他都在麻煩著我們,真的也沒有人故意讓他受傷
他並非沒有感受,而是體貼的不怪罪我們或展現出難受的情緒
但他越堅強、越體貼,我們就又越自責越不捨

昨天從飯局中開車趕回家時,我腦袋閃過好多問題
如果我今天沒有去吃飯,會不會比較好?
如果爸爸過程中也受傷了,我該怎麼辦?
如果換成平層的房子,這樣比較好推輪椅?
如果今天親戚都不在,沒有人帶他們去急診該怎麼辦?
如果我出國時,他們回診怎麼辦?
如果……

當下有太多的如果在我腦袋閃過
而這些如果我們家也曾經討論過
但很多因為顧及父母的想法而沒有執行
我在想是不是該硬起來做一些介入了?!

明天請假帶淵去換藥,希望他可以早日康復~

禮昇跟頭上縫了六針的弟弟

《萬帳昇淵—6》

作者:Shaun Liang

當我用特教老師的角色來看淵淵

我覺得他是情緒很穩定的身障生

當我用哥哥的角色來看淵淵

我覺得他真的是很可愛的弟弟

對照顧者來說,被照顧者情緒穩定這件事情很重要

淵淵就是一個情緒很穩定的人

他總是帶著一個隨時可以直播的笑容

跟他聊天都會有無法預期的笑點

當然,我們家也曾經因為淵患有腦性麻痺而掀起風暴

但現在都走過來了,也更珍惜彼此的緣分

每天回到家我總喜歡在他的房間待一下

跟他聊天,陪他看那些我自己不會看的電視節目

雖然我也知道淵和其他人不一樣(但又有誰是一樣的呢?)

可能以他的智力無法了解這世界太多

但我希望他能記得&感受,他是被愛的

有時我會用手機紀錄下我們的影像、對話

看著看著,就笑了

………………………………………….

影片中的對話

昇:我問你唷…哥哥最愛誰?

淵:我

昇:為什麼?

淵:我這輩子是你的弟弟!

昇:真的唷!那誰是我的寵物?

淵:貓咪

昇:還有誰?

淵:呵呵呵

昇:還有誰?

淵:我不知道

萬帳昇淵—5

作者:Shaun Liang

猶記淵要就讀國小時,原本想就近就學,但那個年代雙北尚未廣設資源班、集中式特教班,所以國小校長推薦爸媽帶淵去就讀全臺專收肢體障礙的特殊學校「國立彰化仁愛實驗學校」。

當同齡的孩子都很需要家庭呵護時,淵自己一個人遠赴他鄉,箇中辛苦還有對他的心疼大概只有我們自己知道,也因如此,”老師”的存在對我們這種家庭來說就異常重要。

國一時,我們遇到了周敏賢老師,敏賢老師本身有小兒麻痺,仍不受障礙所限,遠赴美國奧克蘭大學特殊教育研究所進修,淵算是老師回台後早期任教的學生,老師的自身經驗及用心鼓舞了很多家庭及孩子,我們也是其中之一。雖然之後淵在國一下轉回台北就讀,但每每談到彰化,他總是想到敏賢老師對他的好。

約莫5月時,爸跟我說他接到神秘電話,說是淵的同學要約吃飯,剛開始以為是詐騙,後來換我接到,真的是淵的同學來約吃飯,原因是敏賢老師要退休了,想約他們班的同學聚餐。

因為聚餐地點在彰化我們無法出席,當天只好跟老師&同學們視訊。上週爸媽帶著淵南下去拜訪老師,大家都很珍惜多年後的重逢,當然更重要是感謝多年前老師對淵照顧及祝福老師榮退。

回首生命來時路,或多或少會出現一些對我們具有影響力的老師,可能他的角色是石內卜,默默的守護著我們;也可能是恩不里居,會用”特別的方式”激勵我們,但這些也都成就了現在的我們。

身為家人,感謝老師在淵最需要陪伴的時候出現,老師除了教導他知識也教導他生活,也謝謝老師對我們這些家庭的支持。

在教師節前夕,藉由這篇文章記錄這難得的緣分,也祝福各位師長教師節快樂~

註1:周敏賢老師於2009年榮獲全國教師會SUPER教師獎,108學年度於國立和美實驗學校榮退。

註2:石內卜和恩不里居是《哈利波特》裡的角色,在第五集出現的恩不里居教授感覺就是來激(折)勵(磨)哈利波特的。

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謝謝敏賢老師,祝福您身體健康、退休生活順心如意~

萬帳昇淵—4

前陣子FB流行「一句話逼死某某行業」系列

今天我要說一個「一句話逼死哥哥」的故事

其實淵的生活自理能力已是每況愈下,雖然我們有盡力在維持,但退化是不爭的事實。有的時候很累,覺得爸爸已經照顧他一整天了,自己應該要盡點力,還是想著要先把他安置好、弄舒服點。但常常就是這時候,他會冷不防來一句強健你的心智,例如:

幫他位移時,要把他從A換到B,可能位置沒喬好要多抱個2次,突然來一句:「重吧!」

幫他刷牙的時候,他嘴巴沒辦法一直張開,要不斷提醒他,竟然來一句:「累吧!」

幫他換尿布換到一半他突然排氣或是大了,他就說:「臭吧!」

雖然他都是微笑地說,但聽在耳裡實在太像惡婆婆在訕笑…(還給我臭吧!臭死你算了!)

仔細想想,沒有任何人希望生活中大小事都要他人代勞,要能接受自己所有事情都要倚賴他人才能做到也不是件容易的事(根本沒隱私了),所以哥哥還是甘願的抱、幫他清乾淨。

在教學現場,難免會聽到家長對照顧時的抱怨,有時我也會提醒家長用另一個角度來看待自己協助孩子這件事,除了我們照顧者覺得累之外,我們是否有顧及被照顧者的感受呢?

哥哥手拿切好的芭樂,弟弟穿著紅色衣服(有黃色圓領),張大口準備吃下去。

哥哥說:吃吧!

萬帳昇淵—3

時常覺得,淵是個比我MAN很多的人

在寫這篇的時候,他正在看摔角……

他喜歡車,當他喜歡四驅車的那段時間,爸爸至少陪他組了有10台車吧!拿到車總想衝~衝~衝~,就連坐我車,他也希望我衝衝衝~(完全無視公權力)。

他喜歡牌卡,當他喜歡遊戲王的那段時間,我們家的卡冊至少有3本滿滿滿。

他喜歡打電動,家裡的遊戲卡帶都以打鬥為主,三國無雙是他的最愛~

我們都喜歡樂團,但喜好完全迥異,我喜歡交響樂團,他喜歡搖滾樂團,五月天跟伍佰是他的心頭好~

淵曾經看到電視上的小孩在跳繩,突然問我:「哥哥,你可以教我怎麼跳嗎?」(他真的問倒我了,當下聽到心酸酸) 

當我哀怨新訓無聊生活時,他想穿我的迷彩服、想去當兵,當然,我們都心知肚明他想當也當不了。

我媽常說,如果淵不是腦麻,依照他的個性,可能她早就當阿媽了!

或許除了喜歡外,可能想證明他也是有這樣能力的人吧!(我猜)

BTW,淵真的很喜歡五月天,五月天每張專輯、DVD他都有收,也曾帶他去看五月天的電影,他的願望之一就是能去聽五月天的演唱會,在2016年底終於如願,整場陪著他跟其他歌迷一起揮舞螢光棒、唱著歌,哥哥覺得開心~

我們永遠是支持彼此喜好的兄弟(?!)

我絕對不會說,我在國家演奏廳演出時聽到台下傳來超大的哈欠聲,當下心想:「啊!梁禮淵你很扯耶!」,果然,雖然爸媽想幫淵掩飾,但他的眼神說了實話,他志在參加不在欣賞。

在演唱會的二樓看台,禮昇從後方輕抱著坐在輪椅上,穿著羽絨外套的禮淵。
昇淵兄弟

萬帳昇淵—2

作者 : 梁禮昇

    認識我的人都知道,我並不避諱別人知道淵是身心障礙者,在不同時期,身邊的朋友總會問當下我們家可能會遇到的問題,這些問題都是好問題,因為可以讓我們重新檢視面對事情時的態度及想法。

    為什麼今天會特別想寫這篇呢?源自於一則社會新聞《社區大樓擋喜憨兒進駐,違法管不動?》,雖然我有特殊教育的背景,但我今天想用”家屬”的身分講講我的想法。

    淵要從文山特殊學校畢業前,我們家面臨的問題是”他的未來怎麼辦?”,沒錯,即便是有特教背景如我,遇到這個問題一樣困擾。一般家庭而言,孩子畢業、就業、組成家庭是再正常不過的事情,但對有身心障礙者的家庭並非如此。

    淵分別在國小及國中畢業開了放筋手術,第一次應該算成功,開完後,透過定期的復健、相關專業治療,他還能用助行器行走;第二次手術失敗,很多事情都需要他人協助完成,隨著年紀漸長,要包尿布才能維持衛生(想當初要全時制包尿布,我們跟淵心裡都不好受)。文特畢業時,爸媽都有工作、我也即將從事教職及規劃出國進修,淵的照護問題成為彼此心中最放不下的事。在送養護機構與自行照護間,我們選擇了後者,過程中全家人做了些協調,算犧牲嗎?!我不知道,但到現在我們還是很開心的生活在一起。(淵當時說:「我們是一家人,我不想離開家…」,那個畫面想到就難受…)

    安置養護機構並非想去就能去,還是有條件限制的,機構會先評估個案是否適合這樣的環境,雖然現在有些機構要求親屬週末要帶回或是採週間上課制,但有更多的是進去後再次見到就是死別(事實是如此),機構也會做家庭經濟的評估(印象中,以我們家的狀況是需要全額自付)。再者,進去是需要排隊的,因為會需要進養護機構的除了身心障礙者外,有些是失能或是協助需求量大的病患,往往機構一位難求。當然,程度比較好的身障者還有別的選擇,就是如這次新聞所說的日間小作所或是社區家園。

    判定一個國家是否為”進步/已開發國家”,除了經濟外,其中一樣指標是對特殊需求者的福利及照護。平時,我們會受到一些身障者的故事激勵、感動,但事實是,這些人是少數中的少數,有更多需要關懷的身障者隱藏在社會中,除了社會福利外,更需要的是社會支持。 

    身為特教老師,在學校,我們會針對一些特殊需求的學生作入班宣導,目的不是為了要保護他,而是要培養其他同學同理心,甚麼是同理心,同理心就是穿別的人鞋走他走的路,同理不是同情,是感同身受。

    這則新聞的出現(也絕非單一事件),戳破許多美好的社會假象,除突顯社福政策、資源及支持的不足外,社會大眾對特教認知的不足更是汗顏。試想,若今天這群被排斥的就是您的親人,或是,當親人因故重病需要大量照護,可是您的鄰居說:「對不起,我們社區只願意接受健康的人,請你搬離我們社區」用種種的方式驅離您,請問您作何感想?(這樣算不算霸凌?!)

    我想說的是,應該沒有人希望自己的家人被社會排擠(或是霸凌),我們都期許自己長大時能成為獨立自主的人,這些在小作所工作或在社區家園生活的朋友們也是,當政府支持未到位而這些機構願意協助時,社會上卻流傳似是而非、以訛傳訛的傷人話語,著實讓人心寒。當人們有能力要求更好生活品質的同時,讓每個人都能有尊嚴的活著不是理所當然的權利嗎?

    類似的事件不會因為說一句” world peace”(微笑甜美貌)而消失,但期許能減少,若我們自詡為進步國家,以現況來看,我們需要再多做一些才能離”進步”更近一步。

《延伸閱讀》

  1. 聯合新聞網—社區大樓擋喜憨兒進駐 違法管不動?

網址:https://reurl.cc/7Gyby

  1. 中華民國智障者家長總會—智能障礙者不是房價毒藥,而是城市進步的指標

網址:https://www.papmh.org.tw/news/662

萬帳昇淵-1

前言

我是梁禮昇,以社會的定義來看有點宅。

梁禮淵是我弟弟,以醫療觀點來看有腦性麻痺(CEREBRAL PALSY /簡稱C.P),但與其說障礙,我覺得更像”特質”。

我們差5歲,我知道弟弟跟別人家的弟弟不一樣,但誰家的兄弟姊妹又一樣呢?

雖然以標準化測驗來說,我們的心理年齡越差越遠,但他總是能讓我單純的笑出來,在成人的世界中這是多麼的難得呀!

從小我就不排斥讓別人知道弟弟的狀況,偶爾也會在自己FB小天地講些家裡的事情,但要公開在網路上讓大家知道是第一次,透過”連載&記帳”的方式記錄和弟弟的共同回憶也是蠻有趣的,希望大家不嫌棄。

《萬帳昇淵—1》

每天早上出門前,我會去看看淵淵,不管他熟睡或是半醒對我來說都很有趣,如果他沒有醒過來,我會去親親他、幫他蓋被;如果他醒來了,我會跟他擁抱、說點垃圾話。

垃圾話—1

我:真不想上班,我也好想繼續睡,羨慕你~

淵:你現在是教國小、國中還是高中?

我:國中呀!你要幹嘛?

淵:如果是國小,我可以去教

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垃圾話—2

我:ㄟ,你醒來了,代替我去上班!

淵:不要,那我要繼續睡了

(等我關上門走到花園就聽到樓上傳來)

淵:爸爸,哥哥走了,我起床了唷~

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垃圾話—3

我:為什麼你不用工作!

淵:因為我已經從文山特殊學校畢業了呀!

我:那為什麼我要工作,我都研究所畢業了!

淵:因為你要養我呀(笑)

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有時我也會想,如果淵真的要工作,那他可以做甚麼工作?具有特教背景的我,當然知道有庇護工場,但真的想去就能去嗎?那和淵差不多狀況的孩子們現在都在做些甚麼呢?

編輯群Shuan Liang曬弟弟,照片是兩張弟弟躺在床上舒服伸展的畫面。

照片經當事人同意刊登